La sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados ha sido escenario del acto ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En la reunión han participado diferentes agentes, desde eurodiputados hasta lideres de grandes organizaciones de España, como Farmaindustria o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). El objetivo de dicho encuentro era muy claro: “Impulsar un plan integral de acción de enfermedades raras en Europa”, indicaba Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, durante la inauguración.
“Desde FEDER organizamos esta conferencia porque para nosotros es solo un paso más en el camino. Un camino que empezó en el año 2008 con la primera recomendación europea en enfermedades raras, medida que tuvo su aterrizaje en España con la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS publicada en el 2009 y actualizada en el 2014”, explicaba Carrión. 3.000.000 de españoles conviven con alguna enfermedad rara y si hablamos de cifras europeas estos números se incrementan hasta los 30 millones. Esta incidencia es uno de los motivos por el cual tanto pacientes como profesionales coinciden en la necesidad de crear un plan europeo. Algo que toma especial relevancia por la actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea. Bajo este marco FEDER busca dar continuidad a todas las acciones y compromisos de nuestro país con las enfermedades raras en los últimos años.
Los pacientes, motor de cambio
Durante las diferentes mesas de debate se ha hablado de todos los puntos que tienen cabida en el impulso de un plan europeo. La primera mesa, como explicaba David Sánchez, portavoz de FEDER, “tiene como centro a los pacientes y va a abordar desde una perspectiva global la salud para descender y focalizar en una perspectiva centralizada en las enfermedades raras”.
Todos los participantes de la mesa coincidieron en la importancia del paciente para poder realizar cambios e impulsar políticas. De hecho, se puso como ejemplo el largo trabajo que se llevó a cabo desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) hasta lograr que en Europa se aprobase la estrategia europea contra el cáncer.
De acuerdo con Ana Fernández Marcos, directora de Incidencia Política de la AECC, hubo tres claves para impulsar la estrategia contra el cáncer. “Por un lado, mostrar la realidad, en este caso, del cáncer. Hay que mostrar el impacto presente y futuro de una enfermedad que es un reto sanitario. Este reto aúna voluntades, pero no por la epidemiología, sino por un hecho más grave, que no todas las personas tenemos las mismas oportunidades frente al cáncer. La segunda clave fue un compromiso político, lograr un compromiso político al más alto nivel de las instituciones europeas. Esto lo vimos con el plan europeo de lucha contra el cáncer y con la designación de una de las cinco misiones de Horizonte Europa al cáncer. La última clave es que se ha hecho de una forma absolutamente inclusiva y participativa tanto de sociedades civiles como de científicas”.
En este sentido, Juan Yermo, director general de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria), ha puesto en valor a los pacientes en la investigación. “La oportunidad que tienen los pacientes de participar en ensayos clínicos es también una oportunidad para todo el sistema sanitario”. Además, ha mencionado el gran trabajo de España en investigación, “actualmente en España tenemos más de 900 ensayos clínicos en curso, de estos aproximadamente 230 son ensayos clínicos para enfermedades raras”. También ha mencionado que, “de estos 230 ensayos clínicos aproximadamente la mitad están en fase I y II y más del 90 por ciento están financiados por la industria farmacéutica. Me gustaría recalcar que la colaboración publico privada parte importante del éxito que hemos tenido estos años en cuanto a investigación”.
Retos y oportunidades de España
En esta mesa, moderada por Isabel Motero, directora general de FEDER y su fundación, se buscaba evidenciar cómo España participa e impulsa estas iniciativas y cómo éstas se interrelacionan y tienen impacto en nuestro país. Carlos Martín Saborido, vocal asesor en la Dirección General de Cartera Común del SNS y Farmacia, ha mencionado los retos que se nos presentan. “Conseguir mantener el alto nivel que hemos sostenido, tanto de España como de otros miembros de las Redes Europeas de Referencia, durante estos seis años en los que se han evaluado las redes europeas. España está presente en las 24 redes con alrededor de 160 unidades y 73 hospitales participantes”. Asimismo, ha mencionado otros desafíos como la creación de la plataforma de la red de pacientes y el reto de la evaluación y el acceso de medicamentos de enfermedades raras.
Del mismo modo, Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III, he destacado un elemento esencial: la coordinación. “El ser capaces de coordinar las actuaciones que se han realizado a nivel nacional con las realizadas dentro de los distintos programas marco de la UE”. Y también ha querido recalcar acciones micro que son esenciales. Iniciativas como el nuevo partenariado de investigación o los históricos EJP Programme o SOLVE-RD que busca dar respuesta a casos sin diagnóstico.
De lo global a lo local
La última mesa, moderada por Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y de EURORDIS, ha destacado que España ha sido pionera en enfermedades raras, desde ser uno de los primeros países con una estrategia nacional hasta impulsar la resolución de Naciones Unidas.
En este sentido, Susana Solís Pérez, europarlamentaria (RE), indicaba que, aunque se ha avanzado mucho en esta materia, “no podemos ni conformarnos ni podemos parar”. Por su parte, las eurodiputadas Izaskun Bilbao y Rosa Estaràs, coinciden en que debe ser una prioridad y han evidenciado las oportunidades que supondría contar con este plan, así como su compromiso para hacerlo posible, máxime teniendo en cuenta las próximas elecciones de mayo de 2024. “Necesitamos que se haga con toda la colaboración europea, que es cuando va a dar frutos. Necesitamos hablar de desarrollo, investigación, apoyo, coordinación y de acceso al medicamento, etc. Europa significa calidad de vida y no dejar a nadie atrás”, apuntaba Estaràs.
Por su parte, el senador Kilian Sánchez, aprovechó la oportunidad para trasladar su experiencia como director del Área de Salud de La Palma desde donde pudo participar en la definición de la actual Estrategia Canaria de Salud, uno de los últimos planes autonómicos publicados. Desde la perspectiva del paciente, Yann Le Cam, director de EURORDIS, ha puesto de relieve las iniciativas ya existentes a nivel europeo para enfermedades raras y la necesidad de coordinarlas a través de un plan, garantizando la interoperabilidad de todas ellas y un impacto real en la vida de las personas.
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