La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) solicita con urgencia el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica en España, uno de los objetivos por los que llevan trabajando desde hace 50 años. Desde la asociación reclaman que esta especialidad existe en toda Europa, a excepción de nuestro país, a pesar de que hay servicios de Genética en muchos hospitales y se utiliza cada vez con más frecuencia para el diagnóstico y el tratamiento de multitud de patologías, como el cáncer o las enfermedades raras. Piden que se reconozca oficialmente para que se regule la profesión y, además, se proteja y se garantice la asistencia que recibe la ciudadanía de manera segura, eficiente y equitativa.
“No tener reconocida la especialidad de Genética en España supone un perjuicio para millones de pacientes que no pueden beneficiarse de la implementación adecuada y equitativa de la medicina genómica personalizada y de precisión. Es, además, una debilidad para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y una amenaza para su sostenibilidad”, declara Encarna Guillén, presidenta de la AEGH. La AEGH reclama que la falta de ordenación profesional y regulación de la especialidad retrasa diagnósticos y tratamientos personalizados para los pacientes, dificulta la prevención de enfermedades genéticas en las familias y no garantiza el número suficiente y/o la formación homogénea acreditada de los profesionales que proporcionan la atención médica o desarrollan actividades de laboratorio en el ámbito de la genética en todo el país.
En este sentido, la Junta Directiva de la AEGH promueve acciones que permitan visibilizar y sensibilizar a la sociedad e instituciones del problema que implica la ausencia de la especialidad de Genética Clínica en España y manifiesta su apoyo a cualquier acción social y movilización que comparta estos objetivos.
Compromiso del Ministerio
La AEGH y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron el pasado 17 de enero con el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, para trasladar la importancia del reconocimiento de esta especialidad. En esta reunión, Padilla aseguró a los representantes de ambas agrupaciones que “el compromiso prioritario con el desarrollo de la especialidad por parte del Ministerio”.
Este encuentro se llevó a cabo con motivo del nuevo catálogo de pruebas genéticas que Sanidad presentará y donde la AEGH participará, incidiendo en la importancia del mismo y en cómo su implementación busca garantizar un acceso más homogéneo y equitativo a los recursos del Sistema Nacional de Salud (SNS). Tanto el Ministerio como AEGH y FEDER coincidieron en destacar durante dicha reunión que esta nueva cartera de servicios de genómica ha de complementarse con el reconocimiento de la especialidad de Genética. Contar con dicha formación sanitaria permitirá a los profesionales interpretar adecuadamente los datos genómicos, aplicarlos en las decisiones clínicas, asesorar a los pacientes y acompañarlos en el proceso, avanzando hacia una medicina cada vez más personalizada.
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