La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han elaborado una guía con diez estrategias de la Oncología y la Farmacia Hospitalaria en el abordaje de estos pacientes. Este año se ha puesto el foco en las que ya están en marcha, englobando diferentes perfiles de pacientes, terapias y estrategias en las que están trabajando. El objetivo es dar a conocer hacia dónde se dirige esta enfermedad, incidiendo en las iniciativas actuales y las metas que ambas especialidades se han marcado.
“Patient journey”
El viaje del paciente oncológico, el “patient journey”, es una experiencia compleja y desafiante que involucra múltiples etapas, desde el diagnóstico hasta la supervivencia o los cuidados paliativos. Motivo de ello, inciden en lo esencial que es que se evalúe, dado que mejora la calidad de la atención, promueve la participación del paciente, permite identificar áreas de mejora e impulsa el desarrollo de terapias personalizadas. Entre algunas de las herramientas de evaluación destacan las encuestas de satisfacción, las entrevistas y grupos focales, los registros de reclamaciones y comentarios y las plataformas digitales y las aplicaciones móviles.
Con respecto a los desafíos en la evaluación de la experiencia del paciente oncológico inciden en la heterogeneidad de los pacientes, la evaluación a lo largo del ciclo de atención y la integración de resultados en la mejora de la atención. “La evaluación de la experiencia del paciente oncológico ofrece oportunidades significativas para personalizar la atención, aumentar la participación del paciente y promover la investigación en el campo de la medicina personalizada en oncología”, indican.
Para mejorar la experiencia del paciente oncológico a lo largo de su viaje, es esencial implementar intervenciones y mejores prácticas basadas en la evidencia. Algunas de las más efectivas son la comunicación centrada en el paciente el manejo efectivo de los efectos secundarios, la atención integral del paciente o el apoyo a los cuidadores. Sin embargo, se requiere un aumento de la participación del paciente, el impulso de la personalización de la atención y de la investigación y el desarrollo continuo.
PROMs y PREMs
Poniendo el foco en las medidas de resultado informadas por el paciente (PROMs) y en las medidas de experiencia informadas por el paciente (PREMs), garantizan que ambas mejoran la comunicación paciente-profesional sanitario, la conciencia de los síntomas por parte del clínico, el manejo de los síntomas, aumenta la satisfacción del paciente, detecta problemas de salud no reconocidos y mejora el registro de síntomas, la calidad de vida y la supervivencia global. “El uso de PROMs y PREMs en la práctica clínica es limitado, siendo necesario abordar ciertas barreras como la fiabilidad de los datos, fomentar implicación de los profesionales y el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TICs)”, aseguran. En este aspecto, tanto las TICs, como las apps y wearables, están siendo toda una revolución de PROs (patient-reported outcomes) y PREs (patient-reported experience), al permitir una monitorización remota y mejorar la eficiencia de los procesos.
Transformar la atención del hospital de día
Los pacientes oncológicos que reciben tratamiento en hospital de día no solo se enfrentan a un diagnóstico que les cambiará la vida, sino también a un maratón de pruebas, citas hospitalarias y procedimientos clínicos que reducen significativamente su calidad de vida. Por ello, en el decálogo insisten en que es esencial que se diseñen los flujos de trabajo del proceso centrados en el paciente, tanto dentro del hospital como cuando éste se encuentre en su domicilio. Además, subrayan la necesidad de que se estandaricen y se identifiquen precozmente las complicaciones para reducir los ingresos por efectos secundarios y la calidad de vida. Tanto eliminar salas de espera, desplazamientos y tiempos de espera sin valor, así como poner a disposición de los pacientes un canal de comunicación permanente también contribuye a la mejora de la experiencia tanto para el paciente como para el profesional.
Fuentes de información
Por otra parte, incidiendo en las fuentes de información para el paciente oncológico, en la actualidad cuentan con una amplia gama de recursos en línea, desde sitios web y foros de discusión hasta redes sociales y aplicaciones móviles. Sin embargo, “la calidad y la precisión de la información disponible pueden variar enormemente, lo que puede generar confusión y ansiedad en los pacientes y sus seres queridos”, alertan. De hecho, inciden en que es muy relevante que tengan presente que “internet es una fuente orientativa de información y por tanto, debe ser valorada con prudencia y contrastada con profesionales sanitarios”. Al respecto, recalcan que los profesionales han de desempeñar un papel activo en el proceso de búsqueda y evaluación de información relevante y de calidad para sus pacientes. “Al proporcionar una guía experta y orientación, pueden ayudar a filtrar la información para que sea útil, comprensible y confiable, ajustada a cada uno”, sostienen.
Entre las consultas más frecuentes destacan los diferentes tipos de cáncer, los tratamientos y opciones terapéuticas, ensayos e investigaciones en curso, posibles efectos secundarios, cuidados paliativos y apoyo emocional, nutrición y estilo de vida, aspectos estéticos o cuestiones legales.
Biomarcadores en el acceso a fármacos
En el ámbito de los biomarcadores, subrayan que es necesario que se ponga en marcha una Estrategia Nacional en Medicina de Precisión basada en la importancia clínica del tratamiento basado en biomarcadores, las técnicas de estudio de biomarcadores, secuenciación masiva, calidad, estandarización en el diagnóstico molecular e interpretación de variantes genómicas. De hecho, destacan el papel del “molecular tumor board”. Además, inciden en la importancia de tener un conocimiento amplio de los biomarcadores establecidos y los emergentes. “Es necesario conocer los biomarcadores establecidos de forma clara por las evidencias y avalados por las agencias regulatorias en diferentes neoplasias en las que ya se ha alcanzado un consenso”, precisan. En esta línea, también destacan que se debe tener conocimiento sobre las técnicas disponibles para el estudio de los mismos.
