La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha manifestado su apoyo a los más de 100 deportistas con discapacidad y que conviven con estas patologías que compiten en estos días en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020.

Según datos del Comité Paralímpico Español, el Equipo Paralímpico que representará a España en los Juegos de Tokio está formado por 229 personas: 142 deportistas, 127 de ellos con discapacidad más 15 deportistas de apoyo (guías de atletismo y triatlón, pilotos de tándem, porteros de fútbol, etc), y 87 miembros más, entre entrenadores, médicos, fisioterapeutas, mecánicos y personal de apoyo y de oficina.

Deporte y EE RR

Parte de ellos conviven con enfermedades poco frecuentes como acondroplasia, paraparesia espástica, retinosis pigmentaria o albinismo, entre otras. A lo largo de la historia de estos juegos, muchos deportistas han puesto sobre la agenda pública el papel que la discapacidad y las enfermedades raras han tenido en su vida y en su trayectoria.

Michelle Alonso y Ricardo Ten, abanderados, encabezan el desfile de los integrantes de la expedición española en el estadio Olímpico de Tokio. Juegos Paralímpicos Tokio 2020. Foto: Israel Gardyn / CPE.

Y es que, en enfermedades raras, si bien más de un 70 por ciento tienen carácter pediátrico y aparecen en la infancia, las personas adultas que conviven con ellas se ven obligadas a renunciar a gran parte de sus actividades, también en el deporte. Un ámbito que también se ve afectado por la estigmatización que ha sufrido el 62 por ciento de las personas con enfermedades raras que afirman haberse sentido discriminadas en alguna ocasión de su vida cotidiana por motivo de la patología.

De hecho, hablamos de enfermedades que producen dolores crónicos y en un 50 por ciento discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía, lo que condiciona en gran medida la posibilidad de desarrollar actividades deportivas y de competición.

De ahí que Juan Carrión, presidente de FEDER, haya reconocido que «todos los deportistas que han llegado hasta aquí son un ejemplo hacia la inclusión, nos representan y evidencian cómo el deporte es un aliado para el abordaje de la discapacidad y las enfermedades raras».

Todo ello sin olvidar que, en muchos casos, el ejercicio guiado y profesionalizado se configura como una herramienta para ayudar a mejorar la salud de personas con enfermedades raras, convirtiéndose en una terapia más de su abordaje.

El equipo español

Tal y como informa el Comité Paralímpico Español, los deportistas españoles han logrado plazas en 15 de las 22 disciplinas del programa paralímpico: atletismo, baloncesto en silla de ruedas, ciclismo, fútbol-5 para ciegos, judo, halterofilia, natación, piragüismo, remo, taekwondo, tenis de mesa, tenis en silla de ruedas, tiro, tiro con arco y triatlón.

En términos generales, durante 12 días de competición, se disputarán 539 eventos con medalla -272 masculinos, 227 femeninos y 40 mixtos- de los 22 deportes que forman parte del programa de competición.


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