“El paciente crónico respiratorio es el gran olvidado por el sistema”

Entrevista a Mariano Pastor, presidente de Fenaer

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El aumento generalizado de los precios están poniendo en una situación cada vez más complicada a los enfermos respiratorios. El aumento del precio de la factura de la luz es uno de los aspectos que más influyen en el abordaje de la enfermedad. Los pacientes se ven obligados a realizar un consumo extra de recursos lo que repercute notablemente en su economía. En este sentido, Mariano Pastor, presidente de Fenaer ha abordado la situación del paciente crónico respiratorio en la actualidad y las perspectivas de futuro, no muy halagüeñas, a las que va a tener que hacer frente.

P. ¿Cuáles son las principales necesidades que presenta el paciente crónico respiratorio?

R. En general, y como colectivo, el paciente crónico respiratorio tiene unas necesidades fundamentales que no son siempre bien resueltas por el sistema sanitario. Necesidades sobre aspectos que influyen en el control y evolución de su enfermedad, en su calidad de vida y también en su economía. Desde un diagnóstico temprano, que permite abordar la enfermedad a tiempo y reducir o retrasar la posibilidad de ser oxigeno dependiente, por ejemplo, hasta la generalización de la rehabilitación respiratoria, pasando por una información completa y de calidad sobre la patología, el acceso fácil e igualitario a tratamientos innovadores o una atención multidisciplinar y perfectamente coordinada entre distintos servicios y especialidades.

“El paciente crónico respiratorio tienen unas necesidades fundamentales que no son siempre bien resueltas por el sistema sanitario”

A nivel más particular, es indudable que el paciente crónico respiratorio realiza un consumo extra de recursos respecto a quien no lo es, y que eso repercute en su economía y en la de su familia. Además del copago de los medicamentos -que, realmente, es mínimo para las rentas más bajas- y del gasto en electricidad para quienes utilizan terapias respiratorias domiciliarias, hay que tener en cuenta que esas enfermedades suelen llevar aparejados problemas de movilidad, lo que dificulta el uso del transporte público y, por lo tanto, obligan al uso frecuente del coche particular o de taxis. Por otra parte, es habitual la necesidad de contratar un cuidador para las tareas diarias y, en muchos casos, también la de realizar obras de adaptación de la vivienda o, incluso, el cambio de la misma.

P. ¿Cuáles son las principales herramientas que requiere para el abordaje de la enfermedad?

R. Los tratamientos habituales se basan en broncodilatadores y corticoides inhalados, que son cofinanciados por el sistema público de salud. Pero en muchos casos, en función del tipo y de la evolución de la enfermedad, el paciente requiere de terapias respiratorias domiciliarias, es decir, de equipos de oxigenoterapia, de ventilación mecánica no invasiva o de CPAP (Presión Positiva Continua en la Vía Aérea), especialmente indicada para el tratamiento de la apnea del sueño. Estos equipos y su mantenimiento están financiados por el Sistema Público de salud en todos los casos, pero no así el gasto eléctrico que suponen.

“Cerca de un 60 por ciento de los pacientes encuestados aseguraron que sus médicos nunca les habían ofrecido acceder a un programa de fisioterapia respiratoria”

Además, pese a que es generalizado el consenso médico sobre los enormes beneficios de la fisioterapia respiratoria, lo cierto es que, en general, no se ofrece desde el sistema público, por lo que muchos pacientes se costean las sesiones con cargo a su propio bolsillo. En un estudio sobre la situación de los pacientes respiratorios realizado recientemente por Fenaer, cerca de un 60 por ciento de los pacientes encuestados aseguraron que sus médicos nunca les habían ofrecido acceder a un programa de fisioterapia respiratoria.

