Los avances en la medicina han permitido que se desarrollen grupos nuevos de personas, como los enfermos crónicos o los largos supervivientes de cáncer. En este sentido, hay que desarrollar estrategias para complementar y diseñar un manejo adecuado para este grupo de personas.
En lo que al cáncer sanguíneo se refiere, “el seguimiento a largo plazo de los pacientes libres de enfermedad comienza cuando termina el cuidado oncológico rutinario, usualmente a los cinco años de haber terminado el tratamiento, y el paciente está curado”, afirmó Izaskun Zeberio, hematóloga del Hospital Universitario Donostia (Gipuzkoa), durante la VIII Jornada de Divulgación ‘HematoAvanza’ de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). “Es crucial porque los pacientes pueden presentar secuelas tardías de la enfermedad y/o complicaciones derivadas de su tratamiento que deben ser prevenidas, diagnosticadas y tratadas eficazmente”, añadió. “Al menos dos tercios de los supervivientes de cáncer desarrollarán dichas secuelas, que pueden ser físicas (enfermedad de injerto contra receptor crónica, cánceres secundarios, enfermedad cardiovascular y alteraciones endocrinas fundamentalmente) o psicosociales”.
Una vez que estos pacientes pasan cinco años o más sin enfermedad o recaídas sus necesidades cambian. “Ya no se trata de ver a estos pacientes desde el punto de vista de la enfermedad del tratamiento, sino que hay que abordar qué complicaciones tienen derivadas de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos y esto hace que el manejo de estas personas sea diferente”, puntualizó Zeberio.
Cambio de percepción
La especialista apuntó directamente al testimonio de una paciente que acudía a la consulta de su hematólogo después de haber sido tratada de un linfoma y llevar cinco años libre de enfermedad. Esta persona se quejaba de que su vigilancia seguía basándose en detectar una recaída y no en analizar los problemas y secuelas que tenía derivados del cáncer.
“No teníamos esa percepción. Seguíamos dando los resultados y los análisis, pero nadie le preguntaba ‘cómo estás’ o ‘tienes alguna molestia’. Simplemente esas dos preguntas en un paciente que ya está libre de enfermedad y curado y sin tratamiento, hubiera dado pie a hacer otro tipo de consultas y a detectar otro tipo de sintomatología”, aseguró Zeberio. “Esto hay que mejorarlo, por una parte, porque además de que no se estaba haciendo bien, porque el número de largos supervivientes es tan alto que no se puede seguir viendo a los pacientes en tratamiento activo más los que ya han no han superado la enfermedad. Entonces hay diferentes modelos que se plantean para hacer este seguimiento”, añadió la experta.
Uno de los modelos que se están aplicando para realizar un seguimiento a estas personas cuenta con la Atención Primaria (AP), asegura Zeberio. “Hacer un seguimiento mixto entre primaria y los hematólogos. También empleando el conocimiento y la capacitación de la enfermería, que por suerte tenemos una enfermería muy capacitada que sabe que son estos pacientes y, por tanto, hay pacientes a los que una enfermera de enlace capacitada puede ayudar y podría hacer este seguimiento”. No obstante, cada centro debe optar por el modelo que mejor se adapte a su funcionamiento: el modelo de AP, el mixto entre AP y la atención especializada, y otro solo de atención especializada.
“Hacer un seguimiento mixto entre primaria y los hematólogos. También empleando el conocimiento y la capacitación de la enfermería, que por suerte tenemos una enfermería muy capacitada que sabe que son estos pacientes”
Individualización
En esta línea, aunque haya diversos modelos, también se debe atender a las necesidades de cada persona. “Debe haber cierta individualización en función de las secuelas de los pacientes, no todos tendrán que ir a primaria, ni todos se quedarán en el especialista y, por tanto, también hay una cierta individualización en función de las características”, indicó la especialista, que asimismo subrayó la necesidad de tener en cuenta la opinión de estos pacientes, ya que los objetivos y prioridades de los profesionales sanitarios no siempre son lo que más les importa o impacta en su vida diaria.
Un resumen detallado del tratamiento administrado a estos pacientes, del seguimiento necesario y de la identificación de posibles efectos secundarios es fundamental. “Cuando el paciente es transferido a Atención Primaria debe ir con un informe adecuado, y esa es nuestra responsabilidad”, aseguró Zebeiro.
Así, la especialista reseñó que le plan de cuidados de estas persones debe centrarse en tres componentes esenciales. Por un lado, la prevención de la recurrencia de la enfermedad, la aparición de nuevas neoplasias u secuelas y la intervención correspondiente a estas.
Complicaciones psicológicas y físicas
En estas personas las secuelas psicológicas merecen una atención concienzuda. “El malestar emocional es una situación desagradable que afecta a los pacientes que puede tener un origen mental, físico social o espiritual y que afecta la forma en la que los pacientes se sienten, actúan y piensan y es lo tenemos que detectar para poder también afrontarlo“, señaló la experta. Por ejemplo, la especialista puso el ejemplo de una escala americana que puntúa del 0 al 10 el malestar emocional de la personas para, posteriormente, manejar esas secuelas.
Es fundamental analizar los tratamientos que ha recibido esa persona para determinar los daños que hayan podido recibir ciertos tejidos, ya que podría facilitar el desarrollo de otros tumores. “Esto lo tenemos que saber y en base al riesgo que tenga por el tipo de tratamiento se ha de hacer un seguimiento diferente, por ejemplo, la radioterapia. La radioterapia según la técnica que se haya empleado y la dosis en el campo de radiación, toca tejidos sanos también y, por tanto, expone a estos pacientes sobre todo con los que llevan muchos años a desarrollar algunos tipos de cánceres en las zonas de radiación y esto en el seguimiento se debe dejar claro”, destacó Zebeiro.
Otro problema muy importante de estos pacientes es el riesgo cardiovascular, sobre todo, de desarrollar eventos cardiacos como un infarto, una lesión valvular, un episodio de isquemia, etc. Esto puedo ocurrir al recibir radioterapia o al administrar ciertos fármacos. “En los pacientes de hematología utilizamos las antraciclinas, que también producen un daño en el corazón y, por tanto, en pacientes que han recibido ciertas dosis se debe realizar un seguimiento a los cinco, 10 y 20 años tras haber recibido estos tratamientos”, apuntó la hematóloga.
Fertilidad y déficit hormonal
La infertilidad es otro de los problemas que acarrean estas personas, ya que hay tratamientos que pueden producir daño en las gónadas y conllevar a que no puedan tener descendencia. Según la especialista, “una vez que los pacientes se curan tienen sus objetivos vitales y para algunos el no poder tener descendencia, al menos de forma natural, impacta mucho en su calidad de vida”. Sin embargo, más allá de la descendencia, otro problema muy importante es el déficit hormonal que pueden acarrear. “La disminución de estrógenos y testosterona debido al daño que reciben las gónadas, no solo tiene que ver con la fertilidad. Una chica de 30 años que tiene unos niveles bajos de estrógenos es como si tuviera una menopausia precoz y eso repercute en su calidad de vida porque sufrirá sofocos, tendrá problemas para tener relaciones sexuales, etc.”, recalcó Zebeiro.
En resumen, hay que tener un entendimiento entre profesionales y estos supervivientes para integrar sus necesidades en el seguimiento. “El éxito del seguimiento de los largos supervivientes se basará en una buena comunicación y coordinación de los profesionales que tratan estos pacientes y, sobre todo, lo que hay que hacer es que estos tengan los conocimientos y la capacitación para realizarlo con efectividad”, concluyó la hematóloga.
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