Hasta hace apenas unos años la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) era una enfermedad completamente invisible. Campañas de éxito como el famoso cubo helado y la labor infatigable del empresario Francisco Luzón, enfermo de ELA, al frente de la fundación que lleva su nombre han contribuido, sin prisa pero sin pausa, a acercar la realidad de estos pacientes a la sociedad.
Pero toda ayuda es poca y en el contexto del Día Mundial contra la ELA las principales ciudades españolas, entre ellas las 15 que son Patrimonio de la Humanidad, han puesto el foco en la enfermedad iluminando en color verde o adornando con un lazo de este tono sus principales monumentos en la campaña #LuzporlaELA. Verde como la esperanza de los pacientes y de sus familiares en un futuro mejor para todos.
Como en muchas otras patologías, el camino por recorrer es aún demasiado largo. Desde la Sociedad Española de Neurología recuerdan que se trata de la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera neurodegenerativa más común, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos en nuestro país, sin embargo, la alta mortalidad, con una esperanza de vida media de tres años, según la SEN, en el momento del diagnóstico mantiene la cifra de afectados en 3.000 en España.
Los especialistas aseguran que la ELA aparece generalmente de forma esporádica. Solo en un 5 o 10 por ciento de los casos hay antecedentes familiares y, tal y como explican los neurólogos, tiene una etiología incierta. Hasta ahora, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad, aunque desde esta sociedad científica recuerdan que existen estudios que apuntan otros factores como ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados o pesticidas o haber realizado actividad física intensa con asiduidad. Sería la combinación de factores, muchos de ellos por determinar, los que podrían conllevar su aparición.
A día de hoy, solo hay un tratamiento aprobado para la enfermedad, con un efecto discreto, tal y como sugieren los especialistas desde esta sociedad científica.
Por ello, el apoyo a la investigación siga siendo una de las misiones principales de entidades como la Fundación Luzón. Mientras llega la molécula soñada, desde la fundación recuerdan algunas de sus reivindicaciones.
En el ámbito social, la reducción de los tiempos de valoración de discapacidad y dependencia o el acceso a residencias sociosanitarias especializadas, de manera particular en los casos de vulnerabilidad social, son los dos primeros puntos. A esta demanda se suma el impulso a los programas de apoyo al cuidador, pieza clave en la atención al paciente, el aumento de las ayudas domiciliarias y de asistencia personal con personal formado de manera específica para la enfermedad, o las ayudas para adaptar las viviendas o la adquisición de una nueva residencia o transporte para los afectados.
Sin perder de vista la necesidad de impulsar todos los aspectos relacionados con esta patología que recoge Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Es hora de pasar de la teoría a la práctica.
