Por Alfredo Rosado, especialista en Medicina de Familia y Comunitaria y miembro del Comité Científico de Orphanet-España
La medicina de urgencias puede mejorar la asistencia de los pacientes con enfermedades minoritarias. Un facultativo puede necesitar información sobre una de las alrededor de siete mil enfermedades raras (EE. RR.) conocidas. Esta necesidad puede ser apremiante en un servicio de urgencias, pues un reducido grupo de ellas exige precauciones terapéuticas específicas. Las tarjetas de urgencias para EE. RR. pretenden resolver de forma inmediata y fiable esta situación. Son tarjetas sanitarias personales entregadas a los pacientes para mejorar la coordinación de su asistencia en situaciones de urgencia.
El paciente siempre debe llevarla consigo y presentarla al personal sanitario de urgencias. ¿Qué garantías ofrece su contenido? La experiencia francesa es ilustrativa.
La entidad internacional Orphanet recopila y actualiza el conocimiento sobre EE. RR. para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de estos pacientes. Facilita información de alta calidad buscando un acceso equitativo. Fundada en Francia en 1997 por el INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) pasó en 2000 a ser una iniciativa subvencionada por la Comisión Europea. Hoy Orphanet es un consorcio de cuarenta países. Uno de los numerosos recursos que ofrece son las guías de urgencias para EE. RR.
Las recomendaciones de dichas guías se elaboran conjuntamente por los centros de referencia, la Société Française de Médecine d’Urgence (SFMU), la Agence de Biomedicine (ABM) y las asociaciones de pacientes. Constan de recomendaciones prácticas para la asistencia de los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria que necesiten atención médica urgente. Se destinan a los médicos de ambulancias medicalizadas y de urgencias hospitalarias.
Constan de una primera parte centrada en el manejo prehospitalario y de una segunda sección dedicada al tratamiento hospitalario. Son actualizadas cada cierto tiempo y muchas de ellas están disponibles en español. Su traducción y validación es realizada por expertos españoles, filiados en la propia guía junto con la fecha de elaboración o revisión de la misma. Además, el equipo de Orphanet-España las adapta al contexto sanitario español. Todas son accesibles de forma libre y gratuita.
Guías de urgencias versus tarjetas de urgencias
La mayoría de las EE. RR. no necesitan tarjeta de urgencias. Se elaboran en función de su utilidad y se someten a la consideración de los especialistas y los representantes de las asociaciones de pacientes. Dichas tarjetas de urgencias pueden enlazarse con las guías de urgencias de Orphanet mediante un código QR. Entre su lanzamiento en 2018 y 2020 los especialistas de los centros de referencia o los médicos de atención primaria franceses entregaron 110.000 tarjetas de urgencias, siempre sometidas a secreto profesional. Estas tarjetas de urgencias fueron presentadas durante el Congreso de la Société Française de Médecine d’Urgence (SFMU) en 2019.
