España cuenta ya con un total de 110 CSUR (centros, servicios o unidades de referencia del SNS), de 36 Centros de 10 comunidades autónomas, integradas en las Redes Europeas de Referencia (ERN ,por sus siglas en inglés). Así, desde el 1 de enero, estas más de 100 unidades están participando en la totalidad de las 24 ERN como miembros de pleno derecho.

Incorporación de las nuevas unidades

Según ha informado el Ministerio de Sanidad, el Comité de Estados Miembros de la Comisión Europea para las ERN resolvió el pasado 26 de noviembre de 2021, la segunda convocatoria de miembros de pleno derecho que comenzó en 2019 y a los 42 CSUR españoles, que ya formaban parte de 17 de las 24 ERN existentes, se le unen otras 68.

Como consecuencia de la incorporación de las nuevas unidades, 7 unidades españolas que estaban participando en 5 de las ERN como Centros Nacionales Asociados (CNA) dejarán de hacerlo a partir de esa misma fecha. Y es que, de acuerdo con la normativa de la Comisión Europea no es posible la participación como CNA en una ERN donde haya miembros de pleno derecho del mismo Estado miembro.

Derivación de pacientes a un CSUR

Asimismo, el 1 de enero entró en vigor el Procedimiento de derivación de pacientes a un CSUR del SNS para la presentación de un caso en una ERN, acordado por el Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) el 30 de julio de 2021.

Dicho procedimiento persigue mejorar la atención y accesibilidad de los pacientes con enfermedades raras y complejas que requieran que su caso sea estudiado en una ERN. Esta derivación, que se realizará a través del Sistema de Información del Fondo de cohesión sanitaria (SIFCO), no supondrá traslado del paciente; únicamente se remitirá la documentación necesaria para la valoración y estudio del caso clínico.

La derivación del caso clínico deberá realizarse a uno de los CSUR participantes en la ERN correspondiente, que deberá estar designada para la atención de una de las patologías incluidas o similares al área objeto de atención de dicha ERN y relacionada con el diagnóstico principal motivo de la derivación.

Por tanto, cualquier centro que considere que un paciente precisa de la revisión de su caso por una ERN, podrá derivarlo a través de SIFCO de acuerdo con este procedimiento.

En el caso de que el CSUR, tras valorar o revisar el caso clínico en coordinación con el centro de origen, concluyera que el paciente deba trasladarse para ser atendido en un CSUR del SNS, está derivación se realizará por el procedimiento habitual de derivación de pacientes entre comunidades a través de SIFCO, generando una nueva orden de asistencia.

Mejorar el modelo de atención

El próximo reto del Proyecto de CSUR del SNS, en el que ya se está trabajando, consiste en mejorar el modelo de atención que deben proporcionar los CSUR.

Se trata de una plataforma virtual de gestión clínica de pacientes que busca promover una mayor integración de los CSUR entre sí, incluyendo los CSUR participantes en las ERN, y optimizar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como facilitar la comunicación de los profesionales del SNS en la atención más adecuada a estas patologías.


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