El Servicio Madrileño de Salud (Sermas) ha puesto en marcha un mapa sanitario interactivo para atender 29 enfermedades poco frecuentes que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios. Además, en el mapa se incluye la identificación del médico especialista de referencia, con el objeto de facilitar al paciente la elección del hospital y profesional, así como mantener informado al profesional sanitario del resto de los hospitales de la región.
El presidente regional, Ignacio González, junto con el consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, han presentado esta iniciativa, donde se remarcó que se trata del primer mapa que se ha hecho en España para estas patologías que en muchos casos son enormemente graves e invalidantes y se incidió en los problemas a los que los pacientes se enfrentan por un diagnóstico tardío o incorrecto, o por la falta de conocimiento científico sobre su enfermedad”.
El mapa sanitario clasifica por colores los centros hospitalarios, haciendo visible de forma intuitiva el porcentaje de casos seguidos en cada hospital, e incluye enlace a la web del hospital y los servicios y profesionales de referencia para cada enfermedad. Además, cada una de las enfermedades descritas van acompañadas de un archivo de audio o podcast con una breve descripción de la patología incluida y enlace a las asociaciones de pacientes en cada enfermedad.
Las 131 Unidades se concentran, en gran parte, en los grandes hospitales de Madrid capital, pero también en centros del área metropolitana. Entre otras, destaca la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre, única en su género, de carácter multidisciplinar, dotada de pediatras especializados en defectos congénitos del metabolismo, patologías neuromusculares y anomalías congénitas del desarrollo.
Una demanda de los pacientes
Con esta herramienta a disposición de pacientes y profesionales, la consejería de Sanidad madrileña prosigue con sus actuaciones para mejorar la atención de personas que padecen una enfermedad rara. Destaca la puesta en marcha del proyecto de gestor de casos en respuesta a la demanda de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid.
Esta figura está enfocada a asegurar la continuidad asistencial, es decir, la atención del paciente entre el hospital y el centro de salud, y mejorar la coordinación del paciente por el sistema sanitario (pruebas diagnósticas, citas, entre otras). Este proyecto se está desarrollando en cuatro hospitales: Clínico San Carlos (distonías); 12 de Octubre (síndrome de Apert); La Paz (neurofibromatosis) y el Infanta Sofía (distrofia miotónica de Steinert).
Además, Sanidad está trabajando en ampliar la detección precoz frente a enfermedades raras con el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Permite una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria.
De este modo, el mapa pone en relieve el nivel investigador llevado a cabo por los hospitales madrileños. Actualmente, se están realizando más de 300 proyectos de investigación en 30 grupos.
Con todo, para Escalante aunque no se va “tan rápido como se necesite”, es importante la puesta en marcha de esta herramienta que facilitará la vida de los más de 400.000 afectados por una enfermedad poco frecuente que hay en la Comunidad de Madrid.
De igual manera, la delegada de Feder Madrid recalcó la necesidad de realizar un Plan Autonómico que aterrice las medidas del Plan Nacional de Enfermedades Raras a la realidad madrileña.