La perspectiva del sexo y género en el tratamiento oncológico también es otro de los aspectos tratados. “Variaciones a nivel genético, del sistema inmunitario y la producción de estrógenos, lideran la disparidad presente en el desarrollo del cáncer y la respuesta a tratamientos entre ambos sexos”, confirman. “Existe una creciente evidencia científica de que las diferencias en el sexo y en el género influyen en la susceptibilidad, prevención y progresión del cáncer, así como en la respuesta a diferentes tratamientos y en la supervivencia global”, añaden.
Asimismo, hacen alusión a que el perfil farmacocinético de muchos fármacos utilizados en el tratamiento del cáncer viene condicionado por el sexo y la administración de dosis estándar genera una exposición un 20 por ciento superior en mujeres. “La dosificación y la posología deberían individualizarse dando pie a una medicina más personalizada”, indican.
Tratamientos de soporte y paliativos
En el decálogo se extrae que la creación de Comités para la atención de pacientes en situación paliativa es clave para garantizar la mejor atención a los mismos. Además, se incide en lo fundamental que es la figura del farmacéutico de cara a optimizar los recursos y hacer una gestión más eficaz que carezca de errores en la medicación. “Debemos avanzar, a nivel nacional, en la atención integral de pacientes oncológicos, incluyendo al farmacéutico clínico como parte del equipo, tanto en la hospitalización convencional como en la modalidad de hospitalización a domicilio”, alegan.
En otra de los aspectos en los que hacen especial hincapié es en el empoderamiento del paciente en la toma de decisiones en la situación final de la vida o el desarrollo de datos de vida real de cara a objetivar las mejores estrategias de atención integral.
Pacientes oncogeriátricos
La edad es uno de los principales factores de riesgo para padecer cáncer y, teniendo en cuenta el aumento de la esperanza de vida que se va alcanzando gracias a los avances científicos, es crucial que se tenga en cuenta de cara a abordar la enfermedad. Motivo de ello, afirman que “los sistemas de salud no pueden obviar la evidencia del aumento de población anciana con cáncer y la necesidad de su abordaje individualizado en base a valoración geriátrica, para optimizar los recursos sanitarios”.
Además, señalan que estas estrategias mejoran la supervivencia, reducen la toxicidad, aumentan la calidad de vida y evitan tratamientos innecesarios. “La Oncogeriatría es una necesidad y una prioridad, contribuye a la sostenibilidad del sistema sanitario”, reivindican.
Atención a los “largos” supervivientes
Entre algunos de los mensajes clave que surgen de este apartado destaca la necesidad de establecer planes de supervivencia o la incorporación a la cartera de servicios de Oncología Médica una consulta de largo superviviente. Asimismo, se apuesta por el desarrollo de herramientas innovadoras de monitorización remota de síntomas, comunicación con el paciente y educación e intervenciones de atención de apoyo para reducir el riesgo de complicaciones de los efectos adversos asociados a quimioterapia y mejorar la calidad de vida relacionada con la salud entre los supervivientes de cáncer.
“La atención a los supervivientes debe prestarse mediante modelos de atención estructurados que integran, en el “continuum of care” del paciente oncológico, la atención primaria y la atención especializada”, indican. De hecho, enfatizan en que se deberá promover la investigación y la innovación con la participación de profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y cuidadores, para generar una plataforma de big data en supervivientes y controles sanos con la finalidad de comprender los recursos, necesidades y preferencias de los pacientes con cáncer, para así comprender los determinantes biológicos de los problemas de supervivencia.
El papel de los radiofármacos
En la actualidad, la terapia radiofarmacéutica (RPT) puede ser un enfoque específico seguro y eficaz para tratar muchos tipos de cáncer. “La RPT ha demostrado una alta eficacia con una toxicidad mínima en comparación con otras opciones de tratamiento sistémico del cáncer”, sostienen. Sin embargo, aseguran que todavía se necesita más investigación con respecto a objetivos específicos, estabilidad de radioligandos in vivo, efectos tóxicos, dosimetría y estabilidad de enlaces.
En este sentido, relatan que “el número de estudios exitosos que exploran los diferentes sistemas de administración de partículas de radionúclidos de los nuevos agentes de administración de fármacos probablemente aumentará la eficacia y el alcance de los mismos”. “Con unos resultados cada vez más positivos, la comprensión y la percepción de la población sobre la seguridad y el éxito de la RPT pueden mejorar. Si esto ocurre, la RPT se adoptará como un enfoque terapéutico contra el cáncer cada vez más convencional“, añaden.
También hace alusión a que, para garantizar el uso efectivo y seguro de los radiofármacos en oncología, “es esencial que se involucre a un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud especializados en radioterapia que ayude a desarrollar nuevas terapias de radiofármacos y mejorar la eficacia y la seguridad de los tratamientos existentes”. De hecho, afirman que en las próximas décadas, “la RPT puede proporcionar una variedad cada vez mayor de tratamientos rápidos, personalizados, prácticos, efectivos y asequibles que ofrezcan nuevas esperanzas a los pacientes con cáncer minimizando los efectos secundarios y mejorando su calidad de vida”.
