Jesús Porta-Etessam, actual jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, fue nombrado recientemente presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN). El neurólogo se sienta con el equipo de Gaceta Médica para desgranar los últimos avances en el campo de la especialidad, los retos futuros y las lecciones aprendidas.
Pregunta. ¿Cuáles son los principales objetivos marcados para esta nueva etapa?
Respuesta. En la parte de la especialidad, hay dos elementos que nos parecen básicos. Por un lado, el quinto año dentro del plan formativo porque en los últimos 20 años hemos vivido un crecimiento brutal de la especialidad que no es comparable con ninguna otra. Hemos pasado del gran desconocimiento de la fisiopatología de las enfermedades neurológicas a la creación de nuevas técnicas terapéuticas y diagnósticas. Asimismo, en neurología podemos dar respuesta a un porcentaje altísimo de pacientes, pero es fundamental que prácticamente todos los hospitales de tercer y segundo nivel dispongan de unidades monográficas que puedan dar respuesta a los pacientes con patologías neurológicas avanzadas o complejas y que no dependan de la ciudad de nacimiento. Por tanto, necesitamos aumentar las plantillas de neurología.
“Difundir a través de los medios de comunicación el mensaje de “si experimenta debilidad en un lado del cuerpo o se le tuerce la boca, llame inmediatamente al 112 para ser trasladado al hospital con el Código Ictus” tiene repercusiones más significativas a largo plazo en la salud social”
P. ¿Y respecto a la sociedad?
R. Hemos llegado a la conclusión de que los mensajes que envías a la sociedad cambian más la vida de la gente que lo que sucede en consulta. En otras palabras, la capacidad de difundir a través de los medios de comunicación el mensaje de “si experimenta debilidad en un lado del cuerpo o se le tuerce la boca, llame inmediatamente al 112 para ser trasladado al hospital con el Código Ictus” tiene repercusiones más significativas a largo plazo en la salud social que lo que realmente sucede en consulta médica. Por tanto, es fundamental realizar un plan de comunicación sobre la prevención de enfermedades neurológicas. Entre el 50-70 por ciento de los ictus se pueden prevenir si cuidamos los factores de riesgo cerebrovasculares, al igual que es posible retrasar la aparición del alzhéimer con hábitos saludables. En Estados Unidos (EE. UU.) y Europa ya se están desarrollando corrientes ‘Brain Health’, con el objetivo de fomentar el cuidado del cerebro entre la población.
“Cuando yo era residente y adjunto joven, los pacientes con ictus ‘se quedaban en una esquina’, siendo la patología más grave dentro de la medicina, la primera causa de mortalidad en las mujeres, la segunda en los hombres, y la que más discapacidad produce. No se hacía prácticamente nada con ellos y ahora mismo es una maravilla”
P. Aún así el ictus sigue registrando una incidencia muy alta y un gran impacto en aquellas personas que lo sufren. ¿Cómo diría que ha evolucionado su abordaje?
R. Cuando yo era residente y adjunto joven, los pacientes con ictus ‘se quedaban en una esquina’, siendo la patología más grave dentro de la medicina, la primera causa de mortalidad en las mujeres, la segunda en los hombres, y la que más discapacidad produce. No se hacía prácticamente nada con ellos y ahora mismo es una maravilla. Les administramos fibrinolíticos, llevamos a cabo trombectomías, están por llegar fármacos que probablemente ofrezcan neuroprotección y que pueden prevenir que el ictus evolucione… Con esto, hemos conseguido prácticamente que, a más del 50 por ciento de estas personas que llegan de manera aguda al hospital, les cambie la vida.
P. ¿Es esto una muestra del ritmo al que avanza la investigación y manejo de las enfermedades neurológicas?
R. Esto es lo que tenemos que hacer con el resto de patologías, y en algunos casos ya son tangibles esos avances. La disponibilidad de recursos como levodopa subcutánea para pacientes con párkinson avanzado, el acceso generalizado a terapias monoclonales, gepantes o ditanes para aquellos que padecen migraña, que los pacientes que presentan neuropatía pueden optar aun un estudio genético adecuado, así como la posibilidad de un diagnóstico más adecuado con marcadores para pacientes con alzhéimer o que los pacientes de esclerosis múltiple tengan acceso a múltiples tratamientos (EM), son muestra del avance en este campo.
