El 18 de diciembre se conmemora, en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple para reivindicar las necesidades de la enfermedad más discapacitante entre los adultos jóvenes del mundo occidental. Sólo en España hay 55.000 personas que conviven con esta enfermedad y cada año se diagnostican 2000 casos nuevos. De hecho, en los últimos cinco años ha aumentado un 20 por ciento el número de pacientes y se espera que el número total de casos se incremente los próximos años, en especial, en las mujeres. El ratio por sexos es de dos mujeres por cada hombre.
El ratio por sexos es de dos mujeres por cada hombre
En este sentido, Ana Belén Caminero, Coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) indica que este aumento se relaciona con “los cambios en los estilos de vida de las mujeres, exposición a factores de riesgo y posiblemente también a factores hormonales y reproductivos”. Además, añade que esta predisposición es más acusada en la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) donde la proporción se eleva hasta tres a uno. Sin embargo, los hombres tienen una ligera predisposición mayor a desarrollar la esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP), aunque Caminero matiza que el ratio de prevalencia se sitúa de 1:1 entre hombres y mujeres.
Importancia de la investigación
Esta realidad hace que sea más importante que nunca investigar, porque en los últimos años el crecimiento ha sido altísimo. En 1995 se aprobó el primer tratamiento inyectable, interferon beta 1b, y a día de hoy el arsenal terapéutico ha crecido exponencialmente, sólo en el último año han surgido 4 nuevas vías terapéuticas (ofatumumab, ozanimod, ponesimod y vumerity) que están dando resultados positivos, lo que da una esperanza real para los pacientes.
En casi 30 años la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple ha mejorado de manera notable
Antonio Tallón Barranco, jefe de sección de neurología del Hospital Universitario La Paz, ensalza la mejora del control de la enfermedad y en la calidad de vida en este periodo de tiempo. “En 2008 con la llegada del natalizumab el manejo de la enfermedad dio un salto enorme. Prácticamente el 90 por ciento de los pacientes se controlan con este fármaco”. Además, destaca la aparición de terapias como el mavenclad o fingolimod, entre otros, que están explorando nuevas vías de tratamiento. “Hay que destacar que el crecimiento ha sido extraordinario. Hemos pasado de un paciente que apenas podía hacer nada, a tener una vida prácticamente normal”, subraya Tallón.
Por su parte, Caminero se muestra esperanzada con los tratamientos que están por llegar, que actualmente están en investigación, y espera que en los próximos 12-24 meses aporten muchos más datos que indiquen hasta donde se puede llegar. “No obstante, no podemos menospreciar los tratamientos que ya estamos utilizando que tienen un alto valor terapéutico”. Asimismo, recalca la importancia de la personalización del tratamiento en el manejo de los pacientes. Se le otorga al paciente la vía terapéutica más acorde a su estilo de vida y al grado de la enfermedad, pero siempre con el foco puesto en la mejora de su calidad de vida.
Investigación
En cuanto a las líneas de investigación actuales, la esperanza está siempre puesta en los tratamientos remielinizantes, aunque, a día de hoy, solo se ha visto resultados positivos en fases muy precoces, en fases agudas de la enfermedad, no para los casos avanzados. Por otro lado, las investigaciones centradas en los inhibidores de la encima tirosina quinasa de Bruton (iBTK) son las más prometedoras a corto plazo y se espera que en 2024 o 2025 ya se pueda disponer de estos tratamientos.
Los tratamientos remielinizantes sólo han dado resultados positivos en fases precoces de la enfermedad
Esta nueva clase de fármacos tienen un mecanismo de acción muy diferente a los tratamientos actuales, ya que intervienen de una forma dual sobre el sistema inmunológico. Y es que por una parte modulan la actividad y la maduración de los linfocitos B y por otra, interfieren con la activación de los macrófagos y microglía. De modo que, esta interacción va a permitir que los pacientes tengan una progresión menor de la enfermedad. Asimismo, la representante de la SEN apunta otras líneas de investigación, en fases más iniciales, como: terapias CART o tratamientos con células madre (células masenquemiales).
Por su parte, el jefe de sección de La Paz destaca dos líneas de investigación “que son las más punteras”: el estudio de los microfilamentos y las microvesículas, que éste último, lo está llevando a cabo el equipo de investigación de La Paz, que en palabras del especialista “están teniendo resultados”, pero, hay que ratificarlas con el paso del tiempo. Ambas investigaciones están buscando marcadores en sangre que reflejen la situación en la que se encuentra la enfermedad.
Retos
A corto plazo, el reto se debe de centrar en mejorar la calidad de vida del paciente, facilitando ciertos aspectos de los tratamientos existentes como la forma, la frecuencia y la vía de administración de los medicamentos. Caminero señala que se debe de visibilizar la enfermedad y reducir el estigma que orbita en torno a ella y adecuar su vida familiar y laboral a su enfermedad. Por su parte, Tallón asegura que se debe de trabajar en mantener la evolución de la enfermedad, y si evoluciona que lo haga de la forma más lenta posible, para que no afecte a su vida diaria. Asimismo, sería crucial conseguir continuaciones de fármacos que potenciaran el control de la enfermedad y conocer cuál es la razón que la causa.
Se debe de mejorar la forma, la frecuencia y la vía de administración de los medicamentos
En este sentido, la representante de la SEN ha hecho hincapié en los aspectos cognitivos, “que suelen quedar olvidados y no está bien cubiertos. Carecemos de neuropsicólogos en el Sistema Nacional de Salud (SNS) que nos den una imagen real de la situación de la enfermedad”. Del mismo modo, la neuróloga incide en la trascendencia de que el SNS facilite la rehabilitación física continua de los pacientes. Por último, los profesionales médicos remarcan que el objetivo a largo plazo, no debe de ser otro que conseguir tratamientos que pudieran curar la enfermedad.
Reivindicaciones de los pacientes
De hecho, estos retos están en línea con las reivindicaciones que hacen los propios pacientes que son: el reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico; mayor apoyo gubernamental y más compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo, así como el cumplimiento del dos por ciento que exige la legislación en la contratación de las personas con discapacidad.
