Más de una decena de asociaciones de pacientes y un total de nueve profesionales sanitarios han ofrecido su visión a la compañía Janssen, que acaba de presentar su nueva web para pacientes en nuestro país, ‘Janssen Contigo’. El nuevo portal fue lanzado este miércoles día 4 de mayo en el evento ‘Paciente, el valor de la palabra’, organizado por la agencia EFE con la colaboración de la compañía. En su desarrollo han colaborado las entidades Acción Psoriasis, ACCU España, AEAL, ANHP, Apoyo Positivo, ASAPME, CEMMP, CESIDA, ConArtritis, ES+Salud Mental, FCHP, GEPAC y HPE-ORG Pacientes
La apuesta de la compañía parte de la base de que disponer de una buena información de salud tras recibir el diagnóstico de una enfermedad puede ser clave para que los pacientes conozcan su propia patología y que, desde esa mejor comprensión, puedan vivir y convivir mejor con la misma. Para ello, resulta fundamental disponer de contenidos de calidad, en la medida que una correcta información puede repercutir tanto en el paciente como, por extensión, en el propio sistema sanitario.
El encuentro contó con la inauguración de la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados,
Rosa Romero, y ha estado moderado por el responsable de EFE Salud, el periodista Javier Tovar. En él han intervenido Desirée García, directorade EFE Verifica; el escritor Sergio del Molino, autor entre otros libros de ‘La Piel’, en el que relata su propia experiencia como paciente con psoriasis; y la psicóloga clínica Sandra Ros, adjunta del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. La clausura ha corrido a cargo del catedrático de la Universidad de Oviedo Carlos López-Otín.
En su intervención, Rosa Romero recordó que la pandemia nos ha enseñado lo importante que es poner la salud y la sanidad en la agenda política y aseguró que en el Congreso de los Diputados está siendo así. “Si hay un área en la que no dejamos de trabajar es en la Comisión de Sanidad. No puede ser de otra manera, debemos estar a la altura del momento que estamos viviendo”. La presidenta subrayó también el alto grado de consenso en los asuntos sanitarios de importancia, lo que no implica que no exista diálogo e intercambio de posturas.
“Si hablamos de sanidad hay que hacerlo también de profesionales y pacientes, así como del valor de la información. La desinformación en materia de salud hace un daño terrible. Los pacientes han cambiado, hoy en día demandan información sobre su enfermedad”, expuso.
En la misma línea, manifestó que es inevitable que ante un diagnóstico, y aunque los profesionales no lo recomienden, se busque información de forma accesible en internet, de ahí la importancia de contar con páginas como la que se presenta, que ofrezcan una información rigurosa y de calidad.
Conocer las necesidades de los pacientes
El director general de Janssen Iberia, Luis Díaz-Rubio, destacó que como compañía farmacéutica innovadora trabajan “para desarrollar fármacos que ayuden a las personas a mejorar su calidad de vida”. Pero para lograr esto, es consciente de que “no sólo podemos centrarnos en esa investigación, tenemos que conocer muy de cerca las necesidades de los pacientes”. “Por eso Janssen Contigo nace con el objetivo de estar con las personas, de estar a su lado acompañándolas, tanto a ellas como a su entorno, en el proceso que supone vivir con una enfermedad”, apuntó.
Información de 14 patologías
Hasta la fecha, la web contiene información de interés en 14 patologías: artritis psoriásica, cáncer de próstata, colitis ulcerosa, depresión, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, esquizofrenia, hipertensión arterial pulmonar, infección por VIH, leucemia linfocítica crónica, linfoma de células del manto, macroglobulemia de Waldenström, mieloma múltiple y psoriasis. Este número se irá incrementando en los próximos meses.
Los contenidos incluyen información sobre cada patología, su prevalencia, epidemiología, causas, síntomas, diagnóstico, escalas y tratamiento, así como el impacto social que provocan en la vida de los pacientes. Pero también es posible encontrar podcast, infografías, consejos útiles y prácticos sobre calidad de vida, tanto a nivel físico como emocional, y que abarcan diferentes ámbitos: higiénico-sanitarios, nutricionales, deportivos, laborales, psicológicos, etc.
En la misma línea, Alejandro González, responsable de Patient Advocacy de Janssen en España, destacó que “trabajar con las asociaciones de pacientes nos ayuda a entender de primera mano qué buscan las personas que viven con enfermedades cuando navegan por internet en busca de información sobre su diagnóstico”.
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