La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado durante la clausura de la jornada “15 años de CSUR: presente y futuro”, el desarrollo de una Plataforma en Red de Atención al Paciente. Una herramienta que va a servir para integrar los CSUR, con otras Unidades de Referencia, con las Redes Europeas y con los centros de otros niveles asistenciales, tanto hospitalarios como de atención primaria. España cuenta en la actualidad con 334 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en 52 centros hospitalarios para la atención de un total de 101 patologías raras o complejas.
En este sentido, la ministra ha anunciado el desarrollo de esta Plataforma en Red de Atención al Paciente, que forma parte del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y que será una herramienta que: “busca evitar desplazamientos innecesarios de pacientes, mejorando su atención y fomentando la comunicación y coordinación entre profesionales de los distintos niveles asistenciales.”
A lo largo de estos 15 años, ha dicho García: “los CSUR han demostrado ser una pieza fundamental en la atención de patologías complejas y raras, ofreciendo a miles de pacientes una esperanza y una atención equitativa y de calidad que antes no era posible.” Sin embargo, aún queda mucho por hacer, ha reconocido, “el próximo gran reto que enfrentamos es la integración completa de los CSUR y las Redes Europeas de Referencia (ERN) en nuestro sistema sanitario, asegurándonos de que estén más cerca del paciente.”
Para lograr este objetivo, es preciso seguir consolidando y mejorando el proyecto de los CSUR. Esto implica dotarlos de las herramientas y recursos necesarios a todos los niveles: desde el Ministerio de Sanidad, pasando por las Comunidades Autónomas y llegando hasta los propios centros sanitarios.
En los presupuestos de 2023 se destinaron más de 39 millones de euros para compensar la atención prestada en las Unidades de Referencia a pacientes de otras Comunidades Autónomas.
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Los CSUR son centros acreditados por el ministerio de Sanidad para tratar patologías raras o complejas. Cualquier persona que padezca una enfermedad para la que exista CSUR tiene derecho a ser atendido en el mismo, independientemente de la comunidad autónoma en la que resida. Además, el centro debe proporcionar atención mediante un equipo multidisciplinar que consista en asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.
Por otro lado, el CSUR en concreto, debe garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente, niño-adulto, y entre niveles asistenciales, también es necesario que evalúe los resultados y que proporcione formación a otros profesionales.
Los CSUR comenzaron su andadura en 2006 su creación y funcionamiento se basó en cuatro objetivos fundamentales: mejorar la atención de patologías poco prevalentes y complejas, mejorar la equidad en el acceso a Servicios con alta experiencia, concentrar la experiencia para garantizar la calidad, seguridad y eficiencia de la asistencia y coordinar la atención entre profesionales de la comunidad de origen, CSUR y Redes Europeas de Referencia (ERN).
Por otra parte, desde el 1 de enero de 2022 España cuenta con centros de pleno derecho en todas las Redes Europeas de Referencia (110 unidades-CSUR de 28 centros sanitarios) y coordina 2 Redes, la de Trasplante infantil (Transplant-Child) y la de Epilepsia (EpiCARE).
El proyecto se ha liderado y ha sido coordinado desde el inicio por el Comité de Designación CSUR, en el que participan todas las Comunidades Autónomas, la Organización Nacional de Trasplantes, ONT, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, AETS, adscrita al Instituto de Salud Carlos III y el propio Ministerio de Sanidad, que lo preside.
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