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Las asociaciones de pacientes quieren tener voz en la Comisión para la Reconstrucción del Congreso de los Diputados. ”Debemos estar en ese marco”, ha reclamado Pilar Martínez Gimeno, vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes.

Así se lo han trasladado de forma conjunta a los responsables de las principales organizaciones de pacientes al Ministerio de Sanidad con los que mantuvieron un encuentro virtual a finales la semana pasada en una reunión convocada para analizar el abordaje de los pacientes crónicos en la fase de desescalada.

En este foro participaron Rocío Fernández González y Yolanda Agra Varela, de la subdirección general de Calidad Asistencial e Innovación del Ministerio de Sanidad, y Juan Manuel Ortiz y Pilar Martínez Gimeno, presidente y vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes, junto a cuatro representantes más del Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Juan Manuel Ortiz y Pilar Martínez, presidente y vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes.

La vicepresidenta de la AGP, Pilar Martínez Gimeno, explica a GM que fueron convocados por la institución para tratar los temas que preocupan al colectivo con la finalidad principal de darles voz en todos los ámbitos de actuación.

Todos los portavoces reclamaron participación directa en las diferentes comisiones de abordaje en la fase de desescalada de los pacientes crónicos, así como la participación en la definición de un plan estratégico de acción inmediata, según explica Martínez.

La vicepresidenta de la AGP asegura que los pacientes se han sentido “desplazados e invisibilizados”. Se ha “callado la voz que representa a más de nueve millones de ciudadanos y a sus familias que conviven con enfermedades crónicas y están en una situación de fragilidad y gran vulnerabilidad”, ha lamentado.

Una ausencia injustificada

Martínez Gimeno profundiza en la idea de formar parte de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica puesta en marcha en el Congreso de los Diputados. “Reclamamos formar parte de ésta y aportar las verdaderas necesidades y carencias que hemos vivido a lo largo de este periodo de pandemia. Nuestra invisibilidad genera impotencia, y en eso hemos coincidido las tres plataformas”, añade.

La portavoz subraya que en esta comisión los protagonistas tendrían que ser los pacientes. Sin embargo, lamenta que no hayan tenido la posibilidad de participar, de hablar, de decir lo que piensan y por supuesto, de proponer. Por ello, consideran incomprensible la ausencia de las organizaciones de pacientes en las comparecencias de esta comisión en la que están participando científicos, expertos, químicos, filósofos e incluso escritores, subraya.

Visibilidad para los pacientes

La vicepresidenta de la AGP remarca que las organizaciones de pacientes aspiran a ser visibles. Por este motivo, anuncia que prepararán una declaración para llevar sus propuestas por vía directa al Ministerio de Sanidad, confiando en que serán escuchados y que los pacientes tendrán protagonismo en las decisiones.

“Haremos esta petición formal para que llegue a los grupos parlamentarios que corresponda y asuman la responsabilidad de integrar a las asociaciones de pacientes en el Grupo de Reconstrucción y también en todos los grupos de trabajo que haya en el Ministerio”, destaca.

DIEZ PUNTOS CLAVE

La vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes enumera diez de los puntos clave que se incluirán dentro de esta declaración:

  • La petición de un Plan inmediato de abordaje de la Cronicidad, donde debe contemplarse y preverse la descongestión del sistema sanitario en la atención post COVID de todos los pacientes. Es preciso evitar las largas listas de espera, que en muchas patologías puede desencadenar en resultados graves y no deseados. Gimeno plantea sus dudas sobre cómo se actuará en caso de producirse una nueva oleada de la pandemia.
  • Dar visibilidad a los pacientes. Destaca que los pacientes no han figurado en ninguno de los escenarios. El paciente crónico ha pasado desapercibido, insiste la portavoz.
  • Diseñar una estrategia urgente para contar con todos los medios necesarios ante la posibilidad de rebrote del virus.  Es necesario disponer de test (tanto de gripe como COVID), mascarillas, guantes, trajes de protección para los sanitarios, etc.
  • Vacunación. Las organizaciones ven necesario implementar  protocolos de actuación desde el Ministerio de Sanidad. Sería importante adelantar la vacunación de la gripe.
  • Distribución de mascarillas. Consideran que si bien, el uso de mascarillas es un ejercicio de responsabilidad, junto con la higiene de manos y la distancia , también es necesario implantar un protocolo de distribución para que no falten a los pacientes crónicos, especialmente a aquellos que carecen de recursos económicos. Las mascarillas por sí mismas implican una inversión mensual que no todos pueden asumir, destaca Martínez Gimeno.
  • Estrategia en los colegios. Las organizaciones quieren conocer la estrategia que llevará a cabo el Ministerio de Sanidad en la atención de los pacientes crónicos en los colegios
  • Contratación de personal sanitario. Es necesario tener más médicos y enfermeras contratados, especialmente para desbloquear el desbordamiento y retraso en la atención en atención primaria y especializada. “Aun agradeciendo el gran esfuerzo que realizan los profesionales sanitarios, no hay tiempo suficiente para atender el volumen de pacientes. Es necesario descongestionar la atención sanitaria, tanto en consultas, como en listas de espera para intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas, la prescripción de medicamentos pues de lo contrario no llegaremos nunca a una normalidad”, advierte la vicepresidenta de la AGP.
  • Impulsar la atención profesional domiciliaria, especialmente para las personas dependientes, o bien, con problemas para desplazarse. De este modo se favorece el control en la medicamción y automedicación de muchos pacientes.  
  • Educación y formación a pacientes y cuidadores – Fomentar el protagonismo del paciente y su autocuidado
  • Eliminar las barreras de visados de medicamentos.