Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @soriano_p IG: enfermero_enred”
Volvemos de nuevo a la sección donde descubrimos personas que nos cuentan cómo conviven con su situación de salud. En esta ocasión quería presentaros a Carlos Solas, de 32 años, apasionado por el deporte, viajar y la naturaleza. Ha sido diagnosticado de una enfermedad poco frecuente, esofagitis eosinofílica (EoE). Una enfermedad que le ha traído fobia a comer y por tanto, pérdida de 16 kilos en cinco meses. No te pierdas la historia de superación de Carlos porque realmente te sorprenderá la manera en la que enfrenta su vida. Puedes encontrarle en su Instagram, @c.solas_eoe.
Pregunta. ¿Cómo se llama tu enfermedad? ¿En qué consiste?
Respuesta. Mi enfermedad se denomina esofagitis eosinofílica (EoE), consiste en una inflamación del esófago que impide la deglución de alimentos e incluso en ocasiones de líquidos. Aún no está determinado por qué uno sufre esta enfermedad, solo que tiene una relación directa con las alergias alimentarias. El cuerpo reacciona enviado defensas al esófago, esas defensas denominadas eosinófilos actúan formando una barrera en el esófago. Debido a esto y dependiendo de cada persona, sufrimos unos síntomas muy variados, como pueden ser dolores torácicos, disfagia, impactaciones e incluso una estenosis.
P. ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías EoE? ¿Sabías qué significaba?
R. Yo solo recuerdo que me atrapé en dos ocasiones en el año 2013 comiendo distintos alimentos. Tuve que acudir a urgencias donde me realizaron en ambas una endoscopia para extraer el alimento. Después de estas dos situaciones, me derivaron primero al Servicio de Alergología y seguidamente al de Aparato Digestivo, donde al hacerme las biopsias esofágicas determinaron que era EoE. En ese momento no se le daba importancia a esta enfermedad y no tenía ni idea de lo que realmente era.
P. Para las personas que nos están leyendo, ¿cómo tienes que cuidarte diariamente? ¿Qué es lo que has aprendido conviviendo con la enfermedad?
R. Mi vida diariamente es verdaderamente rutinaria. Tengo que tener mucho cuidado con que los alimentos que vaya e ingerir no tengan ningún cruce alergeno. En mi caso, por ejemplo, aparte de padecer la EoE, soy multialérgico, por ejemplo no puedo comer arroz, trigo, maíz, etc. Tengo que intentar cocinar siempre, leer siempre bien los ingredientes… He aprendido a llevarlo, aunque muchas veces pienso que por muchos años que lleves sufriendo, nunca acabas de adaptarte.
P. ¿Cuáles son las complicaciones más frecuentes que has vivido a consecuencia de la EoE?
R. Atragantarme en cinco ocasiones en menos de dos meses, y tener que ir al hospital en esas cinco ocasiones en plena pandemia, intentando siempre estar en alerta para que tu familia no tuviera ningún problema de salud. A raíz de estas situaciones, tengo miedo a comer (fagofobia) ya que a veces he tenido que incluso pedir ayuda por atragantarme con mi propia saliva. Comer todo pasado, como papillas, quizás sea lo más duro.
P. Háblanos de tus vacaciones ¿cuáles son los principales retos a los que te enfrentas? ¿Es difícil viajar con esta enfermedad?
R. Es muy difícil viajar a países extranjeros donde le comentas tu enfermedad y no la entienden, o tener ese miedo a si te atragantas no tener tu centro médico cerca por si hiciera falta una intervención de urgencia… Cómo explicar en los bares de países de habla no Hispana que tienes esta enfermedad y que encima tienes mil alergias… Eso de ir de hotel, hoy por hoy, para mí no es viable, quizás algún día cuando la investigación avance en mi enfermedad pueda disfrutar de verdad.
P. La Covid-19 ha cambiado los circuitos sanitarios. ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento y control de esta enfermedad?
R. Hay que decir que nunca he tenido un seguimiento en mi provincia al no darle importancia a mi enfermedad hasta que mi esófago dijo basta, pero La Covid ha afectado negativamente ya que en cinco ocasiones con problemas de atragantamiento no me vio ni un solo digestivo para ver cómo estaba. Tuve que pedir ayuda a gente conocida para que me vieran, para que me hicieran una endoscopia para así, determinar cómo estaba mi nivel de eosinófilos o si sufría una estenosis.
P. ¿Cómo es el trato con los especialistas? ¿Y con las enfermeras?
R. En esta pregunta voy hablar del trato que me están dando en el Hospital de la Princesa, que es donde me están viendo actualmente. He de decir que estoy encantando, el nivel de atención mostrado tanto por los especialistas como por los enfermeros. Tienen un trato muy individualizado con el paciente, y creo que eso es algo que hay que agradecer, es lo que pediría en todas las comunidades autónomas, tener un médico asignado especialista que pueda llevarte en tu enfermedad. En mi caso el Hospital de la Princesa tiene una consulta monográfica sobre la EoE, es por esto que el trato es inmejorable.
P. Tienes un perfil en Instagram muy activo para favorecer el deporte y la salud, ¿qué te ha motivado hacerlo?
R. Soy Graduado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y fui deportista semiprofesional, se me enseñó que el deporte y la salud van de la mano. Intento involucrar al mundo del deporte en ayudar a las personas que padecemos una enfermedad poco frecuente, e intento siempre destacar la labor que podrían hacer de manera conjunta salud y deporte. Creo que si entre todos nos ayudamos muchas cosas irían mejor. En este caso, mi labor en las redes sociales es dar visibilidad a muchas injusticias que se ven en la Sanidad por falta de medios por ejemplo, o dar apoyo a asociaciones que luchan por mejorar la calidad de los afectados.
