La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara cuyo abordaje clínico se establece en base al tipo de HAP y clasificación funcional (estadios I-IV, donde el IV representa el peor estadio) y clínica del paciente. Se trata de una enfermedad debilitante y progresiva, con un alto impacto psicosocial, que reduce la calidad de vida de los pacientes e impone una carga económica sustancial tanto a los pacientes como al sistema sanitario.
Mejorar el diagnóstico precoz y conseguir controlar la enfermedad son los retos en el abordaje de esta patología. Así se ha manifestado en la Reunión Regional HAP 360º en Comunidad de Madrid celebrada en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, organizada por Fundamed, en colaboración con Janssen, y que ha sido inaugurada por Fernando Prados, Director General de Hospitales e Infraestructuras Sanitarias de la Comunidad de Madrid, y Juanjo Ríos, director Médico del Hospital Universitario La Paz.
Durante este encuentro, Pilar Escribano, cardióloga y responsable del Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en hipertensión pulmonar arterial del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha hecho un repaso de del abordaje de la enfermedad para explicar los puntos clave de esta patología.
“Lo primero que hay que hacer cuando llega un paciente con sospecha de la enfermedad es averiguar qué tipo de hipertensión pulmonar tiene: arterial, por enfermedad del corazón izquierdo, por enfermedad pulmonar y/o hipoxemia, tromboembólica crónica, con mecanismos poco claros y/o multifactoriales”, señala Pilar Escribano, quien incide en la importancia de diagnóstico precoz.
“Cuanto más tardío llegue el diagnóstico, más comorbilidades va a presentar el paciente. Seguimos llegando tarde porque los síntomas son inespecíficos”, ha puntualizado la cardióloga del 12 de Octubre.
Asimismo, la investigación ha permitido ampliar el arsenal terapéutico de esta enfermedad. “Si lo comparamos con hace 20 años, los pacientes disponen de muchas opciones”, ha recordado Escribano.
Las guías clínicas recomiendan comenzar con doble tratamiento oral, salvo en casos determinados (riesgo bajo, contraindicaciones…) e intensificar el tratamiento a triple terapia de combinación si, tras 6 meses, el paciente permanece en riesgo intermedio o evoluciona a riesgo alto.
“Que el paciente se encuentre en riesgo durante un año es el mejor marcador de supervivencia. El objetivo es llevar a nuestro paciente hacia el control de la enfermedad”, ha puntualizado Escribano. El tratamiento combinado y secuencial basado en la estratificación de riesgo ha mostrado mejorar el pronóstico de los pacientes[1]
“Los pacientes viven más, pero ahora tienen que vivir mejor. Por ello deben formar parte de la toma de decisiones”, ha subrayado la cardióloga.
Coste de la enfermedad y acceso
El 80 por ciento de los costes asociados a la HAP corresponde a los pacientes en CFIII y IV (estadios I-IV, donde el IV representa el peor estadio), tal y como ha explicado Carlos Crespo, jefe de Servicio de Farmacia del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, quien ha presentado los resultados del estudio La Carga Económica de la HAP en España.
El impacto económico de la HAP en España supone un 0,12% del gasto sanitario total, según los datos oficiales reportados para el gasto sanitario entre 2019-2020. Aun así, Crespo señala que al ser una enfermedad rara, “el coste anual total de la HAP en España es mucho menor que el de otras patologías”.
Asimismo, una de las conclusiones del estudio refuerza que la prevención de la progresión de la enfermedad como objetivo terapéutico reduciría los costes del manejo de la HAP.
Y es que, según el especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, “hay que tener claro hacia dónde vamos con los pacientes y con la terapéutica, si hacia el tratamiento paliativo o curativo de la enfermedad. Hay que hacer una balanza del coste-beneficio del tratamiento”, ha puntualizado.
Por su parte, Pilar Escribano ha recordado que estos pacientes requieren la administración de muchos fármacos. “Hay que ser muy agresivo. El ahorro en fármacos puede provocar que lo barato salga caro”, ha incidido.
En este sentido, Alicia Herrero Ambrosio, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Paz, ha señalado la importancia de evaluar resultados. “Los recursos son limitados y el acceso a medicamento va a ligado al gasto de los mismo. Si se evalúan los resultados y son buenos, se trata de una inversión. Los casos de incertidumbre hay que analizarlos, no dejarlos pasar”, ha aseverado.
Trabajo en red
La colaboración y el trabajo en red son fundamentales para el correcto diagnóstico y tratamiento de esta patología.
Sobre ello, Pilar Sánchez Pobre, Gerente Adjunto de Ordenación e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), ha señalado que en la Comunidad de Madrid el abordaje se centra en cambiar el enfoque del paciente a través del proceso.
“Es decir, el especialista que más conocimiento tiene de cada ámbito debe estar implicado en el abordaje de la enfermedad. Asimismo, es fundamental exponer el caso para evitar que el paciente vaya a cada consulta”, ha resaltado Sánchez Pobre.
A nivel nacional existen dos CSUR designados como centros de referencia en HAP: el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Clínic de Barcelona. “Tiene que haber una coordinación muy potente de los hospitales claves con los centros más pequeños para llevar a cabo formación y comunicación de los casos clínicos. El mapa debe estar claramente dibujado para que los pacientes y los profesionales lo tengan claro”, ha asegurado la Gerente Adjunto de Ordenación e Innovación Organizativa del SERMAS, quien ha resaltado además la importancia del trabajo en red.
En el caso de La Paz, Ríos ha recordado que la Unidad fue estructurada adaptándose a las necesidades de los pacientes. “La propia necesidad de la enfermedad se fue incorporando en todos los servicios. Se trata de una enfermedad complicada y es imprescindible que se realice de forma coordinada”, ha destacado.
Abordaje integral
Durante el encuentro, Fernando Galán Gelo, paciente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) y Teresa Rodríguez Morillo, paciente de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), han relatado los retos que se han encontrado como pacientes de HAP a lo largo de los años como el diagnóstico o los efectos secundarios de los tratamientos.
En esta línea, María Rodríguez Reyes, presidenta de Hipertensión Pulmonar España (HPE), ha reclamado tratar a los pacientes de forma integral. “Biológica, social y emocionalmente, ya que esta enfermedad repercute en la calidad de vida”, ha especificado. Asimismo, ha insistido en la importancia de la formación sobre esta enfermedad.
[1] https://www.fesemi.org/sites/default/files/documentos/publicaciones/protocolo-hipertension-pulmonar-2019.pdf
