Que España no cuente con un plan estratégico con el que asegurar el óptimo acceso a tratamientos oncológicos innovadores, basados en la determinación de biomarcadores, supone “una falta de equidad para los pacientes”. Así lo pusieron de manifiesto, tanto sociedades científicas (SS.CC.) como asociaciones de pacientes durante la jornada “El cáncer en España: una urgencia vital”, una cumbre multidisciplinar celebrada en Madrid que contó con la participación, además, de decisores, expertos y ONG’s. El encuentro forma parte de la iniciativa CANCER NOW, promovida por la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO) para conseguir una mayor concienciación de la sociedad española frente al cáncer y situarlo en un primer plano político.
Bajo esta premisa, José Luis Rodríguez Peralto, presidente de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), denunció que no existe una cartera de servicios dentro de los hospitales, centros de referencia y tampoco una red de distribución de muestras para poder ofrecer determinaciones de biomarcadores a los más pequeños. Para Peralto, esta situación desemboca en que no todos los pacientes de España tienen las mismas posibilidades en cuanto a tratamientos de tumores.
Asimismo, el presidente de SEAP pidió que esta determinación sea soportada y financiada por cada comunidad autónoma,ya que, hasta ahora, ha sido la industria farmacéutica la encargada de hacerlo.
Al igual que lo denunció Rodríguez, Raúl Córdoba, de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) también señaló la gravedad que supone que existan zonas de España desérticas que obligan a muchos pacientes a desplazarse para poder recibir su tratamiento. Tal es el esfuerzo, lamentó Córdoba, que ha habido pacientes que han rechazado su tratamiento, puesto que el hecho de estar ingresado obliga a desplazar no solo al propio paciente sino también a su familia.
Personas mayores, relegadas de ensayos clínicos en Hematología
En el campo de la Hematología, los pacientes, además de luchar por un mejor acceso a biomarcadores e innovaciones, también luchan contra otra barrera que les impide llegar hasta un correcto tratamiento de su enfermedad: el sesgo de los ensayos clínicos.
Las personas mayores, tradicionalmente, se han visto relegadas respecto a la inclusión en ensayos clínicos y no se han beneficiado, de entrada, de esos fármacos innovadores, detalló Córdoba.
No obstante, Córdoba también informó de “buenas noticias”. Y es que, por primera vez en Hematología, se están desarrollando ensayos clínicos para pacientes mayores frágiles con comorbilidades. Destacó el avance en el acceso de estas nuevas estrategias “para toda la población y no a un grupo concreto de pacientes”.
España, posible líder en oncología radioterápica
Por su parte, Antonio Gómez Caamaño, presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), aseguró que España puede convertirse en un líder mundial de oncología radioterápica “de aquí a tres o cuatro años”. No obstante, el presidente de SEOR recalcó que no puede durar mucho este liderazgo si no se hace frente a la obsolescencia programada.
Ante ello, Caamaño propuso como “solución definitiva” la creación de un plan estratégico con el que crear una formación tecnológica y un compromiso por parte tanto de las autoridades como de las comunidades autónomas.
Con relación a la especialidad, el doctor Caamaño informó que, desde SEOR, se está haciendo un grupo de trabajo, en contacto con el Ministerio de Sanidad, para intentar que la implementación de la protonterapia en España se haga de una manera ordenada y racional, para acelerar su acceso.
Acceso “sin distinción por código postal”
Los pacientes también acudieron a la jornada de Cancer NOW. Y, del mismo modo que los expertos denunciaron que la inequidad está suponiendo un grave problema para los pacientes, ellos lo secundaron durante el debate ‘El presente y el futuro que merecen los pacientes’.
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM), puso sobre la mesa una de las necesidades primordiales que demandan los pacientes: tener todos, “sin distinción por código postal” acceso a los mismos fármacos innovadores. Y es que, según insistió Fernández, no se le puede decir a un paciente que existe un fármaco, pero que en ese hospital o CC.AA. no se administra y sin embargo en otros sí. “No se puede tolerar esa falta de equidad”, aseveró.
Marcos Martínez, gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) coincidió en este parecer y apuntó que, en España, el acceso a la innovación es una “tarea pendiente’‘. Así, reclamó el reconocimiento de los biomarcadores en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud que habían solicitado previamente los especialistas. Recalcó que no sirve de nada tener un medicamento aprobado, pero no el biomarcador para saber que a ese paciente le corresponde esa terapia.
Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) señaló que la primera demanda que transmiten los pacientes a la asociación es “siempre” el acceso a tratamientos innovadores y a las mejores terapias, seguido de la calidad de vida.
Así, Reyes puso de manifiesto que, desde la AECC, tienen a 1.300 personas trabajando para cubrir todas esas necesidades que no alcanza el sistema, esa “cara oculta del cáncer” que afecta tanto a la salud física como emocional, sexual, laboral, familiar, etc.
Por otro lado, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, destacó que sólo en España ya hay 2 millones de supervivientes. Por ello, para Ibarra es necesario trabajar por la calidad y el bienestar de estas personas. Destacó que empezamos a tener buenas noticias; por fin nos curamos de cáncer, pero “nos queremos curar y que no nos duela nada”.
Además, Ibarra defendió que el paciente debe formar parte del proceso asistencial y dejar atrás modelos organizativos “del siglo pasado”, en los que los pacientes no participan en el proceso oncológico ni en las decisiones que tienen que ver con su vida.
Un trabajo conjunto por el bien de los pacientes
La presidenta de la ACMM destacó el manejo multidisciplinar del cáncer como otra de las necesidades no cubiertas de los pacientes. Fernández señaló, además, que muy pocos centros de referencia de España tienen estas unidades multidisciplinares en las que cuentan, por ejemplo, con Unidades de Enfermería Oncológica o Cuidados Paliativos para el seguimiento de efectos secundarios durante el tratamiento.
Del mismo modo, Sandra Ibarra indicó que, en el modelo asistencial que proponen los pacientes, la idea es que esa transversalidad se produzca y que se involucre a Enfermería, atención social y otros especialistas; en definitiva, gente que facilite la vida a los pacientes.
Mientras, el doctor Reyes subrayó la labor de la atención primaria en los cribados de mama, cérvix y colon. Asimismo, el presidente de la AECC demandó más tiempo para los especialistas de primaria ya que “son fundamentales” para hacer un prediagnóstico, identificando los primeros síntomas y derivando.
Por último, el gerente de GEPAC recordó que “ser pacientes es solo cuestión de tiempo”, por lo que animó al trabajo conjunto y en la misma dirección de médicos, Administración, industria farmacéutica y los propios pacientes. Concluyó que hay que ponerse a trabajar ya, porque “mañana ya será tarde para muchos de nosotros.”
Sobre CANCER NOW
Impulsado por la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (Fundación ECO), CANCER NOW tiene por objetivo —a través de diferentes acciones— situar esta patología como “prioridad” en la agenda política para los próximos años. Más de una treintena de entidades —sociedades científicas, asociaciones de pacientes y ONG’s— dan su apoyo a este proyecto. Es el #MomentoDeActuar.
