La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca unas alteraciones en la salud de enorme magnitud. Comienzan con alteraciones motoras, problemas de movilidad, que continúan con alteraciones del lenguaje e incapacidad de hablar, problemas para comer y deglutir, y continúa con problemas en la respiración llegando un momento que para poder sobrevivir necesitan una traqueostomías y ventilación mecánica. Todo ello se traduce en la necesidad de cuidados continuados, 24 horas al día los 365 días del año. Las enfermeras/os somos los referentes en el cuidado profesional, por ello somos esenciales para proporcionar una asistencia sanitaria de calidad a las personas afectadas de ELA y somos esenciales en la formación de los cuidadores informales familiares. Sin duda, apoyamos la demanda que conELA hizo el día 20 de febrero en Jornada Parlamentaria en el Congreso de los Diputados. Es de justicia que estas personas tengan acceso a ayudas de forma rápida y ágil para garantizarles una vida digna.
Las enfermeras/os deben estar formados para realizar unos cuidados de calidad de forma específica en las necesidades alteradas que tienen las personas con ELA, y poder dar soporte a sus necesidades desde unidades de hospitalización a domicilio o atención primaria, que se les puedan prestar una atención profesional cuando sea necesario, pero también necesitan recursos desde la Ley de la Dependencia de cuidadores informales, recursos tecnológicos, sillas de ruedas especiales o respiradores. Todo ello posibilita que en sus domicilios que es donde están habitualmente las personas con ELA tengan calidad de vida.
El enfoque asistencial debe ser multiprofesional. Llas personas con ELA necesitan enfermeras, médicos, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos, etc., y estos equipos multidisciplinares deben tener los conocimientos suficientes para satisfacer las necesidades alteradas que van presentando estas personas en la evolución de su enfermedad.
No proporcionarles los recursos sanitarios necesarios en un país como el nuestro es indigno y como enfermeras/os y como ciudadanos no debemos tolerarlo, pedimos al igual que ellos una Ley ELA de forma inmediata, no podemos esperar.