P. ¿Cómo es el manejo del alzhéimer hoy en día?
R. En las enfermedades neurodegenerativas tenemos una situación que es especial y que hay que analizar con detalle. A día de hoy, no contamos con ningún tratamiento modificador de la enfermedad; por ello, es fundamental hacer un diagnóstico precoz de enfermedades como el alzhéimer con marcadores como es el PET de amiloide o determinaciones en el líquido cefalorraquídeo de fosforilación de TAU y beta amiloide. Aunque ahora no podamos cambiar el curso de la enfermedad, es posible que en los próximos años, con la llegada de lecanemab y donanemab, y más adelante con los nuevos tratamientos que se están investigando para TAU o la combinación de ellos, el diagnóstico precoz pueda modificar la evolución.
“Es importante poner en balance el beneficio del tratamiento frente al riesgo de efectos secundarios graves, como son las hemorragias cerebrales”
P. Sin embargo, la EMA ha pospuesto la revisión del nuevo fármaco contra el alzhéimer (lecanemab) hasta junio. Aunque los resultados en ensayo clínico son positivos, también ha evidenciado graves efectos adversos. Desde vuestro punto de vista como clínicos, ¿qué valoración hacéis de este fármaco? ¿Hay motivos para el optimismo?
R. En neurología somos optimistas, pero es muy importante la indicación con la que va a salir. Es decir, son tratamientos que modifican la evolución de la enfermedad en un porcentaje moderado, pero presenta riesgo de hemorragias cerebrales, precisamente porque el amiloide se deposita alrededor de los vasos. Por tanto, creemos que el grupo de expertos tiene que delimitar muy bien el perfil de pacientes a los que va a estar indicado este tratamiento. Es importante poner en balance el beneficio del tratamiento frente al riesgo de efectos secundarios graves, como son las hemorragias cerebrales. Entonces, a mí no me parece mal que se reflexione si es desde el punto de vista de una selección adecuada del paciente, no desde un punto de vista económico.
“Contar con un diagnóstico les puede ayudar a tomar decisiones de futuro relativas a la evolución de la enfermedad”
P. En esta y otras enfermedades neurodegenerativas, ¿qué importancia tiene el diagnóstico precoz a diferentes niveles?
R. A día de hoy es fundamental el diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas y tendremos que seguir con el método clásico del diagnóstico clínico en estas patologías. Para ello, hay que dotar a los servicios de neurología de los recursos adecuados. También, porque para estos pacientes y su entorno, contar con un diagnóstico les puede ayudar a tomar decisiones de futuro relativas a la evolución de la enfermedad. En aquellos con más recursos se podrá disponer de cuidados profesionales pero, en aquellos que no los tengan, una persona del entorno posiblemente tenga que convertirse en cuidadora. Por su parte, en enfermedades como la EM se ha visto que el tratamiento precoz va a tener un gran impacto en la evolución de los pacientes.
P. Hay otras enfermedades como el párkinson sobre las que todavía hay mucho desconocimiento. ¿Cómo avanza su abordaje?
R. En el caso concreto del párkinson tenemos que transmitir que, aunque es una enfermedad neurodegenerativa, es principalmente de personas mayores. La edad es uno de los principales factores de riesgo aunque hay personas jóvenes que pueden padecerla. El manejo es muy distinto en función de la edad desde el punto de vista terapéutico: en personas cuya esperanza de vida natural es de 40 o 50 años más, difiere mucho de aquellos pacientes diagnosticados a los 70 u 80 años y en este último grupo a veces se demora mucho el diagnóstico. En este sentido, es crucial tener recursos para poder hacer un buen diagnóstico y unidades específicas para tratarlo, que son las Unidades del Movimiento.
