Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @EnfermeroEnRed
Pregunta. ¿Cómo se llama la asociación? ¿Qué objetivos tiene?
Respuesta. La Asociación se llama “Más Visibles”. Y como su nombre indica el objetivo principal de la asociación es hacer Más Visibles las enfermedades raras para que con el conocimiento de las mismas los profesionales sanitarios puedan dar una mejor atención a los pacientes con estas patologías. No se diagnóstica lo que no se conoce. Hay alrededor de 7.000 enfermedades raras y no siempre se piensa en ellas.
P. ¿Cuándo surge la idea de la asociación? ¿Qué te impulsó a crearla?
R. A mediados de 2021 se publicó la “Guía de Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales sanitarios” de la que soy coautor. He dedicado toda mi vida profesional a las enfermedades raras y he podido conocerlas desde diferentes ángulos. Desde la visión del profesional sanitario, desde el prisma del paciente, he conocido a familias que se han deshecho y roto por no gestionar adecuadamente esta situación.
Ver todo esto desde fuera me ha dado una visión muy diferente y me impulsó a crear una plataforma que sirva para promover la divulgación científica entre profesionales sanitarios. Un punto de encuentro para pacientes y profesionales donde unos aprenda de otros y cuenten sus experiencias. Una plataforma donde ambos puedan encontrar recursos que les facilite su labor diaria y puedan tener mejor calidad de vida y asistencial.
P. Para las personas que nos están leyendo, ¿qué diferencia a la asociación “Más Visibles” de otras asociaciones de enfermedades raras?
R. “Más Visibles” es una asociación que nace con la idea de dar visibilidad a las enfermedades raras en general. Una visibilidad que gira en torno a la formación y la información. A través de campañas en redes sociales creamos conciencia de la existencia de estas patologías y a través de reuniones y jornadas formamos a profesionales sanitarios y pacientes.
El diseño de nuestros programas formativos tiene una peculiaridad y es que la voz del paciente está presente en cada mesa dando su visión a través de sus testimonios.
Más Visibles” un punto de encuentro para pacientes con enfermedades raras y profesionales sanitarios
P. ¿Qué dificultades te has encontrado por el camino?
R. En lo que llevamos de andadura, alrededor de dos meses, todo han sido satisfacciones. El proyecto está teniendo una acogida espectacular entre los profesionales sanitarios y entre los pacientes. Es un proyecto que cubre una necesidad hasta ahora no satisfecha o satisfecha parcialmente.
La formación mixta profesional/paciente es enriquecedora y muy necesaria en este tipo de patologías. Hay que tener en cuenta que hay enfermedades raras que por su prevalencia no acumularían más de 5 o 10 pacientes en toda España y además hay que sumarle la dispersión geográfica lo que hace que sea más difícil que un mismo profesional pueda llegar a adquirir experiencia.
P. Háblanos de los planes de acción para conseguir vuestros objetivos ¿cuáles son vuestros proyectos a corto medio plazo?
R. Justo con el nacimiento de la asociación lanzamos una plataforma digital que es un canal de enfermedades raras para el intercambio de conocimiento entre profesionales sanitarios a través de una App que se llama TokMedicine. El hecho de que sea solo para profesionales es por un tema de confidencialidad. En este canal se pueden compartir desde publicaciones relevantes y recientes hasta casos clínico o incluso hacer una sesión clínica interactiva para poder resolver dudas.
Además, en marzo presentamos una jornada en formato presencial y virtual desde Jaén. Y un ciclo de mesas redondas en primavera compuesto por tres sesiones (una por mes de abril a junio) con temas tan importantes como acompañamiento familiar, empoderamiento del paciente o diagnóstico de las enfermedades raras.
P. La Covid-19 ha cambiado los circuitos sanitarios, ¿cómo ha afectado la pandemia al proyecto “Más Visibles”?
R. La pandemia nos ha cambiado en mayor o menor medida a todos. A las asociaciones creo que también y nos ha ensañado a trabajar una forma diferente. Lo que podría parecer una desventaja es sin lugar a dudas, para nosotros, una enorme oportunidad para hacerla más visibles.
El poder hacer un evento en formato presencial y virtual nos ofrece la posibilidad de llegar a muchas más personas y de todas las partes del mundo. Actualmente estamos colaborando con organizaciones de Perú, Honduras, Argentina y con personas de otros países que nos contactan pidiendo información sobre sus patologías y los recursos disponibles.
P. ¿Cómo es el trato con los especialistas? ¿Y con las enfermeras?
R. El trato con los profesionales sanitarios (no distingo entre médicos y enfermeras) es excelente. De hecho en todas nuestras actividades hay médicos y enfermeras. También trabajadores sociales, psicólogos. El abordaje de las enfermedades rara es multidisciplinar y así lo reflejamos en nuestros eventos.
P. Tienes un perfil en Twitter muy activo para favorecer la divulgación científica, ¿qué te ha motivado hacerlo?
R. Las redes son una fuente de conocimiento y de recursos. Se pueden hacer redes muy interesantes con profesionales de todo el mundo que comparten el mismo interés. En nuestro programa apoyamos el empoderamiento del paciente y el profesional sanitario en general.
