Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @EnfermeroEnRed IG: enfermero_enred
“La Voz del paciente” abre las puertas este mes a Iris Torrente que está conviviendo con una enfermedad autoinmune, la colitis ulcerosa. Una leona como bien ella se define que está colaborando en la Asociación FFpaciente pero que sin duda, está desarrollando proyectos como el “podcast del paciente” para ser altavoz de historias de pacientes. Iris nos explica en esta entrevista lo que significa estar constantemente con controles médicos y cómo afecta esto a su vida diaria.
Pregunta. ¿Cómo se llaman tus enfermedades? ¿En qué consisten?
Respuesta. La primera que me diagnosticaron fue la colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal, catalogada como autoinmune. Después de casi un año con ella empezaron a llegar a mi vida más diagnósticos, la psoriasis, espondilitis y alguna cosita más que se ha ido añadiendo a esta “fiesta de mi sistema inmune”.
Si tuviera que destacar por orden de importancia, la colitis ulcerosa, es la que me afecta principalmente y afecta de forma total al colon pudiendo incluir también el recto.
Por otro lado, la psoriasis me afecta predominantemente en los pliegues, cosa que la hace todavía más dolorosa, por lo menos en mi caso. Las placas que tengo en pies, uñas o rodillas no son bonitas de ver, pero sí menos dolorosas.
P. ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías una enfermedad inflamatoria intestinal? ¿Sabías qué significaba?
R. Mi diagnóstico fue algo complicado y tardo en llegar. En un primer momento me hicieron una prueba de sangre oculta en heces, dio positivo, y el que era mi médico de atención primaria me dijo que podría ser cáncer de colon.
Para mí, fue un palo muy gordo. Seguía sangrando muchísimo y las visitas a urgencias se hacían casi diarias por que los dolores, la incontinencia y el sangrado eran horrorosos. Seis meses después llego mi colonoscopia y con ella el diagnóstico: colitis ulcerosa.
Tener un diagnóstico es importante para avanzar. Inicialmente no me explicaron que era una enfermedad crónica y que me acompañaría el resto de mi vida. Tuve que empezar a investigar por mi cuenta y lo descubrí poco a poco.
P. Para las personas que nos están leyendo, ¿qué es lo que has aprendido conviviendo con la enfermedad?
R. Convivir con la enfermedad me ha enseñado muchas cosas, entre ellas a valorar mucho más mi salud tanto física como mental. Me ha enseñado que, sin salud, estas totalmente perdido. Valoro muy positivamente más el tiempo que comparto con la gente que quiero. Disfrutar de las pequeñas cosas como poder salir a pasear sin tener que pensar si hay un baño cerca o no ha sido un gran paso.
P. ¿Cuáles son las complicaciones más frecuentes que has vivido a consecuencia de la colitis ulcerosa?
R. He tenido un ingreso que me hizo dar cuenta de muchas cosas, la verdad. Diría que las complicaciones que más me ha costado asumir han sido tantos y tantos cambios de medicación, llegó un momento en que no quería seguir probando con más cosas, simplemente quería que llegara el día de mi operación y volver poco a poco a tener calidad de vida. Es muy complicado ver como pasan años de tu vida por delante y tú no puedes hacer más que intentar estar lo mejor posible.
Para las personas que no lo sepan, si los tratamientos no funcionan pueden llegar a plantearte que deben ponerte una bolsa de colostomía. En estos momentos aún es una opción.
P. Háblanos de tus vacaciones. ¿Cuáles son los principales retos a los que te enfrentas? ¿Es difícil viajar con esta enfermedad?
R. En un principio no quería ni viajar, depender de un baño cerca es complicado. Personalmente limité mucho mi vida social hasta que empecé a ir a terapia psicológica, esto me ayudó a conseguir volver a tener una vida lo más normal posible.
Es cierto que estando en brote a mí se me hacía muy difícil viajar, pero encontré mis “trucos”. Siempre llevo informes de mis médicos actualizados con toda la medicación que tomo, suelo llevar la medicación repartida entre el equipaje (para que si pierdo algo no pierda toda la medicación), siempre llevo un cambio de ropa y mi kit oficial de aseo completo.
P. La COVID-19 ha cambiado los circuitos sanitarios ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento y control de esta enfermedad?
R. Personalmente, he tenido la gran suerte de contar con un médico digestivo increíble, Gabriel. Tengo claro y repito siempre que si no fuera por él yo no tendría mi colon desde hace mucho tiempo.
A mí me ha pillado todo en plena pandemia, la mayoría de mis cambios de medicación me han pillado justo en pandemia. Aunque hemos tenido que adaptarnos a esta situación, en Albacete que es donde resido, no he tenido grandes complicaciones.
P. ¿Cómo es el trato con los especialistas? ¿Y con las enfermeras?
R. Bueno el trato con mis especialistas es increíble, mi digestivo, Gabriel, es un profesional totalmente entregado a sus pacientes y que se desvive por nosotros.
Me siguen el control muchos especialistas, y como en todos los lados me he encontrado de todo en este tiempo. Por regla general con las enfermeras siempre he tenido un trato estupendo, al igual que con el resto de los profesionales sanitarios.
Me considero una paciente muy paciente, pero es cierto que todo lo “malo” que he vivido con profesionales sanitarios es por falta de comunicación y de escucha.
Desde mi punto de vista, queda mucho por hacer. El paciente debe tener más voz, los pacientes no somos simples patologías, somos personas que tenemos opinión y voz y creo que se nos debe escuchar mucho más. Todos los profesionales sanitarios deben pararse y pensar en que muchas veces el paciente está muy bien informado.
P. Tienes un perfil en Twitter e Instagram muy activo a la hora de contar tu realidad, ¿qué te ha motivado hacerlo?
R. Una de las cosas que me motiva a contar es dar visibilidad. ¡No estamos solos! Las EII conllevan ciertos síntomas que aún son un poco tabú o que simplemente avergüenza contarlos, y no debe de ser así.
Siempre digo que para dar visibilidad tenemos que contar. Para que se nos escuche, debemos de hablar y demostrar que sabemos mucho y nos preocupamos mucho por seguir aprendiendo de nuestras enfermedades para llevar una calidad de vida mejor.
