El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es una enfermedad crónica que ataca el sistema inmunitario del cuerpo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, a lo largo de estos 35 años de enfermedad ya se ha cobrado la vida de 40 millones de personas en todo el mundo. La detección temprana, unida a una buena adherencia al tratamiento, hacen que el virus sea indetectable en el organismo de la persona y, a su vez, intransmisible. Se considera que la enfermedad por VIH está avanzada cuando se encuentra en el estadio tres o cuatro o cuando el número de células CD4 es inferior a 200 por mm3 en adultos y adolescentes.
El VIH está considerado como una de las grandes pandemias del siglo XX y, por eso, los expertos en esta enfermedad piden formar a los equipos multidisciplinares de todos los niveles asistenciales, así como apostar por la prevención, la detección y la adherencia a los tratamientos para detener la transmisión y cronificar la enfermedad. Así se ha puesto de manifiesto en la jornada ‘VIH: comorbilidades y estigmas sociales. El rol de la enfermería en el cuidado del paciente’, organizada por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería, con la colaboración de Gilead.
Enfermedad estigmatizada
Durante el acto también se ha puesto de relieve la necesidad de acabar con el estigma y la discriminación que hay en torno a esta enfermedad. Por un lado, existe un estigma de la población general, a la vez que otro percibido por el propio paciente con VIH. Estas dos cuestiones hacen que la enfermedad afecte a la vida cotidiana de quienes la padecen, que suelen tener problemas psicológicos, sociales y efectivos. Se ha demostrado que estos pacientes tienen mucha más altas enfermedades y trastornos psicológicos, como ansiedad, depresión, estrés o dificultades para dormir.
“Fue un tiempo muy complicado porque se aisló y discriminó injustamente a una parte de la población. Las camas de los hospitales, incluso, se marcaban con pegatinas rojas para evitar el contacto con los afectados. Esta reacción de muchos compañeros y compañeras no tiene justificación a día de hoy, pero también fuimos muchos los que dejamos a un lado estos prejuicios para ayudar y cuidar a estos pacientes más allá de lo que se dijese de ellos. Actualmente, las personas con VIH pueden hacer una vida completamente normal y tenemos una labor clave para acabar con la discriminación”, ha explicado Pilar Fernández, directora de Isfos.
En la misma sintonía se ha postulado el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya: “No podemos tolerar comportamientos discriminatorios contra estas personas. La evidencia científica demuestra que pueden llevar una vida normal y la sociedad no debe olvidarse de esto. Debemos ser el motor de cambio para construir una sociedad más justa, libre de odios y de discriminación”. Marisol Neria, gerente de Enfermería de la Consejería de Sanidad de Madrid, ha subrayado que “la primera medida para evitar el estigma, disminuir el miedo y cambiar actitudes es combatir la desinformación. Mantener informada a la población general, además de a las personas afectadas, es la medida más efectiva para minimizar los problemas relacionados con el estigma y el autoestigma”.
“La falta de conocimiento ha llevado a creer que el VIH es una enfermedad que solo afecta a ciertos grupos de personas, así como asociar la transmisión con comportamientos considerados inmorales. En la actualidad contamos con unas tasas de eficacia de los fármacos extraordinarias, pero en los próximos años existirán más opciones como los fármacos de larga duración. También existen enormes avances en la prevención, como es la profilaxis pre-exposición (PrEP), que podrían conseguir que la incidencia se reduzca de forma significativa”, ha explicado Vicente Estrada, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), durante su ponencia.
El papel de las enfermeras
Las enfermeras juegan un rol fundamental en la atención a los pacientes que sufren VIH, con especial atención a las de práctica avanzada. Esta profesional, que ha logrado una base de conocimiento experto, habilidades para la toma de decisiones clínicas complejas y competencias para ejercer un papel extendido, debe ser accesible, cercana y próxima con el paciente. De esta forma, la comunicación entre ambos permite un mayor abordaje de las patologías asociadas y del estigma social.
