Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @EnfermeroEnRed IG: enfermero_enred
Volvemos con un nuevo artículo en La voz del paciente para aprender lo que significa convivir con un síndrome de hipertensión intracraneal. En esta ocasión, contamos con Rosana Valcárcel, más conocida en twitter como @RossValcarcel, una apasionada de la fotografía, el senderismo y la bisutería artesanal. En esta entrevista nos explica en detalle lo que significa este síndrome, las dificultades diarias que plantea, pero también sus logros y el aprendizaje realizado conviviendo con la hipertensión intracraneal.
Pregunta ¿Cómo se llama tu enfermedad? ¿Qué síntomas tienes?
Respuesta. Se llama hipertensión intracraneal idiopática (HII) o Pseudotumor Cerebri y es una enfermedad rara caracterizada por el aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneal sin causa justificada, Mi organismo reacciona de igual forma que uno en el que existe un tumor cerebral, pero en este caso no lo hay, pues es líquido. Los síntomas que tengo son dolor de cabeza constante como si me fuera a explotar la cabeza, malestar general, náuseas, vómitos, tinnitus o zumbido del oído, rigidez en el cuello, dolor de espalda, visión doble, pérdida de visión debida a la inflamación y atrofia de los nervios ópticos (papiledema), perdidas de memoria y otros problemas cognitivos con dificultad para realizar tareas cotidianas.
P. ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías hipertensión intracraneal idiopática? ¿Sabías qué significaba?
R. Recuerdo que empecé con dolores de cabeza y zumbidos en los oídos con 15 años, decían que eran migrañas. En 2003 ya me dijeron que tenía un síndrome de hipertensión intracraneal, pero no fue hasta mayo de 2017 que empecé a tener un dolor de cabeza insoportable que no había forma de calmarlo con analgésicos y fui a urgencias. Me realizaron un montón de pruebas, entre ellas una punción lumbar que fue muy dolorosa y complicada de realizar por mi sobrepeso.
“Buscando información en internet encontré a la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC) y desde ese instante me asocié”
Me dijeron que debía quedarme ingresada para realizarme un estudio neurológico completo y fue cuando me diagnosticaron la HII. Solo quería saber qué era lo que me pasaba exactamente y buscando información en internet encontré a la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC) y desde ese instante me asocié.
P. ¿Cuáles son los tratamientos de la HII? ¿Y las complicaciones más frecuentes que has vivido a consecuencia de HII?
R – Hay fármacos diuréticos que ayudan a controlar la presión de LCR, pero no quitan ni el dolor, ni los demás síntomas. En mi caso no funcionaron y a los siete meses decidieron colocarme una válvula de derivación lumboperitoneal (DLP) del líquido cefalorraquídeo que hacen de drenaje en el peritoneo, que es otro de los tratamientos “parche”.
En mi caso la primera derivación no funcionó y tuvieron que hacer una segunda intervención a los pocos días para un cambio de válvula y volver a intervenirme por tercera vez de urgencia por una fuga de LCR en el peritoneo y por la cicatriz del lado derecho del abdomen. Esta derivación ha paliado mis síntomas, pero de una forma muy leve y a veces me producen episodios de hipotensión intracraneal que se producen por un hiperdrenaje de LCR y no te puedes ni mantener en pie del dolor y los mareos que producen y se puede paliar con cafeína, pero es muy difícil convivir con esto.
A raíz de tener la válvula tengo problemas en el sueño, focos epilépticos por tener tanta presión intracraneal, un quiste de Tarlov que me produce mucho dolor lumbar, parestesias en zona lumbar, glúteos y piernas, muchos problemas de memoria, orientación y la salud mental con un trastorno ansioso-depresivo adaptativo y depresión grave por todo lo que he perdido por culpa de esta enfermedad.
P. ¿Cuáles son los cuidados diarios que necesitas? ¿Qué es lo que has aprendido conviviendo con la enfermedad?
R. Tengo que tener una rutina muy marcada. En el momento que me salgo de ella mi cuerpo lo nota dándole mucha importancia al descanso durmiendo mínimo mis 7-8 horas siempre y cuando el dolor y los demás síntomas me dejen un poco tranquila. No soporto que haya varios ruidos a la vez. También tengo que cuidar mi alimentación y hacer ejercicio de forma suave, ya he bajado desde que fui diagnosticada más de 40 kilos.
“En estos casi dos años de pandemia solo he tenido un par de consultas telefónicas por parte de servicio de neurología y neurocirugía”
Tomo mucha medicación y mi cuerpo está ya acostumbrado a los analgésicos y antiinflamatorios y en momentos de mucho dolor la única solución es medicación intravenosa. He aprendido que vivir con dolor y sin salud hace que tu vida cambie por completo, cuando te diagnostican algo así y ves cómo va evolucionando tu patología y que realmente no pueden hacer mucho más por ti que intentar paliar los síntomas toca aceptar y aprender a vivir con el dolor y los demás síntomas sin dejarles que sean el centro de tu vida, haciéndote una persona muy resiliente, además tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos buena cara pero la gente que realmente me conoce sabe cuándo tengo buen día y cuándo no.
P. La COVID-19 ha cambiado los circuitos sanitarios, ¿cómo ha afectado la pandemia al seguimiento y control de esta enfermedad?
R – En mi caso antes de la pandemia ya era un control bastante deficiente por desconocimiento de esta enfermedad entre los profesionales sanitarios y la pandemia ha hecho que haya una falta total de control de mi válvula de derivación lumboperitoneal. En estos casi dos años de pandemia solo he tenido un par de consultas telefónicas por parte de servicio de neurología y neurocirugía.
P. ¿Cómo es la comunicación con los profesionales de la salud?
R. Con algunos especialistas o el médico de atención primaria no he tenido nunca ningún problema, pero por parte de neurología pedí un cambio de hospital y especialista porque así tenía el neurocirujano y la neuróloga en el mismo centro, y no sé qué ha sido peor. Estoy en gestiones para otro cambio, espero que me lo concedan.
P. ¿Por qué estás en redes sociales? ¿Qué pretendes conseguir cuando hablas de tu salud?
R – Quiero que se conozca cómo es vivir día a día con HII y toda su sintomatología. Quiero que a los enfermos de hipertensión intracraneal idiopática los profesionales sanitarios nos traten con profesionalidad y empatía, que estos se formen y actualicen sus conocimientos sobre esta patología. Que se conozca la labor de la asociación ADEFHIC para concienciar y visibilizar la HII promoviendo así la investigación y el interés entre los equipos de especialistas, investigadores y sociedad en general.
