La diabetes es una enfermedad cada vez más prevalente y gracias a los avances tecnológicos la calidad de vida de los pacientes ha mejorado exponencialmente. Además, las líneas de investigación han mejorado notablemente situando a la enfermedad más cerca que nunca de una cura, en cambio, aún queda mucho por mejorar en la educación diabetológica. En este sentido, Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha desgranado para GM la realidad de los pacientes, sus necesidades y las prioridades que debe de hacer frente tanto la federación como los profesionales sanitarios y administraciones. Asimismo, el presidente ha puesto en valor la celebración del VII Congreso Nacional de FEDE al cual lo ha calificado como un auténtico éxito.
Pregunta. ¿Cuáles son las principales prioridades para los pacientes en la atención sanitaria y qué acciones por parte del especialista hacen que sea una asistencia de calidad?
Respuesta. Estos temas se abordaron en una mesa en la que estaban Pedro Casado, especialista de medicina interna y César Hernández, Director General de cartera común y farmacia y, de hecho, son temas muy relevantes tanto para los pacientes, como para los profesionales médicos. En este sentido, César Hernández se refirió a la incorporación de los datos al historial clínico de los pacientes como una de las acciones que dotan de una mayor calidad a la asistencia, porque permiten obtener una situación más fidedigna del paciente.
“Una de las grandes trabas de nuestro sistema sanitario es la gran inequidad que hay”
Por otro lado, los pacientes destacan dos aspectos por encima del resto: La escasez de formación y la dificultad que tienen para acceder a ella. En concreto, en el caso de los pacientes de tipo dos insulinizados señalan la dificultad en el acceso a la tecnología debido a la falta de formación y educación diabetológica de los profesionales sanitarios en los centros de salud. La mayoría de los pacientes tipo dos están atendidos en atención primaria lo que supone un gran escollo, porque estos especialistas no tienen la formación adecuada debido a que no tienen un puesto establecido y están en una constante rotación, lo que les dificulta a la hora de formarse correctamente.
Además, otra de las trabas importantes es la gran inequidad que tiene nuestro sistema sanitario, a pesar de ser uno de los sistemas sanitarios más ejemplares en Europa. Si las competencias de sanidad recaen en las comunidades autónomas provoca una inequidad patente. Actualmente, tenemos 17 sistemas sanitarios distintos, puesto que cada uno toma sus decisiones, esto hace que el acceso a tratamientos, como a la tecnología, sea muy dispar entre comunidades. Tenemos que intentar resolverlo entre todos los agentes implicados. Para conseguirlo es fundamental que el paciente este presente en todos los foros y mesas de debates donde se tomen decisiones que le afectan. En definitiva, contar con el paciente permite a los que toman las decisiones saber realmente si las políticas que están adoptando son las acertadas.
P. ¿Cómo ha ido evolucionando la convivencia de los pacientes con la diabetes? ¿Qué necesidades siguen presentando el paciente y qué se debe de hacer para mejorar su calidad de vida?
R. La evolución de los tratamientos ha sido extraordinaria. Desde mi experiencia personal, como padre de un niño con diabetes, si retrocedo 14 años al momento del debut, el tratamiento ha evolucionado muchísimo gracias a la aparición de los avances tecnológicos. La aparición de los sistemas de monitorización ha supuesto una revolución en toda regla. Nos permiten tener acceso a todos los datos en tiempo real. Asimismo, la bomba de insulina de asa cerrada también ha tenido una aparición trascendental, ya que actualmente es lo más parecido a un páncreas artificial. Del mismo modo, hay nuevos tratamientos, nuevas insulinas que mejoran la calidad de vida de pacientes.
En cuanto a las necesidades que presentan los pacientes, la que más destaca es la educación diabetológica. En concreto, para los pacientes tipo uno sigue faltando la necesidad de más formación. Es absurdo tener tecnologías muy potentes si luego el paciente no sabe incorporarlo a su día a día ni utilizarlo correctamente.
“Una diabetes tipo 2 mal controlada va a tener las mismas complicaciones que la tipo 1”
Por su parte, los pacientes tipo dos están muy abandonados, a pesar de que estos pacientes representan el 80 por ciento de la población. Se les atiende en atención primaria y allí no existe la figura del enfermero experto educador en diabetes. Además, hay muy poca concienciación respecto a esta enfermedad. Todavía seguimos oyendo frases como: “Yo tengo diabetes de la buena”; “tengo un poco de azúcar”. Esto no puede ser. Es fundamental dotar de una formación adecuada. La diabetes tipo dos si no se dota desde el principio de la formación idónea, para que el paciente sea autónomo y sepa gestionarlo, va a tener las mismas complicaciones que la diabetes tipo 1. Por ello, es fundamental dotar a los pacientes de una educación diabetológica precisa y eficaz.
En este sentido, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hicimos una encuesta para intentar recoger las prioridades de las prácticas con diabetes y la educación diabetológica fue elegida la segunda prioridad más importante sólo por detrás de la equidad.
P. ¿Cuáles son las principales líneas de investigación existentes en torno hacia en torno a la diabetes y hacia dónde se está encaminando la investigación?
