El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevará la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos. Con esta acción, el Niño Jesús se convierte en el primer centro sanitario público de España en sumarse al proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), dentro del consorcio International Children’s Advisory Netswork (ICAN), que tiene presencia en 14 países.
El objetivo de esta iniciativa es resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia. También servirá para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar así la experiencia de los usuarios y sus familias.
“Estamos ante un auténtico cambio de paradigma que nos ayuda a entender el enorme valor que pueden aportar, como agentes de cambio en la humanización y el éxito de los tratamientos”, resaltó Fátima Matute, consejera de Sanidad de la región madrileña, durante la presentación de esta propuesta. “Y una nueva muestra del valor de la vivencia del paciente para una investigación más ágil, personalizada y ajustada a la realidad, física y emocional, de cada paciente”, añadió. En el caso del hospital madrileño cuenta con 15 menore, que tendrán como misión actuar como asesores para los investigadores del complejo, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos. De hecho, nueve de ellos lo son o han sido en el propio centro.
“Es admirable la entrega de estos chicos para convertir su propia experiencia en esperanza para muchos otros. Aportan conocimiento, pasión por la ciencia, y toda su fuerza y espíritu altruista para hacer mejor, más fácil, más eficaz y humano a otros chicos ese camino. Para nosotros es un orgullo caminar a su lado y seguir enriqueciendo la asistencia y la investigación junto a ellos”, señaló Matute.
Formación previa
Los 15 menores que colaboran en este proyecto fueron formados teórica y prácticamente a lo largo del año pasado en diversos aspectos como: el funcionamiento de un laboratorio, las terapias que se elaboran en las salas blancas, las medidas de seguridad que hay que adoptar en estos espacios, reanimación cardiopulmonar o simulación de pruebas digestivas.
Finalizado esta formación, cooperan con el Hospital Niño Jesús en varias actividades como la revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces; la creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; el desarrollo
de documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y la elaboración de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos clínicos que se lleven a cabo. Además, formarán parte de proyectos colaborativos con otros grupos KIDS a nivel internacional.
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