Asturias acaba de dar un paso adelante con respecto al tratamiento de las enfermedades raras o poco prevalentes, que en España afectan a tres millones de personas. En Asturias concretamente esta cifra se acerca a las 75000 personas, las que padecen una de estas enfermedades o están en proceso de diagnóstico.
Así, el Grupo Mixto, ha presentado en el Pleno de la Junta General de Asturias, una Proposición No de Ley para mejorar la respuesta sanitaria frente a las enfermedades raras o minoritarias. La portavoz del grupo Mixto, la diputada Covadonga Tomé Nestal, ha destacado durante su defensa de la PNL en el estrado, que hay que apostar por la homogeneización de los diagnósticos, aumentar las pruebas de cribado para detectar estas enfermedades con más rapidez, “los diagnósticos tardan de media cuatro años”, ha indicado la diputada. Y sobre, ha dicho “hay que invertir más en investigación”. La PNL que ha sido aprobada por 41 votos a favor, 0 en contra y 4 abstenciones gira en torno a tres líneas de actuación, que ha explicado la diputada Tomé, “investigación, avance en el diagnóstico y acceso fácil y ágil a los tratamientos farmacológicos y las terapias coadyuvantes”, porque “muchas de estas enfermedades se manifiestan antes de los dos años de edad, son potencialmente mortales y devastadoras y representan una carga importante para las personas afectadas y sus familias”.
Así en el texto de la PNL se pide al Consejo de Gobierno una serie de medidas que arrancarían en caso de ponerse en marcha. Primero que se potencie la atención especializada en genética, garantizado el acceso a todos los enfermos. Que se garantice el acceso a medicamentos huérfanos. Que se pueda disponer de un catálogo público de centros de referencia y facilitar la derivación a los mismo desde el SESPA. Por otro lado, valorar ayuda económica para las familias con renta menor que precisen traslados a centros de ostras comunidades. Facilitar el apoyo multidisciplinar de las personas afectadas garantizando su acceso a psicología, fisioterapia, terapia ocupacional. Y por último plantear una escuela de cuidadores con apoyo multidisciplinar e información actualizada para las familias.
El Grupo Parlamentario VOX ha presentado una enmienda a la PNL alegando que ya presentaron ellos algunas iniciativas de este tipo que fueron rechazadas. A pesar de ello la PNL ha sido aprobada con casi la mayoría de votos de la Cámara.
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