Desde 2007, Teresa González Herradas preside la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), que acaba de premiar la labor de GMen la categoría de medios de comunicación.
Pregunta. GM acaba de recibir su premio ¿qué han valorado especialmente?
Respuesta. El jurado valoró su seriedad como medio especializado en la información sanitaria, su difusión en los centros hospitalarios que acerca la información a los pacientes y familiares. En relación con Asion se valoró ser una fuente fiable donde contrastar las diferentes informaciones que llegan a las organizaciones de pacientes.
P. ¿Encuentran los temas relacionados con cáncer infantil el reflejo que deberían en los medios generales?
R. Solo cuando se trata de noticias muy relevantes y casi siempre se les da un matiz sensacionalista que las distancia de la realidad que viven la familias y los pacientes. El cáncer infantil suele ser un tema recurrente en los medios de comunicación generales pero la información que se ofrece no profundiza en los temas que de verdad preocupan a nuestro colectivo, secuelas a medio y largo plazo, atención a los adolescentes y jóvenes, seguimiento de los supervivientes, nuevos tratamientos, dificultades de los ensayos clínicos en los menores, rehabilitación, etc.
P. ¿Qué tipo de mensajes es necesario que lleguen a profesionales y ciudadanos y en qué términos?
R. Es importante ofrecer información sobre el aumento de la supervivencia y ligar estos resultados a los avances en la investigación pero sobre todo a conseguir que el diagnóstico y el tratamientos se lleve a cabo en Unidades de Referencia en cáncer infantil que cuenten con los medios técnicos y humanos necesarios para tratar una patología de difícil pronóstico.
P. ¿Qué puede decirnos del resto de premiados en esta edición?
R. El jurado ha dado una especial importancia en esta edición a aquellos proyectos que mejoran la vida cotidiana de los niños enfermos de cáncer y de sus familias. La empresa Rockbotic, por la realización de talleres tecnológicos dirigidos a facilitar la rehabilitación de secuelas cognitivas, en niños y adolescentes enfermos de Aviadores sin Fronteras, por su programa de ocio que ayuda a los niños y adolescentes con cáncer a salir de la rutina hospitalaria y vivir actividades divertidas y especiales. Juanma López Iturriaga, por su trabajo continuado y su labor como representante y cara visible de Asion desde hace ya bastantes años. También se ha concedido un premio honorífico a la doctora Doris Calle del hospital Francisco de Ycaza en Guayaquil (Ecuador) por su trabajo en la creación de una Unidad de Oncología Pediátrica en un hospital público.
P. En los últimos años se ha avanzado mucho en oncología infantil, ¿cuáles son a día de hoy los principales retos?
R. El seguimiento de los supervivientes a medio y largo plazo es imprescindible ya que se trata de una población de riesgo que puede sufrir determinadas secuelas e incluso es susceptible de padecer segundos tumores en un porcentaje mayor que la población general. La atención a los adolescentes entre 15 y 18 años en unidades de pediatría específicas para este rango de edad es también una tarea pendiente ya que sabemos que los índices de supervivencia son significativamente mayores que cuando son tratados en unidades de adultos.
P. ¿Y si ponemos el acento en los avances?
R. Los tratamientos de segunda y tercera línea para aquellos cánceres infantiles más resistentes están ofreciendo oportunidades a los pacientes con patologías más complicadas. Las nuevas técnicas de secuenciación permiten realizar tratamientos individualizados adaptados a las características de cada tumor.
P. Hay que hablar también de las necesidades sociales de este colectivo, ¿cuál es su demanda principal?
R. El apoyo integral a la familia a fin de facilitar las ayudas necesarias para abordar los múltiples problemas que surgen durante el proceso terapéutico.
Las asociaciones de padres de niños con cáncer estamos solicitando una modificación legislativa del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad que recoja la obligatoriedad de reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad a los pacientes de cero a 18 años diagnosticados de cáncer desde el momento en que se produce el diagnóstico.
P. ¿Qué actividades desarrollan?
R. Todas aquellas que estén encaminadas a resolver las dificultades a las que se enfrentan las familias: alojamiento, atención psicológica, actividades de ocio hospitalario, seguimiento educativo, apoyo económico, rehabilitación de secuelas, orientación e información, apoyo a la investigación, etc.
P. ¿Ha conseguido la organización alcanzar el grado de interlocución necesario con las autoridades?
R. Somos una organización reconocida por las instituciones. Desde hace 28 años venimos reclamando los derechos y necesidades del colectivo de familias con hijos enfermos de cáncer y defendiendo las mejoras en las condiciones de atención y hospitalización de estos pacientes. Esta es una de las señas de identidad de nuestro trabajo la colaboración con las instituciones sanitarias, educativas y sociales hasta conseguir las mejoras necesarias.
P. ¿Qué otras inquietudes tiene Asion?
R. Como asociación de familias nos preocupa el abuso de imágenes sobre cáncer infantil que produce una cierta saturación y frivolización de los problemas a los que se enfrentan los niños y adolescentes enfermos. El uso de un lenguaje bélico que magnifica el esfuerzo de los pacientes y de sus familias convirtiéndoles en luchadores que tienen que responder a los estereotipos de valor, entusiasmo, heroicidad, etc. El mensaje que se está ofreciendo responsabiliza a estos enfermos del éxito del tratamiento, solo los que se enfrentan con alegría, entusiasmo consiguen superar la prueba. Informar objetivamente de las características del cáncer infantil, conocer las repercusiones que ocasiona en los niños y en sus familias será una manera de normalizar esta patología y conseguir que la sociedad pueda conocer y comprender nuestros problemas lejos de esa imagen sensiblera y morbosa que suele ofrecerse. La labor de difusión que hacen los medios como GM es imprescindible para que podamos conseguirlo. Gracias por vuestra ayuda.
