Escuela de pacientes

Los programas educativos que fomentan el autocuidado para personas con problemas crónicos de salud ayudan a los pacientes a tener capacidad para reconocer y controlar sus síntomas, y son una parte del cuidado y de la labor asistencial. De esta manera el conocimiento y la información se convierten en necesarias para un buen abordaje de la enfermedad.

Es por ello, que durante el último año el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC) ha llevado a cabo el proyecto “Escuela de Pacientes” que engloba la realización de una serie de actividades de formación e información grupales entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, destinado a personas con procesos oncológicos activos.

Así, se estableció un plan formativo, desarrollando sesiones periódicas sobre aspectos como la alimentación, los medicamentos o la gestión de las emociones para establecer un marco de diálogo, resolución de dudas y ayuda al afrontamiento de la enfermedad y del autocuidado.

María Quindós, oncóloga en el CHUAC y una de las responsables del proyecto, explica en una entrevista a Gaceta Médica que la idea surge al ver que cuando se diagnostica a una persona con cáncer “le inunda una gran incertidumbre junto muchas dudas e inseguridades”. Asimismo, subraya la importancia de la información para un buen abordaje de la enfermedad y también la multidisciplinariedad para el abordaje integral del paciente oncológico.

“Ese fue el motivo de crear una escuela de pacientes para llevarles información sobre diferentes temas que después de escuchar sus peticiones en consulta, nos parecieron adecuados abordarlos”, indica la especialista.

El programa no solo ha creado un canal de comunicación fuera del entorno de la consulta, sino que ha permitido compartir experiencias entre pacientes y llevar la información a dimensiones no solo físicas, sino al cuidado y a los aspectos emocionales que complementan la atención clínica.

Talleres

Entre los talleres llevados a cabo, destaca uno realizado con el servicio de farmacia hospitalaria del CHUAC para resolver preguntar frecuentes en relación con los tratamientos en las pacientes con cáncer ginecológico, así como cualquier duda que tuvieran en relación con los nuevos avances científicos, la investigación o los ensayos clínicos disponibles.

Además, en otro de los talleres se invitó a la psicoonóloga Marta de la Fuente para aprender a afrontar las emociones durante el proceso de la enfermedad, “no solo la paciente sino también los familiares que tienen un papel activo de apoyo a estos”.

Por otro lado, se realizó un curso de nutrición, algo “muy demandado por las pacientes en las consultas”, según indica Quindós, para conocer sobre los mitos y realidades en la nutrición oncológica. Francisco Pita, endocrino de la Unidad de Nutrición del hospital, explicó la importancia de una buena alimentación durante todo el proceso oncológico, con una amplia revisión de lo que se considera una dieta completa, y explicando los diferentes alimentos que son importantes para incluir en el día a día.

El último taller que se llevó a cabo fue de ginecología y suelo pélvico, en el que también se abordó el tema de la sexualidad, algo muy importante para los pacientes oncológicos.

Y es que en las consultas de seguimiento se facilita información y se resuelven dudas, pero también es necesario abordar temas complementarios al propio tratamiento de la enfermedad, que son importantes para la vivencia del proceso, como todos los realizados en los talleres.

Entre los objetivos principales de la “Escuela de Pacientes” se encontraba fomentar el intercambio de información entre profesionales sanitarios de distintas disciplinas y pacientes en tratamiento o seguimiento por cáncer, junto con sus familias. Así como compartir experiencias entre personas que están pasando por un tratamiento oncológico y que les ayudara a mejorar la capacidad de afrontamiento de su enfermedad. Objetivos que según apunta María Quindós, “sin duda se han cumplido, ya que el fedback remitido por los pacientes ha sido muy bueno, les aportó mucho”.

Además, la especialista cuenta que hubo mucho seguimiento a las actividades de la escuela.

“Los pacientes que empezaron el primer taller, prácticamente todos continuaron en los siguientes, incluso se unieron más pacientes y familiares en los talleres subsecuentes”

María Quindós, oncóloga en el CHUAC.

Algunas experiencias internacionales y la evidencia científica avalan ya proyectos de formación de los pacientes (como los resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto) como medio de mejora de la relación médico-paciente, de la adherencia a los tratamientos, y de la autoestima y la experiencia del paciente.

Humanizar

Proyectos que humanizan, que acercan clínicos a pacientes y pacientes a clínicos, que informan y que hacen del paciente un actor importante en la toma de decisiones del proceso. La humanización comienza a ser protagonista en los centros hospitalarios y según indica Quindós es “algo que debe ser fundamental en cualquier especialidad y en el ámbito hospitalario, pero en oncología con mayor relevancia”.

Además, apunta que este tipo de proyectos ayuda a sentirse al paciente cómodo a la hora de ir a las consultas, mejora la relación médico paciente y la autoestima. “En general ayuda a mejorar su experiencia con la enfermedad, también puede ayudar a la familia, y mejora la adherencia a los tratamientos”.

Por último, la oncóloga médica valora esta “Escuela de pacientes” de forma muy positiva al haber fomentado la comunicación y el intercambio de impresiones con el paciente y con los familiares. “Ha facilitado la información sobre todo también dentro de un marco participativo y fuera de un rol más clásico de la relación médico paciente que puedas tener en la consulta. Abre canales de comunicación entre los profesionales sanitarios, los pacientes y las familias. Por lo que la idea es continuar con este proyecto en el año 2023”.


También te puede interesar…