Aunque todas las comunidades autónomas (CC.AA.) cuentan con “algún recurso específico” para la atención de pacientes con ELA, los servicios de cada territorio varían, según pone de manifiesto el ‘Mapa de recursos sanitarios de ELA’ que ha publicado el Ministerio de Sanidad. La asistencia sanitaria para personas con ELA puede ofrecerse desde consultas monográficas, unidades ELA y unidades de referencia autonómica. Estas últimas son unidades que ofrecen una atención multidisciplinar y que, además, asesoran al resto de hospitales dentro de su territorio de referencia.
Las principales diferencias entre territorios tienen que ver, por un lado, con el tipo de consulta a la que llega el paciente (servicios de neurología, consulta monográfica, unidad o unidad de referencia) y con el tipo de cuidados que una comunidad presta o no en los domicilios, algo que marca la diferencia en la vida de las personas con ELA, cuya enfermedad se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, en el tronco del encéfalo y de la médula que, a día de hoy, no tiene tratamiento curativo y tiene una gran capacidad invalidante.
Según el mapa, solo el 39% de las comunidades autónomas disponen de Consulta Monográfica de ELA. Estas son Aragón, Castilla y León, Cantabria, Comunidad Valenciana, Extremadura, Murcia y País Vasco. El porcentaje aumenta al hablar de unidades de ELA. Aquí, el 67% de las comunidades cuenta con una unidad de este tipo y estas son: Andalucía, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, La Rioja, Murcia y País Vasco.
En cuanto a unidades de referencia, solo el 61% de las CC. AA. tiene una unidad de este tipo. Estas son: Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Castilla-La Mancha, Cataluña, Galicia, Madrid, Murcia y País Vasco. Solo Cataluña y Madrid tienen más de una unidad de referencia en su territorio.
Poco más de la mitad de las CC. AA. disponen de vías clínicas
Cinco años después de la publicación del Documento de Abordaje de ELA, explica el Ministerio en la parte introductoria del documento, surgió “la necesidad de evaluar la situación actual relativa a los recursos sanitarios existentes en las comunidades autónomas en materia de ELA”. A través de un cuestionario con 14 preguntas, se ha elaborado un mapa de los recursos existentes, cuantificándolos, e indicando dónde y cómo se organizan. El cuestionario “recaba información cualitativa y cuantitativa” sobre la asistencia sanitaria en ELA y procede de las propias comunidades autónomas y del Ingesa.
En el Documento de Abordaje de ELA, ya se recogía la importancia de que exista un alto grado de coordinación y gestión de los recursos, y del desarrollo de circuitos integrados de atención como, por ejemplo, “vías clínicas para la atención de estos pacientes”. El 56% de las comunidades autónomas, indica el mapa recién publicado, dispone de dichas vías clínicas. Es el caso de Asturias, Aragón, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid, Murcia y Navarra. En el caso de guías de práctica clínica, que son un conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación del riesgo-beneficio de cada alternativa para optimizar la atención de los pacientes, un 72% de las comunidades autónomas disponen de dicho documento.
Cuidados en el domicilio
A la hora de prestar cuidados en los domicilios de los pacientes con ELA, el informe indica que todas las comunidades tienen cuidados paliativos domiciliarios, 13 tienen hospitalización domiciliaria y 11 disponen de rehabilitación integral. Solo siete comunidades cuentan con los tres tipos de cuidados domiciliarios y estas son: Andalucía, Baleares, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid y País Vasco.
Por otro lado, los datos del ‘Mapa de los recursos sanitarios de ELA’ indican que un 44% de las comunidades autónomas, un total de ocho, cuentan con tarjeta sanitaria preferente para que pacientes con ciertas patologías, como la ELA, sean atendidos de forma prioritaria en los centros de salud.
Finalmente, el Ministerio concluye que “en las 17 comunidades autónomas existe algún recurso específico para la atención de pacientes con ELA, ya sea en forma de consultas monográficas, unidades de ELA o mediante unidades de referencia que cumplen los criterios”, que se recogieron en el Documento de Abordaje de ELA.
Cuidados permanentes y coste económico
Las personas con ELA necesitan cuidados permanentes, que varían con el paso del tiempo, y que suponen un gran coste emocional y económico para ellos mismos y también para sus familiares. Por eso, en la pasada legislatura, Ciudadanos trató de sacar adelante una norma, conocida como la Ley ELA, que logró el apoyo unánime del Congreso, pero que se quedó en el limbo con la disolución de las Cortes y el adelanto electoral. La iniciativa parlamentaria proponía reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el momento de su diagnóstico.
En esta legislatura, el PP defendió en el Senado una moción para instar al Gobierno a adoptar medidas “para asegurar la mejor calidad de vida posible de los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias”.
Por el momento, el Gobierno ha elaborado este mapa y ha asegurado, mediante una respuesta escrita a una pregunta parlamentaria del PP, que “el Estado protege la salud de todas las personas en todo el territorio y garantiza la universalidad en la atención sanitaria bajo los principios de equidad, calidad y seguridad en las prestaciones sanitarias”. En la misma respuesta escrita ha asegurado que “el apoyo institucional se dirige al refuerzo de las leyes sanitarias que protegen la salud y al afianzamiento de los canales establecidos para la mejora de la calidad asistencial de las personas con ELA”. Añade al final del texto que en la adenda del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia se ha aprobado una inversión de 50 millones de euros para la financiación de la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras y ELA.
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