Actualmente, 110 Unidades/CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 26 centros en 10 comunidades autónomas (CC.AA.) participan activamente como miembros de pleno derecho en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN). Se trata de redes colaborativas de hospitales y centros de atención médica en todo el continente que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras (ERRR) y complejas, con el objetivo de compartir conocimientos, experiencia y recursos para mejorar la atención y los resultados para los pacientes que padecen estas patologías.
En este sentido, España se ha convertido en un pais de referencia en el proyecto europeo. “España participa activamente en múltiples ERN con hospitales altamente especializados que son centros CSUR para EERR o procedimientos complejos. Algunos de estos hospitales pueden participar en 10 o 15 redes simultáneamente“, explica a Gaceta Médica Eduardo López Granados, jefe del Servicio de Inmunología del Hospital La Paz y miembro del Comité Ejecutivo de la ERN TranplantChild.
Prueba de ello es la relevancia que tiene el país en el Consorcio Europeo de Coordinación y Acción de Apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras (ERICA), que ha celebrado recientemente la reunión anual. “Se trata de una iniciativa financiada por la Unión Europea que tiene como objetivo fomentar la investigación y promover la colaboración entre las 24 ERC. Este proyecto se centra en coordinar y facilitar la sinergia, alianzas y esfuerzos conjuntos para mejorar la investigación y el abordaje de enfermedades poco frecuentes”, resalta el especialista, quien también es co-coordinador del grupo de trabajo de recogida, integración y compartición de datos y muestras biológicas de ERICA.
La reunión, que se ha celebrado en La Paz, ha sido un punto de encuentro en el que han participado alrededor de 80 expertos de toda Europa. Durante dos días se han revisado los avances y los objetivos que se están llevando a cabo por parte de los distintos grupos de trabajo para favorecer la recogida de datos y muestras, la participación de pacientes y familias, la mejora de la calidad y resultados de ensayos clínicos y especialmente en la potenciación de la investigación traslacional y la innovación asistencial.
“Las 24 ERN están formadas por hospitales especializados en diferentes áreas de EERR. El objetivo es conectar centros expertos en estas patologías y procedimientos altamente especializados, creando una plataforma que impulse la investigación. Esto facilita la recopilación de datos e información sobre procedimientos altamente especializados con una mayor capacidad de lo que cada hospital podría lograr individualmente”, afirma el experto.
El consorcio se divide en siete grupos de trabajo, cada uno con objetivos específicos. Estos abarcan desde la coordinación y gestión del proyecto hasta la recolección de datos e integración de muestras biológicas, así como la investigación centrada en el paciente. “Cada grupo tiene su actividad a lo largo del año, con teleconferencias y reuniones presenciales”, puntualiza.
Red Europea TransplantChild
El Hospital Universitario La Paz coordina la Red Europea TransplantChild, única red coordinada por España. Formada por 40 hospitales de 21 países europeos, incluyendo varios centros españoles, trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con trasplantes pediátricos a través de seis áreas estratégicas diferentes. Abarca tanto el trasplante de órganos sólidos, los procedimientos multiorgánicos y complejos, como el trasplante de células madre hematopoyéticas.
“El reto en los trasplantes pediátricos es prolongar la duración del órgano trasplantado. Es necesario encontrar maneras innovadoras para fomentar la tolerancia al órgano y evitar el rechazo con mejores tratamientos, control de infecciones, minimizando o eliminando la necesidad de inmunosupresión”, argumenta el especialista.
