El Grupo Parlamentario Vox ha mostrado su apoyo a los pacientes con enfermedades raras (EE. RR.) y sus familias, así como su compromiso con el desarrollo de medicamentos huérfanos en la Comunidad de Madrid. Y su deseo que es “que este desarrollo llegue a todos los pacientes que lo necesiten lo antes posible”, tal y como ha expuesto Ana María Cuartero, diputada de Vox en la Asamblea regional.
Por ello, la formación ha lanzado una pregunta al Gobierno madrileño para saber si promoverá “alguna medida durante esta legislatura para que estos medicamentos huérfanos puedan estar al alcance de todos los pacientes de la Comunidad de Madrid”.
En este sentido, José Nieves González, director general de Gestión Económico-Financiera de la Comunidad de Madrid, ha respondido haciendo referencia a las líneas de trabajo que ha desarrollado la Comunidad de Madrid para conseguir que todos los medicamentos aprobados en España “estén al alcance de todos los ciudadanos de la comunidad”.
Así, González ha apuntado que, desde 2016, el servicio madrileño de salud ha trabajado en el primer Plan de mejora a la atención de personas con EE. RR., cuyo objetivo principal es “contribuir a la disminución de la morbimortalidad de estos pacientes y mejorar su calidad de vida a través de una atención sanitaria integral”.
Asimismo, el director general de Gestión Económico-Financiera de la comunidad ha asegurado que, actualmente, se está trabajando en la elaboración de un nuevo plan definido para un marco temporal 2024-2028. “Desde la Subdirección de Humanización de la Asistencia Bioética y Atención al Paciente, se ha creado un Grupo de Trabajo con asociaciones de pacientes, integrándoles y dándoles participación. En él también participa la Dirección General de Gestión Económica y la Subdirección General de Farmacia y Productos Sanitarios”, ha expuesto.
El objetivo de este plan es definir líneas de acción dentro de la estrategia referida a los medicamentos huérfanos. “Dentro de esta línea estratégica se van a incluir distintos objetivos entre los que destaca facilitar la accesibilidad de los tratamientos necesarios para las enfermedades poco frecuentes o garantizar el acceso equitativo a los mismos”, ha indicado.
Además, ha agregado González, ya desde 2022 se está promoviendo la tramitación de expedientes de compra centralizada de medicamentos, entre los que se incluyen fármacos para enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de “disminuir trámites administrativos en los hospitales y facilitar el acceso a los mismos”.
Financiación de huérfanos
Por otra parte, Cuartero también ha preguntado al Gobierno regional por el presupuesto que piensa destinar Madrid a la financiación de medicamentos huérfanos. A lo que el director general de Gestión Económico-Financiera de la comunidad ha contestado que la financiación es “ascendente”: “Desde 2023, en los hospitales madrileños se utilizan más de 80 principios activos distintos de medicamentos clasificados como medicamentos huérfanos, con un gasto de 151,9 millones de euros, lo que supone un 13 por ciento más que en 2022″, ha apuntado.
“En los últimos cinco años se ha incrementado, además, el número de principios activos distintos utilizados, pasando de 65 a 83, y el gasto de estos medicamentos, con un incremento superior al 15 por ciento respecto al año 2019″, ha añadido.
En este contexto, González ha recordado que la financiación pública de los medicamentos en España es “competencia exclusiva” del Estado. En concreto, el órgano competente para la financiación o no de medicamentos es el Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Cartera del SNS y Farmacia, a propuesta de la Comisión Interministerial de Precios (CIPM).
Por tanto, ha recalcado que en los hospitales madrileños “están disponibles todos los medicamentos huérfanos incluidos en la prestación farmacéutica”. Además, ha agregado, algunos que no están aprobados también se les permite a los pacientes tener acceso a ellos a través de un uso compasivo.
Acceso equitativo
González ha destacado que el acceso a este tipo de medicamentos en el SNS constituye “uno de los mayores retos de la política farmacéutica”. En concreto, ha apuntado a la “incorporación sostenible de los nuevos medicamentos huérfanos“, pues estos “llevan asociados precios elevados y alta incertidumbre clínica”.
En este contexto, Cuartero se ha referido a la industria farmacéutica española como “la mejor aliada de la sanidad en la lucha por la equidad en el acceso a terapias y servicios para todos los pacientes con enfermedades raras”. Y es que, ha defendido la diputada de Vox, los pacientes con EE. RR. “tienen el mismo derecho a ser tratados y a disponer de terapias” que aquellos con enfermedades más prevalentes.
Así, Cuartero ha recordado que, en su declaración institucional, FEDER enumera cuatro puntos en los que mejorar el acceso a este tipo de medicamentos y terapias para los pacientes con EE. RR.:
- Agilizar el proceso de financiación pública.
- Establecer garantías para el acceso a los medicamentos que aún no se han autorizado a través de vías especiales.
- Garantizar el acceso a servicios asistenciales y de atención temprana, rehabilitación, logopedia, etc.
- Dar soporte y continuidad al movimiento asociativo que tantas veces hace aquello donde la Administración no llega.
