Un gesto para dar voz a los pacientes con mieloma múltiple

3000 personas son diagnosticadas al año con mieloma múltiple en España, una enfermedad invisible para muchos. Por ello Janssen ha lanzado la campaña "lo que no ves" para visibilizarla

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Un pequeño gesto, puede hacer mucho. Puede ayudar a visibilizar a los pacientes con mieloma múltiple, uno de los cánceres más invisibles en nuestro país. Por ello, Janssen junto a Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple han presentado este miércoles la campaña “lo que no ves”.

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple el próximo 5 de septiembre, la compañía farmacéutica ha querido lanzar esta iniciativa para que la población conozca más sobre este tipo de cáncer hematológico.

Campaña mieloma múltiple

La campaña consiste en hacer un sencillo gesto: intentar representar una ‘M’ de mieloma con los dedos y colocarlos delante de los ojos -para que este tipo de cáncer se vea-, hacerse una foto y subirla a redes sociales con los hastag #loquenoves #DíaMundialdelMielómaMúltiple.

Los objetivos son claros: que la sociedad se involucre para hacer más visible esta enfermedad y dar voz a los pacientes que conviven con ella.

Alejandro González, responsable de Patient Advocacy de Janssen ha explicado que la iniciativa nació escuchando a los pacientes. “Escuchándoles uno puede entender lo que significa el mieloma y como afecta a las personas.”

3000 personas diagnosticadas al año

El Mieloma Múltiple es diagnosticado a 3000 personas cada año en nuestro país, siendo el segundo cáncer hematológico más frecuente a escala mundial. Además, es responsable del 2 por ciento de mortalidad asociada al cáncer, es decir 1 de cada 50 pacientes de cáncer que fallecen en España, fallece a causa de un mieloma múltiple.

María Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca, ha subrayado que, aunque la incidencia es entre 4 y 5 casos nuevos por cada 100 mil habitantes, se diagnostican entre unos 2500 y 3000 casos en España. “En el contexto del cáncer en general es una baja incidencia. El mieloma entra dentro de lo que llamamos enfermedad rara, por eso no es tan conocido”, ha explicado.

Por otro lado, Mateos ha señalado que, al comunicar un diagnóstico de esta enfermedad a un nuevo paciente, suele ser para la gran mayoría, la primera vez que lo escuchan. Por lo que es muy importante explicar de manera detallada en qué consiste.

“Cuando uno tiene un mieloma la célula plasmática normal, por motivos que no conocemos, se transforma en célula plasmática tumoral y empieza a proliferar de una manera incontrolada. Además, esta produce un anticuerpo que no tiene las funciones normales de los anticuerpos para defendernos y lo libera a la sangre”

María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca

Detección del mieloma múltiple

Desde el punto de vista del paciente, el dolor óseo en la región dorso lumbar, suele ser la manifestación más frecuente para detectar esta enfermedad. Este es un dolor muy común en la población y pocos de esas molestias acaban en un mieloma, pero es la primera manifestación, según explica Mateos.

Los análisis de sangre pueden ser otra de las maneras para poder detectar la enfermedad: el parámetro de las proteínas total en la bioquímica puede servir de alarma al médico. En el caso de que estuvieran elevadas, podría ser un dato de alerta y solicitar un análisis más específico. De esta forma el paciente podría ser diagnosticado de un mieloma asintomático, que es la “situación ideal”, según explica la hematóloga, para poder diagnosticar a la mayoría de los pacientes. Ya que de esta manera, se podría hacer un seguimiento o administrar un tratamiento precoz para evitar las manifestaciones clínicas como las lesiones en los huesos.

Avances en la enfermedad

María Victoria Mateos, ha destacado el gran avance del mieloma múltiple a lo largo del S.XXI en investigación y en desarrollo de nuevos fármacos.

“Ahora es bastante común tener en la consulta pacientes con mieloma que viven más de 10 años. Es cierto que sigue habiendo muertes, porque sigue siendo una enfermedad incurable para la mayoría de los pacientes, pero hemos conseguido cronificar la enfermedad gracias a poder tratarles con diferentes líneas de tratamiento”

María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca

Futuro de los pacientes

Un futuro optimista y esperanzador por delante para los pacientes. Así lo ha transmitido Mateos en rueda de prensa. “Luchamos y buscamos conseguir la curación probablemente no a todos los pacientes con mieloma, pero si a una proporción importante. Haciendo un diagnóstico precoz, ofreciendo los mejores tratamientos desde el principio e investigando.”

Teresa Regueiro, paciente y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, se ha mostrado agradecida por esta campaña que Janssen ha lanzado para darles voz a los pacientes y esperanzada ante los avances de la ciencia.

“En España tenemos la mejor investigación en mieloma múltiple, ha cambiado tratamientos, ha aprobado fármacos nuevos, ha cambiado incluso la forma de ver el mieloma ha introducido la enfermedad mínima residual y nuestros investigadores no están reconocidos como deberían”, ha subrayado la paciente de mieloma.

Además, Regueiro como presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ha demandado equidad en los tratamientos y en las pruebas diagnósticas en nuestro país.

“A mi me gustaría que todos los pacientes tuvieran acceso a las mismas pruebas diagnósticas necesarias y se trataran de igual manera independientemente de donde vivieran”

Teresa Regueiro, paciente y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

Por su parte, Alejandro González ha subrayado lo importante que es para la compañía farmacéutica seguir investigando nuevas líneas de tratamiento.

El compromiso de Janssen con el mieloma es total, lleva más de 20 años trabajando en el aérea de oncología y más de 15 en el área concreta de mieloma múltiple. Y por supuesto queremos seguir investigando porque hay pacientes que fallecen y hubieran necesitado otras opciones terapéuticas que le alargaran la vida”, ha concluido.


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