Premios Fundamed
GM Madrid | viernes, 08 de junio de 2018 h |

La Federación ASEM ha ratificado en su última Asamblea General la incorporación de tres nuevas asociaciones a la entidad. Se trata de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD-Spain) y la asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España).

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. Destacan entre sus objetivos difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo, y promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.

Por otra parte, FSHD Spain es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la unión y el trabajo de un grupo de personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos. Sus líneas de acción están orientadas, entre otros objetivos, a fomentar y promover la investigación científica orientada a encontrar un tratamiento efectivo en esta patología.

Para finalizar la AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España pretende aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España.