Más de 50.000 personas en Castilla y León conviven día a día con la psoriasis. Una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta a diferentes esferas del paciente: física, psicológica y social. Sin embargo, los avances terapéuticos que ha experimentado esta patología en los últimos 20 años ha hecho que se pase de tratamientos sistémicos en ciclos rotatorios y de eficacia moderada, al uso de los medicamentos biológicos que están dirigidos a moléculas inflamatorias muy concretas y que consiguen un control de la enfermedad con mínimos efectos secundarios, como se puso de manifiesto durante el Foro Autonómico de Psoriasis en Castilla y León.

En este encuentro, los especialistas han incidido en que la piel no es el único órgano afectado por la enfermedad, aunque sí es el primero y afecta en un 80 por ciento de los casos de los pacientes. Así, en torno a un 20 o 30 por ciento de los pacientes con psoriasis ven afectadas sus articulaciones y muchos estudios demuestran la asociación de esta enfermedad con otras múltiples patologías, entre las que más frecuentemente se describen son el síndrome metabólico, el hígado graso, la enfermedad inflamatoria intestinal, o ciertos trastornos psiquiátricos.

Miriam Corral de la Calle, dermatóloga del Hospital Ntra. Sra. de Sonsoles.

“Esto ha hecho que en los últimos años estemos dando un enfoque holístico con una atención integral que engloba a los pacientes y a su enfermedad, yendo mucho más allá de la afectación cutánea”, apunta Miriam Corral de la Calle, dermatóloga del Hospital Ntra. Sra. de Sonsoles en Ávila.

Asimismo, añade que este enfoque se está traduciendo en la aparición de unidades multidisciplinares en las que habitualmente trabajan de forma coordinada un dermatólogo y reumatólogo e, “idealmente, deberían estar también un médico internista y un especialista de la unidad de salud mental.”

En este sentido, María Elvira Díez Álvarez, jefa de servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de León ha subrayado que una de las metas a conseguir este año es poder poner en marcha una consulta compartida ya que aporta beneficios al paciente, entre ellos, tener que desplazarse menos al hospital y ver dos especialistas que llevan tu caso a la vez. “Lo difícil es cuadrar agenda y encontrar un sitio físico para realizar la consulta, pero esperamos que lo podamos llevar a cabo en breve.”

En otro de los puntos que incidía la reumatóloga es que es “fundamental” una rápida derivación desde los servicios de dermatología y atención primaria. Y es que el 30 por ciento de los pacientes con psoriasis presentan artritis psoriásica. Por ello, explica que hace unos meses elaboraron un protocolo de actuación entre dermatología, reumatología y atención primaria para que el diagnóstico sea lo más precoz posible y así poder evitar los daños en articulaciones, daños psicológicos e incapacidades.

María Elvira Díez Álvarez, jefa de servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de León.

“Debemos seguir insistiendo y formando en la atención primaria porque es el primer contacto con el paciente. Creo que el presente y futuro de la enfermedad es que cada especialista aporte su granito de arena para crear una atención de excelencia.”

La farmacia hospitalaria, un entorno cálido

En estas unidades multidisciplinares el farmacéutico hospitalario juega un papel importante. Según explica Juan Ortiz de Urbina, jefe de Farmacia Hospitalaria del Complejo Asistencial Universitario de León, su objetivo es conseguir el mejor resultado en salud ligado a los fármacos.

“Nuestro trabajo pretende una mayor efectividad, mayor seguridad de los tratamientos y también un aumento de la calidad de vida de los pacientes, no solo ligado al tratamiento sino a su vida personal”

Juan Ortiz de Urbina, jefe de Farmacia Hospitalaria del Complejo Asistencial Universitario de León.

Asimismo, Ortiz explica que dentro del plan estratégico que siguen, ligado a la calidad de vida y humanización cabe destacar que la consulta de farmacia debe ser un entorno cálido y propicio para atender al paciente, donde la conciliación familiar y laboral para la recogida de medicación es clave. Por ello, desde su servicio de FH crearon un sistema de citas y ampliaron el horario de dispensación a por la tarde.

Juan Ortiz de Urbina, jefe de Farmacia Hospitalaria del Complejo Asistencial Universitario de León

“Cuando llega el paciente a nuestra consulta, analizamos todo el tratamiento, vemos si hay interacciones, si hay reacciones adversas, cómo tratarlas, vemos la adherencia y formamos al paciente en su fármaco y cómo usarlo.”

En cuanto al acceso a los tratamientos innovadores, Ortiz explica que hace dos años Castilla y León formó una Comisión de Farmacia que evalúa fármacos y protocolos con el objetivo común de tratar al paciente con el mejor tratamiento posible con el menor coste posible. “Queremos crear un documento de consenso a nivel comunitario que sirva de base en todos los hospitales.”

Las necesidades de los pacientes

Por su parte, Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, ha puesto sobre la mesa las grandes necesidades de los pacientes. Entre ellas destaca el gran número de enfermos que se encuentra fuera del sistema sanitario sin diagnosticar. “Deben saber que sí hay solución y existen tratamientos que mejorarán su calidad de vida.”

“Tenemos unas necesidades que tienen que ver con los síntomas, necesitamos que la piel se aclare, controlar el dolor, que el número de brotes sea el menor posible, y que entre brote y brote podamos llevar nuestra vida de la manera más normalizada posible”

Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.
Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.

Por último, ha destacado el gran componente psicológico y emocional que lleva de la mano esta enfermedad, al ser una patología crónica muy visible y que sigue provocando un gran estigma. Por lo que ha pedido seguir dando visibilidad a la patología y recursos para atender todas estas necesidades de los pacientes.

Desde la política

José María Sánchez Martín, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, ha hecho hincapié en el gran avance de los tratamientos para la psoriasis que cada vez “han afinado más.” Así, ha señalado que desde la administración pretenden seguir potenciando la investigación porque “da sus frutos.”

Sánchez ha señalado que la enfermedad debe ser abordada con una atención basada en la persona y se debe seguir avanzando en la humanización. “Desde la política debemos ayudar a avanzar en proyectos para tratar de humanizar más la patología y situar al paciente en el vértice de la pirámide.”

Por su parte, Miguel Suarez Arca, portavoz del Grupo VOX en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, indicaba que desde su grupo parlamentario consideran que se debe dar mayor importancia a la psoriasis desde las administraciones para conseguir facilitar un clima en el que el paciente se sienta “cómodo, confiado y comprendido” por los profesionales que le tratan.

Asimismo, enfatizó acerca del rechazo social que sufren muchos pacientes ante los síntomas más evidentes que produce la psoriasis, con el consecuente daño para la salud emocional de la persona. “La importancia de la concienciación educativa, de una enfermedad que tiende a ocultarse por quienes la padecen es una tarea de todos, la enfermedad debe ser conocida y comprendida.”