El Grupo Parlamentario Popular ha sacado una moción en el Senado por la que insta al Gobierno a adoptar medidas “para asegurar la mejor calidad de vida posible de los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias”. La moción ha salido adelante con 146 votos a favor, 115 abstenciones y ningún voto en contra.
Los populares quieren que se blinde por ley “la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible”, así como la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELA y que se considere a los pacientes con ELA “personas consumidoras vulnerables a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad”.
La moción también pide que se establezca un bono social eléctrico, que se garantice el acceso al servicio de fisioterapia y a la atención especializada las 24 horas. Los puntos finales del texto incluyen implementar medidas para el uso del Registro Nacional de ELA, potenciar la investigación biosanitaria y promover programas y acciones formativas “acreditadas y específicas sobre la ELA para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores”, concluye el escrito.
“Queremos garantizar que los enfermos de ELA en toda España, con independencia de su situación socioeconómica, reciban la atención que necesitan”, ha explicado el senador del Grupo Parlamentario Popular, Enrique Ruiz Escudero, que ha criticado que después de más de un año y más de 40 aplazamientos no se aprobase en la pasada legislatura la ley sobre la ELA.
“Estamos hablando de una enfermedad para la que actualmente no tenemos cura, tan solo tratamientos paliativos. Pero para ello se necesita una atención multidisciplinar y especializada, que requiere un gran coste económico”, ha solicitado Ruiz Escudero, que ha insistido en que la respuesta asistencial tiene que ser igual en toda España.
El senador también ha destacado la iniciativa de la Comunidad de Madrid de poner en marcha el primer centro público residencial dedicado de forma exclusiva a las personas que padecen ELA “en cualquier fase de la enfermedad”. “A esto se añadirá un centro de atención diurno para estos pacientes en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal que entrará en funcionamiento en 2024”, ha recordado Ruiz Escudero.
El PP ha rechazado todas las enmiendas
Por su parte, los grupos parlamentarios Izquierda Confederal, Mixto y Socialista han enmendado la moción popular, con un total de cinco propuestas de cambio, que han sido rechazadas por el Grupo Parlamentario Popular, por lo que ha sido sometida a votación en sus propios términos.
El Grupo Parlamentario Izquierda Confederal también pedía mejorar la atención y garantizar los recursos y la prevención que necesitan estos enfermos. Pero, por otro lado, ha asegurado no ver necesaria la creación de un nuevo centro nacional, pero sí la recuperación de la Proposición de Ley 122/180 aprobada por unanimidad por el Congreso de los Diputados en la anterior legislatura, por considerar que sí que obtuvo un amplio consenso.
“Hemos querido presentar tres enmiendas que buscan mejorar su iniciativa. En primer lugar, proponemos ampliar el alcance de las medidas del grupo popular no solo a los afectados por ELA sino a todas las personas afectadas por enfermedades que les hagan sufrir el drama de la gran dependencia”, ha indicado en su turno de palabra el senador de VOX, Fernando Carbonell Tatay, del Grupo Parlamentario Mixto. La tercera enmienda del grupo Mixto pide “establecer un bono social eléctrico, que sirva de ayuda en las fases de cualquier enfermedad que requiera ventilación mecánica”.
En el turno de los socialistas, el senador Kilian Sánchez San Juan ha asegurado que la moción del PP “requiere una visión mucho más amplia, integradora y transversal” y ha defendido “seguir impulsando el papel del Instituto de Salud Carlos III y de los centros de su ámbito como el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)”.
“No vamos a aceptar ninguna de las enmiendas. La enmienda de Izquierda Confederal viene a retrotraerse a la proposición de ley que viene del Congreso, que me resulta sorprendente que lo hagan aquí después de más de 40 prórrogas y más de 400 días después quieran volver a ese texto”, ha respondido el autor de la moción del PP.
Sobre las enmiendas del grupo Mixto, ha continuado, “tenemos que arrancar con este proyecto y luego ir incorporando el resto de las patologías que tengan un componente similar”. “En este caso, lo que necesitamos desde ya es arrancar esta ley y hacerlo de la mano de las asociaciones”, ha concluido Ruiz Escudero.
