Los pacientes de cáncer no podían faltar en el gran encuentro ‘El cáncer en España: una urgencia vital’ celebrado el 26 de Abril en Madrid. La jornada que se enmarca dentro de la iniciativa CANCER NOW ha sido impulsada por la Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología y pretende situar el cáncer como prioridad en España y en Europa.
Vicente Guillem, director de Relaciones Institucionales de la Fundación ECO, fue el encargado de moderar una de las mesas principales en la que los pacientes oncológicos estuvieron representados por Pilar Fernández Pascual, Presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM), Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, Marcos Martínez Gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y Ramón Reyes, Presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Un debate que comenzaba poniendo sobre la mesa la necesidad de situar realmente al paciente en el centro de la atención sanitaria oncológica. Y aunque Pilar Fernández señalaba que se va consiguiendo poco a poco ese objetivo con colaboración y comunicación, “aún queda mucho por trabajar conjuntamente: profesionales médicos, investigadores, colectivos científicos y asociaciones de pacientes.”
En este contexto, Marcos Martínez, reclamaba también poner al paciente en el centro de manera efectiva para que pueda ser una parte activa en el proceso de su enfermedad.
Acceso a la innovación
La presidenta de ACMM reivindicaba el retraso en el acceso a farmacos innovadores en España ya que eso repercute en vidas, en concreto el año pasado 6.321 personas fallecieron por metástasis de mama. “Es lamentable tener que decirle a alguien que hay un fármaco pero no se lo puedes dar. Pero aún es peor, cuando sabes que hay un fármaco y en otro hospital, en otra Comunidad Autónoma o en otro país, lo están administrando y tú no puedes acceder a él.”
Marcos Martínez coincidía en que las demoras en el acceso no solo a los medicamentos sino a la innovación en general, es una tarea pendiente y lanzaba una pregunta: ¿de qué sirve que tengamos un medicamento aprobado pero no el biomarcador para saber que a ese paciente le corresponde ese medicamento?
Así, Ramón Reyes apuntaba que el acceso a tratamientos innovadores es la primera demanda de los pacientes siempre junto a la calidad de vida.
Supervivientes con calidad de vida
El presidente de la AECC indicaba que desde la asociación tienen a 1.300 personas trabajando para cubrir todas las necesidades no cubiertas de los pacientes, “esa cara oculta del cáncer: la salud física, salud emocional, salud sexual, salud laboral, salud familiar…”
Sandra Ibarra insistía en este punto, y es que hay 2 millones de supervivientes de cáncer en España, 12 millones en Europa y 32,5 millones en el mundo. “Empezamos a tener buenas noticias pero se trata también de trabajar por la calidad y el bienestar y que el paciente de verdad forme parte del proceso asistencial”, subrayaba.
En esta fase de supervivencia, la presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, demandaba tener en cuenta a los pacientes, para “cerrar el círculo 360.” Y es que según apuntaba una vez “superas la enfermedad” los pacientes peregrinan por el sistema sanitario y “no existe un acompañamiento real en muchos aspectos.”
Además, hacía hincapié en que se hace un esfuerzo sanitario e investigacional muy potente y luego “se pierden a los pacientes por el camino”.
“Vamos a entrenarlo en esa nueva vida, en esa educación para la salud, ya que muchos pacientes después de superar la enfermedad no adquieren hábitos saludables y no cambian su estilo de vida.”
Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.
Asimismo, Ibarra reclamaba la participación de los pacientes en su proceso oncológico y en la toma de decisiones que tienen que ver con su vida.
Manejo multidisciplinar y Atención Primaria
Pilar Fernández ahondaba en otra de las grandes necesidades: el abordaje multidisciplinar del cáncer. En este sentido, explicaba que muy pocos centros de referencia de España tienen estas unidades multidisciplinares. “Hablamos de unidades tan importantes como los cuidados paliativos a los que no se están derivando a los enfermos nada más que a ultima hora, cuando ya están al borde de la muerte.” A este respecto, explicaba que se debe derivar a los pacientes para hacer un control de síntomas de los efectos secundarios del tratamiento durante todo el proceso de la enfermedad.
Fernández, que es paciente de cáncer de mama metastásico desde hace seis años, resaltaba en su intervención otro los grandes problemas: la falta de coordinación entre los centros de atención primaria y los hospitales.
En este contexto, Ramón Reyes apuntaba que la “gran olvidada en la oncología es la atención primaria” y demandaba más tiempo y formación para los médicos, para de esta manera conseguir el abordaje conjunto.
“Si en Atención Primaria no son capaces de identificar esos primeros síntomas, se hace una dilatación en el periodo de diagnóstico que es crítico, acortar los tiempos es fundamental”
Ramón Reyes, Presidente de la Asociación Española contra el Cáncer.
Asimismo, destacaba el valor de la primaria al ser “sumamente clave” en los cribados. Reyes indicaba que en este momento se encuentran en marcha tres: el de colon, mama y cervix. Sin embargo, apuntaba que hay siete CC.AA. que todavía no han comenzado los cribados de colon porque “sospechamos que no tienen medios para absorber a los positivos que tengan.”
Por su parte, el gerente de GEPAC, incidía en la importancia de coger hábitos saludables desde pequeños y proponía que se comenzara a trabajar en las escuelas con la asignatura de ‘educación en salud.’ Y es que el 40 por ciento de los cánceres se pueden prevenir.
Conclusiones
Para terminar Pilar Fernández, demandaba el desarrollo de estrategias para poder implementar todas las necesidades que se pusieron sobre la mesa. “Tenemos los mejores hospitales, los mejores investigadores y médicos, falta un impulso, un poco de financiación y quizás trabajar duro para acabar con esta lacra.”
Asimismo, el presidente de la AECC pedía que se aplicara la estrategia en cáncer española que ya está aprobada y que contempla todos los aspectos “que se han puesto en evidencia en este Foro.”
Sandra Ibarra concluía reclamando generar nuevos modelos asistenciales y organizacionales en el que estén representados todos: pacientes, profesionales, investigadores y de esta manera, se puedan tomar decisiones en conjunto.
Por su parte, Marcos Martínez defendía el trabajo conjunto de todos los actores implicados en el cáncer para conseguir el objetivo. “Si algo no tenemos los pacientes es tiempo así que nos tenemos que poner a trabajar ahora, porque mañana es tarde.”