R. Las principales líneas de investigación orbitan en torno a la generación de las células beta, que son las encargadas de la producción de la insulina. Sin embargo, el problema en torno a esta línea de investigación es que estas células, a pesar de regenerarse, al final vuelven a autodestruirse al ser una enfermedad autoinmune. Por tanto, la mayoría de las investigaciones están trabajando en relación con la regeneración o el incentivo de la producción de células beta. No obstante, lo que está cambiando la vida de los pacientes es la aparición de avances tecnológicos. Son realmente los artífices de la mejora de la calidad de vida de estas personas. Son los responsables de que la diabetes haya pasado de ser una enfermedad mortal a que el paciente viva y con una gran calidad de vida.
“Los avances tecnológicos son los artífices de la mejora de la calidad de vida de los pacientes”
Por ello, tenemos que promover que la administración realice una inversión más elevada en cuanto a la investigación y a la cura de la enfermedad. Actualmente, está haciendo un gasto muy pequeño a pesar de que estamos más cerca que nunca de la ansiada curación.
P. ¿Cuál es la innovación terapéutica más disruptiva en el abordaje de la diabetes?
R. A lo largo de la historia ha habido dos innovaciones que han supuesto un avance muy significativo en el manejo de la diabetes. La primera de ellas, hace 101 años, fue el descubrimiento de la insulina, que revolucionó absolutamente la vida de los pacientes haciéndoles ver que su enfermedad no era mortal y que podían convivir con ella. Por otro lado, los sistemas de monitorización de la glucosa, que permitió un conocimiento mejor de la enfermedad y una mayor calidad de vida.
Estos dispositivos han permitido al paciente poder tener un control glucémico constante y preciso. Es una información en tiempo real y muy exacta. Asimismo, se han conocido nuevos valores que son muy importantes como son el tiempo de rango, la glucemia antes de la comida y la glucemia posprandial. Lo que dota al paciente de una información más fidedigna ayudándole a prevenir posibles complicaciones. Sin lugar a duda, los sistemas de monitorización de la glucosa han cambiado radicalmente la vida de los pacientes.
P. ¿Cuáles son los principales retos que debe afrontar FEDE a corto, medio y largo plazo?
R. Los principales retos que debe de afrontar FEDE son las 8 prioridades que identificaron los pacientes, que son las siguientes: Equidad nacional en diabetes; educación y formación diabetológica; Sistema Nacional de Salud centrado en la cronicidad; material y asistencia sanitaria de calidad; participación en la toma de decisiones; concienciación, prevención y acceso a la información; inversión en investigación y nuevos tratamientos e igualdad social, laboral y educativa.
“Los pacientes vamos a estar presentes en los comités de expertos del Consejo Interterritorial”
No obstante, si tuviera que señalar una como presidente de la FEDE, me quedaría con la mayor presencia en los foros y mesas de debate donde se tomen decisiones que nos afecten como colectivo. No en vano, Cesar Hernández anunció en el Congreso Nacional de FEDE que los representantes de los pacientes vamos a estar presentes en los comités de expertos del Consejo Interterritorial, que hasta ahora no nos tenían en consideración. Por ello, tener voz en este tipo de mesas nos va a permitir solucionar muchos de los problemas que nos afectan directamente y va a suponer un antes y un después en el manejo de la enfermedad.
P. El pasado 7 de octubre se celebró el VII Congreso Nacional de FEDE, ¿Qué valoración hace al respecto?
R. La valoración ha sido muy positiva. Ha habido muy buena participación, con cerca de 300 personas, de las cuales 90 eran presidentes de diferentes asociaciones a nivel local. Además, hemos batido el récord del número de talleres, con un total de 10. Asimismo, hemos incorporado un circuito de la salud, del cual hemos tenido un feedback muy bueno y creo que va a perdurar en el tiempo. En definitiva, se ha cumplido absolutamente con el objetivo del Congreso. Hemos sido capaces de juntar a la administración pública, profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes para que cada uno pudiera poner de manifiesto cuales son sus inquietudes, necesidades y prioridades.
“Administración, profesionales sanitarios y pacientes tenemos los mismos problemas, solo que los vemos desde perspectivas diferentes”
Esto nos ha permitido llegar a la conclusión de que todos tenemos los mismos problemas, sólo que cada uno lo vemos desde perspectivas diferentes. Los profesionales sanitarios reconocen que los pacientes tienen necesidades de educación diabetológica pero no tienen profesionales sanitarios cualificados. Por su parte, la administración reconoce que los profesionales no tienen los recursos económicos para formarse en educación diabetológica, siendo los pacientes los que pagan las consecuencias de las políticas cortoplacistas y réditos políticos.
P. Si tuvieras que destacar alguna conclusión que se haya sacado en el Congreso, ¿con cuál te quedarías?
R. Este tipo de eventos deberían de repetirse más a menudo, no solo en congresos, sino en mesas de debate. Se pone de manifiesto cuáles son las necesidades de cada uno de los organismos que participan. Así es como la administración sabe cuáles son las necesidades reales. De modo que, puedan tomar las políticas acertadas. Si no se escucha la voz de los pacientes y de los profesionales sanitarios es muy complicado que se tomen las decisiones correctas.
