La Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (Fundación ECO) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han presentado un documento que recoge 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico al margen de sus necesidades asistenciales.
Las recomendaciones han sido diseñadas a partir de un informe presentado esta mañana en la sede de la asociación bajo el título “Necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer y acompañantes en España: Una visión multidisciplinar”, que aborda desde diferentes ópticas sobre aspectos relacionados con el tratamiento oncológico que no ocupan habitualmente un primer plano: comunicación médico paciente, información sobre la enfermedad, el soporte de las asociaciones, ayudas sociales, atención psicológica, etc.
Juan Jesús Cruz, oncólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca y patrono de ECO, ha presentado estas propuestas de mejora que pasan por proporcionar al paciente información sobre opciones terapéuticas, para facilitar su opinión sobre el tratamiento, así como acerca de los ensayos clínicos en marcha en la comunidad autónoma. En la misma línea, plantean que es preciso proporcionar al paciente un listado de fuentes de información fiables sobre lo que aporta a los pacientes la participación en estos ensayos.
Otro punto importante es favorecer la coordinación entre los servicios médicos para concentrar el mayor número de pruebas en un mismo día, además de otros aspectos relacionados con la accesibilidad y comodidad de las consultas como anonimizar la llamada al paciente mediante sistemas de codificación y números.
En relación al soporte oncológico, los autores proponen integrar al psicólogo en el servicio de oncología, formando parte del equipo asistencial, así como dar a conocer esta prestación tanto a pacientes como a acompañantes.
Otro de los consejos es protocolizar una primera visita a pacientes nuevos y familiares en el momento del diagnóstico, además de ofrecer en el hospital talleres de apoyo psicológico.
Con respecto a las asociaciones de pacientes, el documento plantea la importancia de dar a conocer desde el primer contacto con el paciente la existencia y alcance de estas asociaciones, así como la integración de estas entidades en la consulta diaria y en actividades del servicio.
Para finalizar, proponen informar rutinariamente a los pacientes y cuidadores de la existencia de un trabajador social en el centro, además de disponer de protocolos y circuitos rápidos de derivación de pacientes y acompañantes desde el servicio de oncología médica.
Durante la presentación del informe, cuya elaboración ha llevado dos años de trabajo para ambas entidades, Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO, ha mostrado el compromiso de la entidad para ir más allá de la práctica clínica. Guillem ha insistido en el alto nivel de la oncología que permite prestar asistencia de alta calidad, pero reconoce que hasta la fecha siempre se han centrado en la enfermedad.
“Hace tiempo vimos que habría que darle un giro al enfoque asistencial, y ver que el paciente con cáncer es algo más que una enfermedad. Vimos que había necesidades no asistenciales que no estaban del todo bien cubiertas y diseñamos este estudio”, asegura.
Con este objetivo, se diseñó este estudio en el que han participado un total de 14 hospitales y 300 profesionales, un estudio de campo que incorpora resultados de más de 800 encuestas a oncólogos y otros profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores, psicólogos y asistentes sociales.
A partir del análisis de estos datos, los oncólogos han puesto el acento en la diferente visión sobre algunos de los puntos analizados, en especial es aspectos relacionados con la comunicación con el paciente. En este sentido, Juan Jesús Cruz ha destacado que hay una visión diferente, por ejemplo, a la hora de valorar la accesibilidad de la información desde fuera del hospital a fuentes fiables. El 80 por ciento de pacientes y acompañantes consideran que es factible, frente a un pequeño porcentaje de profesionales sanitarios.
Otro aspecto con diferente perspectiva es el de la toma de decisiones compartidas. El 95 por ciento de los profesionales subrayan que implican al paciente en este terreno, frente al 40 por ciento de pacientes que se ve partícipe de ese proceso.
Sobre la segunda opinión también se plasman enfoques diferentes. Dos tercios de los especialistas asegura que la ofrecen, mientras apenas un diez por ciento de los pacientes admiten haber recibido una segunda opinión.
En relación a los ensayos clínicos, mientras la mayor parte de los oncólogos sostienen que se traslada a los pacientes, menos de la mitad de ellos asegura haber recibido información sobre el tema. Una distancia que también se acusa a la hora de valorar, por ejemplo, los circuitos asistenciales. “Mientras los profesionales lo vemos mal organizado, tendríamos que tratar menos visitas y concentrar diagnósticos, etc., la mayoría de los pacientes están de acuerdo con ello”, subraya Cruz. En la misma línea, destaca que los pacientes consideran que falta intimidad en la sala de espera, los hospitales de día, etc., que también constituyen áreas de mejora.
Por su parte, desde la AECC, Ana Fernández, directora de Relaciones Institucionales, ha puesto el foco en la preocupación común por la atención psicológica de los pacientes, que ofrecen de manera rutinaria apenas un 20 o 30 por ciento de los profesionales sanitarios. En su opinión, el psicooncólogo debe estar integrado en el equipo “desde el minuto uno”, en el comité de tumores o en la estructura creada en cada centro para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes.
Además, subraya que aunque la totalidad de los sanitarios considera esencial que la historia clínica recoja las necesidades sociales del paciente, apenas la mitad de ellos lo hacen.
En la misma línea, Fernández Marcos ha puesto el acento en la importancia de que el hospital abra las puertas a lo que ofrece la red comunitaria: “Solo uno de cada diez oncólogos y tres de cada diez enfermeras recomienda servicios complementarios, entidades relacionadas con el cáncer”, ha lamentado durante la presentación de este trabajo en su sede.
