En el XVI Seminario de Periodistas ‘Curar y cuidar en Oncología’, celebrado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la compañía biomédica MSD, se destacó la importancia de la colaboración entre los servicios de atención primaria y especializada para mejorar la calidad de vida de los largos supervivientes de cáncer.

César A. Rodríguez, presidente de SEOM, subrayó que el concepto de largo superviviente ha evolucionado significativamente. “No existe un concepto tan rígido; entendemos que es un proceso continuo. Hay supervivientes tempranos, otros en transición tras finalizar el tratamiento, y largos supervivientes que generalmente se consideran a partir de los cinco años libres de enfermedad,” explicó Rodríguez. Además, mencionó otro tipo de largo superviviente: aquellos con enfermedad avanzada pero bien controlada, que pueden mantener una excelente calidad de vida y requieren un abordaje eficaz de sus necesidades específicas.

César A. Rodríguez, presidente de SEOM

Asimismo, Rodríguez destacó que la evolución en el manejo de los largos supervivientes requiere una adaptación continua de los sistemas de salud. “El manejo de los largos supervivientes no puede quedarse estancado en viejos paradigmas. Necesitamos un enfoque dinámico que se ajuste a las realidades cambiantes de estos pacientes,” añadió. La personalización del seguimiento médico y la integración de servicios multidisciplinares se presentan como claves para el éxito en el cuidado de estos pacientes.

El papel de atención primaria

Por su parte, Ruth Vera, coordinadora del Grupo SEOM de Largos Supervivientes de Cáncer, indicó que en España hay alrededor de dos millones de largos supervivientes. Del mismo modo, reconoció la necesidad de realizar estudios exhaustivos para identificar y cuantificar con mayor precisión este grupo poblacional. “Necesitamos datos concretos para diseñar políticas de salud pública que respondan adecuadamente a las necesidades de los largos supervivientes,” afirmó.

Ruth Vera, coordinadora del Grupo SEOM de Largos Supervivientes de Cáncer

Uno de los puntos más relevantes del seminario fue la importancia de incluir a los médicos de atención primaria en un enfoque multidisciplinar. Vera explicó que la atención a estos pacientes no puede ser llevado a cabo solo por atención hospitalaria. “La asistencia a los largos supervivientes es un trabajo que no puede ser realizado solo desde un especialista o un hospital; implica a diferentes profesionales tanto médicos como enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, así como diversos niveles asistenciales como atención primaria o especializada,” detalló Vera.

En este sentido, Pedro Ferrer, responsable médico del área de cáncer de mama y tumores ginecológicos de MSD en España, reforzó esta visión al señalar que “los pacientes necesitan un enfoque integral y multidisciplinar para abordar sus necesidades a largo plazo, así como un seguimiento sanitario continuo.” Ferrer también indicó el compromiso de MSD en investigar y desarrollar soluciones terapéuticas para mejorar las tasas de supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. “Nuestro objetivo es no solo prolongar la vida de los pacientes, sino también asegurar que esa vida sea de la mejor calidad posible,” añadió Ferrer.

Modelos de atención

Por otro lado, Rosario Vidal, oncóloga médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, explicó que su hospital ha implementado un modelo de atención que garantiza la gestión compartida entre oncología médica y atención primaria. Este modelo asegura una adecuada coordinación y atención integral a los largos supervivientes. “La gestión compartida es el modelo ideal de asistencia a estos pacientes. Además, esta gestión debería ser secuencial en las diferentes etapas evolutivas de la enfermedad, desde el diagnóstico y tratamiento hasta la fase de seguimiento,” comentó Vidal. Esta secuencialidad permite que el peso de la atención recaiga en mayor o menor medida en atención primaria u hospitalaria en función de la fase en la que se encuentre el paciente y las prioridades y necesidades de asistencia en cada momento.

Rosario Vidal, oncóloga médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca

Por su parte, Yolanda Ginés, miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), añadió que “la coordinación entre niveles y diferentes agentes sociales es fundamental para la mejor atención y cuidado de los largos supervivientes.” Ginés sugirió la creación de un sistema de conexión directa entre atención primaria y los especialistas hospitalarios para mejorar la atención. “La posibilidad de una comunicación fluida y constante entre los distintos niveles asistenciales es crucial para proporcionar una atención coherente y eficiente,” subrayó.

