“Hay que prestar atención a las enfermedades raras desde las administraciones y también desde los medios. Que sean noticia, no desde un punto de vista negativo, sino de forma positiva y proactiva”, ha afirmado Santiago de Quiroga, editor de Gaceta Médica y el Global. Junto Oriol Güell, periodista de El País, y Luis Quevedo, periodista y director de proyectos estratégicos de la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología, ha debatido sobre las estrategias que se deben implementar para incrementar la visibilidad de las enfermedades raras (EE.RR.). La charla ha sido moderada por José Luis Poveda, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia.
“Desde los medios especializados seguimos muy de cerca las sensibilidades de las sociedades científicas”, ha explicado De Quiroga, que ha centrado su discurso en la importancia de estas sociedades y también en la de las organizaciones de pacientes a la hora de dar mayor visibilidad a las enfermedades raras: “Son pacientes que necesitan más información de lo normal. En estas patologías no tan prevalentes, los testimonios y las actividades propuestas por las organizaciones son fundamentales”.
“Desde los medios especializados seguimos muy de cerca las sensibilidades de las sociedades científicas”
Santiago de Quiroga, editor de Gaceta Médica y el Global.
Ha afirmado que darse a conocer y visibilizar su problemática son el principal objetivo de estas organizaciones: “Pretenden de forma legítima conseguir mejoras para su colectivo”.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha incorporado a la Casa Real en sus actividades. Es uno de los ejemplos de tácticas comunicativas con las que estos asociados pueden llamar la atención de los medios y así sensibilizar sobre el problema que les afecta.
“Este tipo de actuaciones crean un entorno adecuado para que se hable del problema y aumente la sensibilidad ante el mismo, y eso ayuda”, ha remarcado De Quiroga.
Tácticas comunicativas e innovación
Oriol Güell ha mencionado otras tácticas comunicativas que pueden ayudar a los gabinetes de prensa de estas entidades a aumentar su visibilidad, entre ellas realizar notas de prensa más específicas, organizar actos fechas especiales o incorporar a personalidades conocidas.
Por otro parte, ha reflexionado sobre la importancia de este tipo de informaciones en medios generalistas: “El ecosistema de medios es importante, como conjunto hemos avanzado mucho y estamos en una fase de mayor madurez. Debemos asumir que buena parte de esta información está en la arena política y en la arena informativa”. Considera a la comunicación como un actor más del sistema sanitario: “El aumento del gasto en tratamientos oncológicos y enfermedades raras se debe en buena parte a las informaciones sucesivas de este campo”.
Para Quevedo también es importante una comunicación efectiva, que incluya el interés de los medios. Considera de vital importancia que la información que sale de los gabinetes de las asociaciones y sociedades esté bien desarrollada. “En Estados Unidos, sus equivalentes gastan una parte de sus presupuestos en formar buenos portavoces”, ha explicado.
“El aumento del gasto en tratamientos oncológicos y enfermedades raras se debe en buena parte a las informaciones sucesivas de este campo”
Oriol Güell, periodista de El País
Además, ha mencionado la ´Convocatoria anual de ayudas de fomento a de la cultura científica técnica y de la innovación´, que destina 4 millones y medio de euros del Ministerio de Ciencia a proyectos de cultura científica que incluyen ‘partenariados’.
“Son convocatorias que permiten aumentar el capital de proyectos y pueden incluir a las asociaciones de pacientes, fundaciones y productoras privadas y llegar a más personas de una forma más orgánica. Cada año tenemos más convocatorias de este tipo que tienen que ver con enfermedades raras”, ha aclarado.
De Quiroga ha reflexionado sobre la innovación: “Algunos casos en sí mismos son noticia. Estamos viendo grandes avances en terapia génica que conllevan mejoras y que pueden llevar a la cura de ciertas patologías. Este tipo de avances tienen gancho, en sí son noticias”.
“Vamos a un escenario donde hay temas sobre la mesa muy interesantes. Como los tratamientos revolucionarios que vendrán acompañados de precios elevados”
Oriol Güell, periodista de El País
Asimismo, ha considerado que las alianzas entre las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes tienen que estar presentes en los medios: “Aunque sean poco frecuentes, hay que fomentar un contexto de sensibilización, porque la falta de interés o conocimientos puede retrasar la eliminación de estas enfermedades”. Para finalizar, ha mencionado los retos del mundo de la información especializada: “Estos temas tienen que competir contra otros temas de interés asistencial o de profesionales”.
Oriol Güell también ha terminado hablando de la importancia de la presencia en los medios y del trabajo comunicativo: “Vamos a un escenario donde hay temas sobre la mesa muy interesantes. Como los tratamientos revolucionarios que vendrán acompañados de precios elevados, precios que irán aumentando con el paso de los años”.