“El problema que teníamos con los ensayos clínicos que hacían hace 10 o 20 años es que considerábamos la ELA como una única enfermedad”
P. ¿Cómo diría que ha evolucionado el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
R. Ha cambiado mucho en los últimos años. El problema que teníamos con los ensayos clínicos que hacían hace 10 o 20 años es que considerábamos la ELA como una única enfermedad; con los nuevos descubrimientos genéticos es que aunque el resultado final es una expresión clínica muy similar, el mecanismo fisiopatológico y la etiopatogenia es distinta y presenta diferentes subtipos. Así, no es igual cuando tiene una mutación en la superóxido dismutasa que si hay un TP43. Aunque la presentación clínica es igual, el motivo por el que se produce la degeneración es distinto. Este hallazgo permite que haya ensayos dirigidos a cada grupo en función de la mutación determinada en las formas que tienen un componente familiar o hereditario. Y con todo esto es crucial que las unidades de neuromuscular tengan una dotación adecuada para atender a estos pacientes.
“Un Plan nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es absolutamente fundamental, teniendo en cuenta, que la esperanza de vida de los países que invierten en recursos sociosanitarios han aumentado mucho”
P. El Ministerio informó a las CC. AA. sobre la Evaluación de la Estrategia en enfermedades neurodegenerativas. ¿En qué estado está?
R. Se hizo ya un Plan Nacional de Alzhéimer, que era para cinco años y termina ya este año. No tenía una dotación económica asociada y, con la pandemia de COVID-19, no pudimos ser muy críticos porque esto modificó totalmente los planes del Ministerio. Un Plan nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es absolutamente fundamental, teniendo en cuenta, que la esperanza de vida de los países que invierten en recursos sociosanitarios han aumentado mucho. Esto hace que cada vez tengamos un porcentaje mayor de personas mayores, que tienen como factor de riesgo tener enfermedades neurodegenerativas como alzhéimer o párkinson, otra demencia frontotemporal o la enfermedad con cuerpos de Lewy.
“Estos pacientes, no solamente necesitan tener unas consultas súper especializadas donde se les pueda tratar. Estos pacientes necesitan disponer de cuidadores y necesitan que las unidades estén integradas, porque aunque el manejo básico es del neurólogo, van a tener complicaciones de otras especialidades”
P. ¿Debe incluir a pacientes diversos y ordenar de algún modo los recursos?
R. El plan tiene que vertebrar, no solo la necesidad de unidades específicas para el tratamiento de pacientes con demencia, alzhéimer y otras demencias como el párkinson o la ELA, que afecta a personas más jóvenes, sino que tiene que mirar los recursos que tiene que tener alrededor. Estos pacientes, no solamente necesitan tener unas consultas súper especializadas donde se les pueda tratar. Estos pacientes necesitan disponer de cuidadores y necesitan que las unidades estén integradas, porque aunque el manejo básico es del neurólogo, van a tener complicaciones de otras especialidades y esas unidades tienen que contar con otros especialistas que tienen que colaborar. Asimismo van a necesitar ayudas económicas. Hay que mejorar las residencias porque, a veces, en la evolución de la enfermedad, el mejor cuidado familiar no es equiparable al cuidado dentro de una institución.
P. El Gobierno ha publicado un mapa de recursos de ELA que concluye que el 61% de las comunidades autónomas tienen al menos una unidad de referencia de ELA, exactamente 10. ¿Debería haber una unidad de este tipo en cada comunidad? ¿Esto es una muestra de inequidad a la hora de tratar a estos pacientes?