“A pesar de los avances de la infección en los últimos 40 años sigue existiendo un gran estigma social y las enfermeras se convierten en un apoyo principal para estos pacientes. En esta primera visita con enfermería es importante proporcionarle un apoyo multidisciplinar. Por todo ello, debemos fomentar su autocuidado para que ellos mismos puedan tener un manejo de su salud. el soporte emocional en el momento del diagnóstico es muy importante”, ha señalado Sara Martín Colmenarejo, enfermera de consulta de infecciosos del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
En esta misma línea se ha mostrado Oliver Marcos, persona con VIH y educador del Programa de Acompañamiento entre Iguales dentro del ámbito hospitalario, destaca que “hay que enfocar de manera multidisciplinar el cuidado de las personas con VIH, permitiendo que tengan a su disposición a profesionales de diferentes ámbitos con los que poder hablar, además de acceso a educadores Pares (personas con VIH con las que compartir sus emociones e intercambiar experiencias). Y es que, el diagnóstico de VIH, todavía en muchas ocasiones, va acompañado de miedo a hablar de ello, de ocultación y de vergüenza”.
Autocuidado, multidisciplinariedad y envejecimiento
Según las últimas cifras del Ministerio de Sanidad, aproximadamente una de cada diez personas con VIH desconoce que lo tiene. Además, en el año 2021 se notificaron 2.786 diagnósticos y se estima que hay más de 160.000 personas con VIH en España. Estos datos ponen de manifiesto la necesidad de contar con enfermeras expertas que sepan detectar posibles problemas entre los pacientes.
“Los primeros fármacos para tratar la enfermedad tenían muchos efectos secundarios y enfermería ejercía un acompañamiento para tratar de paliar esos efectos. En todos estos años ha habido una evolución en la atención a la persona que vive con VIH, pasando de un enfoque exclusivamente médico hacia uno más integral, multidisciplinar y centrado en el paciente. Además, también hay un cambio en la atención, originariamente muy hospitalcentrista de esta patología a una donde participan desde primaria, centros comunitarios, pacientes expertos…”, ha explicado Jordi Puig, enfermero y coordinador de ensayos clínicos de la Fundación de la Lucha contra la Infección, del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol (Barcelona).
Otro de los temas que se ha puesto sobre la mesa es el relacionado con el autocuidado. Según Juan Sebastián Hernández, del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (GTT), este “permite a las personas tener un mayor control sobre su salud y mejorarla, además de capacitarlas para identificar los factores que determinan su salud y afrontarlos”. A su vez, recuerda que el envejecimiento tampoco se puede olvidar en este tipo de pacientes. “Los años de vida ganados gracias al tratamiento antirretroviral no están libres de enfermedad y las enfermedades asociadas a la edad, como, por ejemplo, las cardiovasculares, renales o trastornos neurocognitivos, aparecen antes y con mayor frecuencia en las personas con VIH que en la población general. Los pacientes tienen el reto de incorporar el cuidado y el tratamiento de las comorbilidades al proceso de autocuidado y los sistemas de salud tienen que reorientarse hacia un modelo de atención que dé respuesta a los desafíos biopsicosociales que implica la cronificación del VIH en la actualidad”, ha añadido.
Emma Fernández, enfermera experta en VIH del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, ha expuesto la necesidad de que “las enfermeras estén atentas a las necesidades del usuario en cada momento vital, fomenten el trabajo interdisciplinar y potencien la relación terapéutica basada en la confianza, el respeto y en la formación interdisciplinar, transversal y continuada”. Finalmente, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo+, ha cerrado las intervenciones afirmando que “la comunicación de los sanitarios con las personas con VIH todavía tiene muchos espacios de mejora”, a la vez que ha concluido que “la percepción que tienen las personas con VIH de sus síntomas y comorbilidades dista de cómo lo ven los sanitarios, que infravaloran muchas veces el impacto de estos síntomas frente a cómo lo vive y sufre la persona con VIH”.
