La visión de los pacientes ha estado representada de forma directa e indirecta en la jornada presentación de campaña de Cáncer Now. Líderes de diversas entidades han puesto el foco en dos aspectos principales: la necesidad de que el cáncer sea una cuestión prioritaria en los programas de los partidos políticos y que la falta de equidad en el acceso al diagnóstico o al tratamiento es una situación que debería solucionarse de manera urgente.
“Muchos pacientes estamos con metástasis y necesitamos innovación, nos afecta mucho los 469 días de retraso a los nuevos tratamientos”
Gema Rodríguez, vocal de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm)
Gema Rodríguez, vocal de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), ha urgido que los pacientes tengan un mayor peso a la hora de conocer y gestionar su tratamiento. Rodríguez ha querido hacer hincapié en que la visión del paciente se incorpore a los procesos de decisión para que tengan en cuenta sus demandas. También ha reclamado una mayor equidad en el acceso: “muchos pacientes estamos con metástasis y necesitamos innovación, nos afecta mucho los 469 días de retraso a los nuevos tratamientos”.
Una de las circunstancias que deberían cambiar, a juicio de la vocal de la Aecmm, son los criterios unificados para toda la población, también a nivel de las comunidades autónomas, hospitales, incluso entre profesionales sanitarios. “No podemos perder dos años en trámites, estudios o programas. Necesitamos medidas ya, porque cada mes se nos van muchas pacientes“, ha reiterado. Por ello ha querido realizar un llamamiento a que, con los cambios políticos que se produzcan en las próximas semanas, no haya una ralentización de las medidas sanitarias que deben acometerse y que “se atienda al paciente con calidad y de forma urgente”.
“Que en cualquier sitio los pacientes puedan tener el mejor acceso al diagnóstico y la oportunidad de tratamiento personalizado”
Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop)
Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), ofreció la perspectiva de los más jóvenes a la hora de enfrentar esta enfermedad. Son varias las demandas que Fernández-Teijeiro considera oportunas para mejorar su realidad; entre ellas se encuentran: poner el foco en la prevención y educación sanitaria, incorporar una cartera de genómica personalizada en el Sistema Nacional de Salud, incluir de forma más rápida los nuevos fármacos que aparecen en el mercado y orientarse también en el seguimiento de los supervivientes, más del 80 por ciento de los niños.
La equidad también fue otra de las cuestiones prioritarias para la presidenta de la Sehop, quien reclamó que todo el dinero invertido por Europa en la lucha contra el cáncer se traduzca en España en la implementación de un diagnóstico molecular de los tumores en la cartera genómica. “Que en cualquier sitio los pacientes puedan tener el mejor acceso al diagnóstico, tener la oportunidad de tratamiento personalizado donde sea posible. Ahora mismo esto no sucede”, subrayó. Para ello considera imprescindible que “las CC. AA establezcan, con independencia de colores políticos, una estrategia coordinada para mejorar el tratamiento de los pacientes con cáncer, una equidad que también reclama Europa”.
“El seguimiento de las secuelas sociales, psicológicas y emocionales es un tema importantísimo no sólo en niños, también en sus padres, madres y hermanos”
Francisco Javier Hortal, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion)
Francisco Javier Hortal, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), ha aprovechado su intervención para dar visibilidad al cáncer pediátrico, pero también a las personas que rodean al paciente más joven. Cada año, comentaba Hortal, se diagnostican 1.500 casos de cáncer pediátrico. De todos los que se curan, el 70 por ciento queda con secuelas. “El seguimiento de las secuelas sociales, psicológicas y emocionales es un tema a trabajar importantísimo no solo en niños y adolescentes, sino también en sus padres, madres y hermanos”, ha añadido el presidente de Asion. Así mismo ha demandado un desarrollo de las unidades pediátricas especializadas en todas las CC. AA.