Necesidades de los largo supervivientes

Las necesidades médicas y psicosociales de los largos supervivientes fueron otro punto crucial discutido en el seminario. Elena Brozos, oncóloga médica del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC), destacó que los tratamientos oncológicos pueden provocar toxicidades crónicas que afectan la calidad de vida de los pacientes. Entre estos efectos se encuentran el síndrome metabólico, problemas cardiovasculares, hipertensión, osteoporosis y obesidad. “Algunas toxicidades crónicas implican que el paciente mantenga síntomas permanentes que le impidan desempeñar una vida completamente normal una vez finalizado el tratamiento oncológico, e incluso la toma de algún tratamiento para ese efecto secundario de forma crónica,” explicó Brozos.

Elena Brozos, oncóloga médica del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC)

Desde el punto de vista psicosocial, los largos supervivientes de cáncer pueden enfrentar problemas de autoestima, sexualidad y fertilidad. Por ello, Brozos subrayó la importancia de formar a todo el personal sanitario, así como a los propios pacientes, para que conozcan las toxicidades y problemas psicosociales que pueden aparecer. “La formación continua y el acceso a información actualizada son herramientas fundamentales para manejar las complicaciones derivadas de los tratamientos oncológicos,” añadió.

Comunicación entre niveles asistenciales

Asimismo, Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva, señaló que para implementar un modelo asistencial eficaz es esencial una adecuada comunicación entre los niveles asistenciales y la formación continua de los profesionales sanitarios. “Se deben establecer y definir claramente las poblaciones objeto del plan asistencial, crear la figura del ‘oncólogo de enlace’ para la coordinación y organización del modelo, y fomentar la formación continua de los profesionales,” detalló Pérez-Fidalgo.

Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva

Además, durante el encuentro también se mencionó el derecho al olvido oncológico, reconocido en el Real Decreto 5/2023, que facilita la reintegración social y laboral de los largos supervivientes de cáncer. Brozos y Pérez-Fidalgo enfatizaron que esta medida es crucial para eliminar las barreras que impiden a estos pacientes llevar una vida normal. “Ha sido una medida de apoyo a este colectivo para lograr objetivos personales y sociales que les permitan desempeñar una vida más plena tras haber superado la enfermedad,” afirmó Brozos. Pérez-Fidalgo añadió que este derecho se ha hecho efectivo gracias a la evidencia científica que hay en torno a los largos supervivientes. “La probabilidad de recaída en algunos tumores, después de ciertos años sin enfermedad, baja a niveles casi idénticos a los de la población general,” explicó.

Derecho al olvido oncológico

La intervención de Natalia Díaz Santín, paciente larga superviviente de cáncer y miembro de la Asociación de Familias con Síndrome de Lynch (AFALynch), también fue notable. Díaz Santín destacó la laguna legal en torno a las personas portadoras de una mutación genética y pidió que se les incluya en el derecho al olvido oncológico. “Aunque hayan padecido un cáncer, puede que nunca más vuelvan a padecer uno,” argumentó Díaz Santín. Por ello, subrayó la importancia del lenguaje en torno a los largos supervivientes: “Romantizar algunos aspectos que rodean la enfermedad no nos suele ayudar. Hay que normalizar el uso del lenguaje y explicar la realidad con sus luces y sombras,” comentó.

Natalia Díaz Santín, paciente larga superviviente de cáncer y miembro de la Asociación de Familias con Síndrome de Lynch (AFALynch)

Finalmente, Clara Rosàs, gerente de la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) y representante de la Association of European Cancer Leagues, explicó que para la reintegración laboral de los largos supervivientes es necesario observar “las posibles secuelas a corto y medio plazo de los tratamientos, la necesidad de acuerdos laborales que permitan una flexibilidad en la reincorporación en el trabajo, o el estigma y los prejuicios asociados a la enfermedad.” Asimismo, recalcó la necesidad de “proporcionar guías y herramientas para gestionar el impacto del cáncer en las organizaciones, acompañado de medidas para fomentar la reintegración laboral que se puedan implementar en las pequeñas y medianas empresas.”


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