R. Sin duda tendría que haber una en todas. La ELA es una enfermedad muy especial, tiene una prevalencia baja. Es una enfermedad que puede afectar a gente joven y gente mayor. Algunos de los pacientes jóvenes están transmitiendo en redes sociales el sufrimiento de su enfermedad, pero con una sonrisa. Al final es una persona consciente, que va perdiendo la fuerza. Siente todo, pero no se puede mover. Tiene dificultades para tragar, con su propia saliva y es consciente de todo lo que le está pasando. Son enfermos que necesitan unos cuidados muy específicos. Es verdad que, hace cuarenta años, mirábamos la enfermedad de una forma distinta, pero en el siglo XXI no miramos enfermedades, miramos personas. Desde un punto de vista de una medicina que mira a la persona, es absolutamente necesario que haya unidades de ELA en todas las CC. AA. porque son pacientes que tienen unas necesidades muy especiales y que son muy parecidas en todo el grupo de enfermos.
P. ¿Esperan que en esta legislatura se recupere la Ley ELA?
R. La Ley ELA nace para dar respuesta a unas necesidades de un grupo de personas que están sufriendo. Igual hay que modificarla, pero tiene que salir hacia delante. Tenemos que dar respuesta a las necesidades de nuestros pacientes; no podemos decir que contamos con los pacientes y luego no tenerles en cuenta. En ocasiones, hay que modificar las leyes, pero creo que tiene que ser tenida en cuenta. Creo que la ministra que tenemos ahora es muy sensible a los temas médicos, así que igual sí que somos capaces de que salga adelante.
P. Por su parte, la migraña es la enfermedad neurológica con más prevalencia en España. ¿Qué novedades hay en este campo?
R. En cefaleas, concretamente en migraña, la investigación ha hecho ver que es una enfermedad poligénica, es decir, con un componente hereditario; se han descrito genes y se ha visto que tiene una serie de neuropéptidos. Esto nos permite acercarnos a la medicina de precisión, con fármacos dirigidos a estos neuropéptidos que participan en la fisiología de la migraña. Estos hallazgos han traído cuatro anticuerpos monoclonales dirigidos contra CGRP; yo participé además en un ensayo a principios de este siglo con gepantes también dirigidos a esta diana. En diciembre en EE. UU. se aprobó lasmiditan, que actúa contra un receptor específico de la serotonina (5HT1F) y que presenta como principal ventaja que no tiene riesgo cardiovascular, a diferencia de los triptanes.
P. ¿Este avance ha llegado también a otras cefaleas?
R. Hemos crecido mucho en diagnóstico, con grupos españoles involucrados. La cefalea en racimos está un poco abandonada pero ahora hay estudios también con CGRP para buscar tratamientos; se aprobó en EE. UU. galcanezumab para esta indicación y lamentablemente en Europa no está autorizado, pero sí hay estudios en marcha. Otro avance que comenzó hace tiempo es la estimulación cerebral profunda, colocando una diana en el hipotálamo posterior para cefalea en racimos crónica refractaria, que es una enfermedad horrible; esta técnica se dejó de usar porque se registró incluso un fallecimiento pero se están buscando nuevos targets para desarrollar esta técnica, con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau como uno de los centros punteros en esta investigación. En estos enfermos que no responden a las opciones disponibles, incluso en cefalea del suicidio, se está probando esta técnica colocando estimuladores en el tegmento ventral con buenos resultados en este grupo.
“La migraña es una enfermedad que debemos vertebrar desde todos los niveles de la asistencia. Es una patología con una dimensión de género muy importante, ya que afecta a más del 18 por ciento de las mujeres y a un siete por ciento de los hombres”
P La Unidad de Cefaleas del Clínico San Carlos ha sido ganadora de un Premio BiC y además han quedado finalistas en numerosas ocasiones. ¿Qué no debe faltar en estas unidades para alcanzar la excelencia en la atención sanitaria?
R. La migraña es una enfermedad que debemos vertebrar desde todos los niveles de la asistencia. Es una patología con una dimensión de género muy importante, ya que afecta a más del 18 por ciento de las mujeres y a un siete por ciento de los hombres. Por ello, tenemos que crear un sistema en el que se sientan adecuadamente tratados dependiendo de la frecuencia que tenga la migraña. Un primer nivel es atención primaria, con profesionales especialmente dedicados a las cefaleas que se conviertan en un punto de referencia para sus compañeros. Asimismo, debe existir un segundo nivel, que es el de la neurología clínica general, que va a atender a estos enfermos como apoyo a primaria para hacer un seguimiento más exhaustivo. Por último, el tercer nivel, son las unidades para el abordaje de la atención de las migrañas crónicas o las migrañas episódicas de alta frecuencia. Si se trata de manera precoz es muy probable que no se cronifique y podamos cambiar la vida de estas personas.
