Las Enfermedades Raras (EE. RR) afectan a un porcentaje significativo de la población y presentan desafíos únicos en términos de diagnóstico, tratamiento y atención. Desde la organización de los Premios BiC, hay un compromiso por reconocer y premiar los esfuerzos destacados de las Comunidades Autónomas en la lucha contra estas enfermedades, promoviendo así la excelencia y el intercambio de buenas prácticas.
En este aspecto, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias recibió el premio al mejor abordaje autonómico en EE. RR. Antonia Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud (SCS) de la mano de Fide Mirón, vicepresidenta de Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Charrúa, director general de CSL Vifor.
Pérez señaló que la escasez de estas patologías hace que sea complicado el diagnóstico y que se avance en investigación. “Tenemos que avanzar mucho en investigación, en identificar las enfermedades raras realmente para el diagnóstico y nos tenemos que ayudar de las técnicas más innovadoras como la inteligencia artificial o como son las terapias y los métodos diagnósticos genómicos”, ha asegurado. Además, ha incidido en lo importante que es avanzar en los tratamientos en cuidados, farmacológicos y quirúrgicos.
Más Unidades de EE. RR
En su intervención también ha hecho alusión a la creación de una Unidad de Enfermedades Raras en cada una de las capitales de provincia, es decir, una en la provincia de Las Palmas de Gran Canaria y otra en la de Santa Cruz de Tenerife. “Estamos en el camino y por ahí tenemos que continuar en el sistema público”, ha concluido la representante del SCS.
Por su parte, Antonio Charrua, director general de CSL Vifor Iberia, ha definido como “profundo e ineludible” el compromiso de su compañía con aquellos pacientes con enfermedades raras, con necesidades de tratamiento no cubiertas, y con la sostenibilidad del sistema sanitario español. Además, ha recordado que, más allá de los decididos esfuerzos de la compañía en I+D, es necesario un trabajo conjunto con las autoridades sanitarias nacionales y autonómicas, así como con los profesionales sanitarios, para conseguir un “proceso asistencial de calidad y mejorar la calidad de vida de estas personas”.
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