La AGP participará en el diseño del Plan de Terapias Avanzadas

El tan aclamado empoderamiento del paciente ha sido hasta ahora un asunto que se quedaba en las palabras y no se trasladaba a los hechos. Sin embargo, la Alianza General de Pacientes, en colaboración directa con el Ministerio de Sanidad, ha dado un paso hacia adelante en una matera tan sensible y con tanto recorrido con las terapias avanzadas con las CAR-T como primer protagonista.

La Dirección de Cartera Básica ha constituido un grupo de trabajo institucional donde los pacientes estarán representados a través de la Alianza y tendrán voz activa en el diseño y mejoras del Plan Nacional de Terapias Avanzadas. Las funciones concretas de este grupo serán tres: constituir los grupos de expertos técnicos necesarios para el diseño, implantación, seguimiento y mejora del Plan, validar el contenido propuesto por dichos grupos para elevar —para su posterior aprobación— el Plan a las Comisiones delegadas del Consejo Interterritorial implicadas y realizar un informe de evaluación anual. “Por la parte que me corresponde, me parece genial crear un grupo de trabajo en el que se incorpore a los pacientes porque vamos a participar con el mismo peso que otros sectores implicados como las sociedades científicas, la industria, farmacia, decisores y pagadores”, asegura Natacha Bolaños, representante de la AGP en esta empresa.

Uno de los principales objetivos de los pacientes dentro de este grupo será la transparencia y claridad en la información que se transmita sobre las CAR así como la equidad en el acceso. “Espero que se facilite el acceso equitativo a las terapias. Pero esto debe ser matizable. Es un tipo de terapias que requiere especialización sobre todo por los efectos adversos. Es una terapia muy prometedora con expectativas de curación para grupos de pacientes oncohematológicos pero tiene efectos adversos que hay que saber detectar para no perjudicar la calidad de vida. Por eso hay que hacerlo en centros de referencia para hacer buena administración de la terapia. Es un reto porque hay que informar adecuadamente a los pacientes. No se pueden crear expectativas en grupos donde todavía no se ha demostrado su efectividad”, asegura Bolaños.

La representante de la AGP también destaca que uno de los trabajos más importantes que tienen por delante es la tercera función del Plan: el informe anual. “Debe valorar todo tipo de indicaciones como el coste efectividad pero también de salud. Sabemos que hay un gran debate respecto a los costes pero cuando hablamos de valor hay que tener en cuanta el nuevo concepto de valor. No sólo se puede contemplar la seguridad, eficacia y perspectiva de vida sino también el ahorro a largo plazo que significa” afirma. Además, para Bolaños sería interesante explorar modelos de financiación como el pago por resultados así como un compromiso para que los acuerdos que se alcancen en el Grupo de Trabajo y sean avalados por el Consejo Interterritorial “no se vean sometido a revaluaciones autonómicas”.

Por último, la representante de los pacientes también expresa su opinión sobre los CAR académicos. En la actualidad existe un desarrollo en Fase II que aún le queda recorrido por delante. “Hay que ver si hay diferencias en beneficio y a largo plazo establecer alianzas para que estos desarrollos sean beneficiosos para todos”, afirma.