“Tiene que haber unidades de Cefaleas en todas las CC. AA. y en casi todas las provincias para dar una atención equitativa. Es tan prevalente la migraña que no es justo que un paciente tenga que hacer grandes desplazamientos”
P. ¿Con qué recursos deben contar?
R. En primer lugar, tiene que haber unidades en todas las CC. AA. y en casi todas las provincias para dar una atención equitativa. Es tan prevalente la migraña que no es justo que un paciente tenga que hacer grandes desplazamientos, esto supone una demora en el diagnóstico que se puede extender hasta los cinco años. Asimismo, debe de haber al menos un neurólogo con especial dedicación a las cefaleas, aunque lo ideal serían dos para dar una respuesta más eficiente a las necesidades de los pacientes con técnicas como bloqueos anestésicos o el uso racional de monoclonales. En definitiva, una unidad debe contar con un psiquiatra como consultor, una enfermería sólida y formada para que los neurólogos se centren en la utilización de este tipo de técnicas para mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes.
P. En los próximos meses crearéis un Área de Neurotecnología e Inteligencia Artificial y un programa para la incubación de startups tecnológicas que desarrollen modelos para retos clínicos no cubiertos. ¿En qué consistirán?
R. Debemos tener en cuenta todos los sistemas nuevos de inteligencia artificial (IA) aplicados a la medicina. Precisamente, dentro de la SEN es uno de los puntos donde más interés se genera. Por ello, hemos creado una vicepresidencia específica que sirva para tomar decisiones y proteger a los pacientes. En la actualidad existen neuroprótesis conectadas a los nervios que permiten a una persona que ha perdido las dos piernas volver a andar o prótesis de retina conectadas al lóbulo occipital para que los pacientes ciegos puedan ver. Por otra parte, la razón de la creación de un programa para las startups tecnológicas radica en que en muchas ocasiones las compañías que desarrollan un diseño necesitan el apoyo de los clínicos para saber cuál puede ser su utilidad.
“Hay que ‘cambiar’ el cerebro a los niños. Hay que invertir en ellos para que entiendan que tienen que generar hábitos de vida cerebrosaludables”
P. ¿Consideras que la inversión en prevención y seguimiento de estos hábitos es suficiente en España ?
R. Hay que ‘cambiar’ el cerebro a los niños. Hay que invertir en ellos para que entiendan que tienen que generar hábitos de vida “cerebrosaludables”. No es solo hacer ejercicio, es crear ese hábito, cambiar el cerebro y conseguir que tengan unas sinapsis diferentes a las nuestras. Tenemos que incidir mucho en ellos, en educarlos en salud. Las predicciones de enfermedades neurodegenerativas que teníamos en países que invierten realmente en medidas socioeconómicas no se han cumplido, tenemos mucho menos alzhéimer de lo que se esperaba, entre la mitad y un tercio de lo que esperábamos. Sin embargo, en los países en los que no implementan estas medidas se han multiplicado por tres estas predicciones.
P. ¿Qué factores de riesgo destacarías?
R. El tabaco es un factor de riesgo y tenemos que luchar contra él, al igual que contra el consumo de marihuana o la ingesta excesiva de alcohol, dado que produce alzhéimer y otros tipos de deterioro cognitivo, Además, hay que apostar por la dieta mediterránea, productos propios y no ultraprocesados y alertar de los peligros que esconden las pantallas en la población infantil. En este aspecto, hay que generar planes, desde los ayuntamientos y las diputaciones de las CC. AA., para que se creen programas específicos y se ofrezcan recursos tanto cognitivos como ligados a la actividad física.
