Por Juan Manuel Ortiz, presidente de la Alianza General de Pacientes
El derecho de participación de los pacientes en su sistema sanitario constituye uno de los derechos fundamentales a los que se ha de dar respuesta desde el SNS.
El artículo 43 de la Constitución de 1978, ya mandataba para regular y legislar sobre los derechos y obligaciones de los ciudadanos respecto a la salud.
A pesar de los desarrollos legislativos relevantes, como la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad y la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, hablar de participación es todavía una asignatura pendiente.
Hemos de reconocer que el paciente ha cambiado a una velocidad mayor de lo que ha avanzado los mecanismos de participación.
Por otra parte, la participación del ciudadano en cuanto a su salud adquiere una triple relevancia. La primera como paciente que quiere conocer más y tomar decisiones, unas veces solo y otras junto al profesional sanitario.
Una segunda, de forma colectiva, como miembro de una comunidad de personas que comparten una patología. Se trata de contribuir a la mejora del proceso asistencial.
Y finalmente hemos de abordar la participación de los pacientes como ciudadanos en una sociedad democrática que hoy ya no se parece al modelo paternalista de principios de los años 80.
La participación de los pacientes en el SNS debe equipararse a la de los demás colectivos que forman parte de la sanidad, porque de lo que se trata es de ejercer la condición de ciudadano con plenos derechos democráticos. Y ello ha de ejercitarse a través de las asociaciones de pacientes, mecanismos que dan garantía de participación y criterio fundado.
En este contexto, y en el inicio de un nuevo periodo político, con una XIV legislatura muy plural y un nuevo gobierno, hemos de plantear abordar estas cuestiones, que no debieran esperar.
El anterior ministerio se ha visto desprovisto de dos apellidos, Consumo y Bienestar Social, para quedarse solo con el nombre propio: Sanidad. Es pues el momento de impulsar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan al SNS.
Veamos que ha ido ocurriendo en los últimos tiempos. Bien es verdad, que algo ha ido cambiando en los últimos años. La ministra Carmen Montón, anunció en su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso, su compromiso de contar a nivel institucional con las tres entidades de pacientes más relevantes, entre ellas la AGP.
Posteriormente, bajo el mandato de la ministra María Luisa Carcedo, esta toma en consideración de la opinión de los pacientes se ha visto refrendada en temas como el Plan de pseudociencias, la estrategia de atención primaria, salud pública y cronicidad, entre otras.
“La creación de un marco estable de participación de los pacientes, que cuente con reconocimiento institucional es una asignatura pendiente de esta legislatura”
De forma complementaria, desde la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) también se ha visto reforzada la presencia de la AGP en temas tan importantes como la aprobación de los Informes de posicionamiento terapéutico (IPT), desabastecimiento de medicamentos y lucha contra las resistencias antimicrobianas y el uso de los antibióticos.
Pero de lo anterior expuesto no debemos concluir que el marco de participación se ha resuelto.
La creación de un marco estable de participación y con reconocimiento institucional es una asignatura pendiente en esta legislatura. Hemos de tener en cuenta que la participación de los pacientes no debería quedar al arbitrio de la voluntad política o del responsable ministerial de turno.
Hemos de señalar igualmente la conveniencia de modificar la composición del comité consultivo del CISNS. Órgano que nace de la Ley 16/2003 de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. En su artículo 67, se conforma cómo órgano mediante el cual se hace efectiva la participación social en el SNS, pero en la que sólo tienen cabida los trabajadores, a través de los sindicatos y los empresarios.
Y la participación de los pacientes no es solo una cuestión formal. Los distintos compromisos asumidos por sus organizaciones, el apoyo a la sostenibilidad, la necesaria cohesión y equidad y la mejora asistencial exige del consenso de todos.
Avanzamos en una sociedad más longeva, dónde la cronicidad está adquiriendo una dimensión trascendental. Y necesitamos impulsar la atención primaria. La excelencia asistencial solo se alcanzará con una prevención eficaz y con una asistencia continuada más allá de la hospitalización.
En definitiva, los pacientes están dentro del Sistema Nacional de Salud, como pacientes. Hemos de dar el salto para que también estén como ciudadanos que ejercen sus derechos y colaboran en todas las áreas que les son propias.
Hablamos de un marco de participación de los pacientes estable, institucional y con nombre propio; no delegado de la voluntad política del responsable ministerial que corresponda.
