Un diagnóstico de cáncer altera de forma abrupta y duradera el curso de la vida diaria, no solo para la persona que lo recibe, sino también para su familia. Una nueva investigación presentada en el Congreso de ESMO 2021 sugiere que la comunicación y el apoyo adecuados para los hijos de pacientes con cáncer representa todavía una necesidad no cubierta.
En 2020, se estima que 4,6 millones de personas de entre 20 y 54 años fueron diagnosticadas con la enfermedad en un momento de sus vidas en el que es más probable que sus hijos todavía estén a su cargo. El impacto del cáncer de los padres en el desarrollo de un niño varía según la edad del niño y la evolución de la enfermedad, pero también, de manera crucial, dependiendo de cómo se haya incluido al niño en este nuevo viaje.
Dar malas noticias a sus hijos y abordar la angustia que esto les puede causar es una de las tareas más abrumadoras al que se enfrentan los padres en un momento en el que deben procesar sus propias emociones sobre la enfermedad. Sin embargo, según el profesor Carlo Alfredo Clerici, experto en psicología clínica e infantil de la Universidad de Milán, Italia, que no participó en el estudio, “las perspectivas psicológicas actuales consideran que cierto grado de información sobre la enfermedad de sus padres y sobre la posibilidad de su muerte, es útil y ‘protector’ contra fenómenos traumáticos”.
La ignorancia puede ser perjudicial
La resistencia social y cultural que a menudo se interpone en el camino de este tipo de diálogo es evidente a partir de los resultados de una encuesta a 103 pacientes en Túnez. Casi el 90% informó de trastornos de la comunicación sobre el tema de la enfermedad de los padres y más de 40% opta por no revelar toda la verdad sobre su enfermedad.
Según el autor del estudio, Sinen Korbi, del Instituto Salah Azaiez, Túnez, está muy extendida entre los pacientes la idea de que están protegiendo el equilibrio psicosocial de sus hijos al protegerlos de la realidad de la enfermedad Casi todos los participantes del estudio (96%) observaron cambios de comportamiento en sus hijos, que van desde ansiedad y depresión, pasando por dificultades académicas hasta violencia y abuso de sustancias. Solo nueve padres consultaron a un psiquiatra infantil. “Muchas personas piensan que pueden manejar estos problemas por su cuenta o con la ayuda de sus familiares, pero deben animarlos a que nos informen de estos problemas para que podamos derivarlos a especialistas si es necesario: esto puede ser tan simple como preguntar a los pacientes cómo están los niños cada vez que los vemos ”, dijo Korbi.
“Este estudio deja en claro la necesidad de incrementar el conocimiento sobre el papel de las dimensiones psicológicas y emocionales en la vida de las personas. Se deben hacer esfuerzos para comprender mejor y tener en cuenta, de manera compatible con las perspectivas sociales y culturales, el hecho de que los niños construyen su propia interpretación de la vida. “La investigación futura también debe apuntar a capturar los fenómenos traumáticos que se desarrollan con el tiempo y que están asociados con consecuencias a largo plazo”, añade.
El trauma se vuelve particularmente probable cuando un niño se enfrenta a la muerte de un padre por cáncer. La comunicación con los niños sobre la enfermedad debe ser un proceso continuo que, idealmente, comenzaría poco después del anuncio de un diagnóstico de cáncer incurable e incluiría preparativos prácticos para la vida después de la muerte de los padres. Estas conversaciones clave deben abordarse de una manera apropiada para la edad, pero los padres, que necesitan orientación de profesionales, en su mayoría navegan por la experiencia por sí mismos, mientras que los profesionales de la salud y la atención social a menudo desconocen los desafíos que enfrentan durante este período.
Clerici subraya la importancia de reconocer que las necesidades de apoyo de los niños no se limitan a la fase terminal de la enfermedad ni a las primeras etapas del duelo.