P. ¿Se ha visto empeorada la calidad de vida de los pacientes con la subida generalizada de precios?

R. Lógicamente, es una situación que afecta a toda la población en general y, desde luego, los pacientes crónicos respiratorios la sufren aún más por esas necesidades extras que presentan. La subida de los carburantes les afecta por esos problemas de movilidad a los que me he referido, que les obligan a acudir más al coche o a los taxis. Y en cuanto a la subida de los precios de la luz, repercuten en el gasto eléctrico que conlleva el uso de los equipos de terapias respiratorias domiciliarias, teniendo en cuenta, además, que no pueden recurrir a las estrategias de ahorro energético basadas en tablas horarias, ya que esas terapias deben administrarse las horas indicadas por el neumólogo, sean 8 o 24 horas.

“Los pacientes crónicos respiratorios no pueden recurrir recurrir a las estrategias de ahorro energético basadas en tablas horarias. Esas terapias deben administrarse las horas indicadas por el neumólogo, sean 8 o 24 horas”

En todo caso, es difícil cuantificar el gasto específico que suponen los equipos y tampoco se puede establecer un aumento del gasto generalizado, ya que depende del tipo de terapia, del número de horas indicadas y de si hay más de un equipo, como es el caso de pacientes oxígeno dependientes con apnea del sueño, por ejemplo. Hay pacientes que utilizan oxígeno las 24 horas del día y equipo nocturno para la apnea del sueño, y otros solo 1 equipo algunas horas diarias.

Pero es evidente que los gastos están subiendo mucho para todos y que, especialmente para los pacientes que no tienen más ingresos que una pensión, la gestión del presupuesto mensual se ha complicado en buena medida. Contando, por otra parte, con que hablamos de un tipo de paciente que necesita unas condiciones determinadas en su vivienda y, por ejemplo, no puede permitirse vivir en un hogar húmedo y frío.

P. ¿Es necesario la implementación de alguna medida por parte de las administraciones para el abaratamiento de ciertas herramientas (dispositivos y máquinas para terapia del sueño) para el abordaje de la enfermedad?

R. Sería deseable que se recuperaran las ayudas para los gastos energéticos que se concedían a estos pacientes hace unos 20 años -cuando yo comencé a ser oxigeno dependiente- y que han desaparecido. Alguna Comunidad Autónoma la mantiene, pero las cantidades aportadas son mínimas y, además, no cubren todos los sistemas terapias respiratorias. Sería este un buen momento para que se volvieran a conceder, dada la escalada de precios que estamos sufriendo.

P. ¿Cuáles son las perspectivas de futuro?.

R. Leyendo y escuchando los análisis de los expertos, no parece que el futuro vaya a ser muy halagüeño, sino que esta crisis y esta subida continuada de precios se va a mantener, al menos, a medio plazo. De manera que los pacientes crónicos respiratorios seguirán obligados a reducir otro tipo de gastos, porque limitar o cambiar las horas de uso de los equipos de oxigenoterapia no es una opción. Y las necesidades de esos pacientes no van a desaparecer. Y hay que tener también en cuenta que los pacientes oxígeno dependientes son personas laboralmente inactivas y en muchos casos de edad avanzada y sin más fuente de ingresos que la pensión o prestación que puedan percibir.

No obstante, no perdemos la esperanza de que la situación cambie a mejor.

P. ¿Cuál es la situación actual del paciente crónico respiratorio?.

R. Lamentablemente, el paciente crónico respiratorio es el gran olvidado por el sistema. No se tienen firmemente en cuenta sus necesidades y la repercusión que tienen en su vida, no solo económica, sino también asistencial y de abordaje de esas patologías. Si se escuchara realmente la voz de los pacientes, se tendría una visión más clara de esas necesidades y del apoyo que podría aportarse.

“No se tienen firmemente en cuenta sus necesidades y la repercusión que tienen en su vida, no solo económica, sino también asistencial y de abordaje de esas patologías”

Pero no me refiero solo a paliar situaciones concretas, como las derivadas de la crisis económica actual, sino para, de una forma más general, abordar mejor estas patologías impidiendo su aumento -mediante acciones decididas de prevención y de concienciación-, disminuyendo su gravedad -a través de protocolos para conseguir diagnósticos más tempranos que permitan tratarlas cuanto antes- o ralentizando su evolución y mejorando la calidad de vida de los afectados -con una atención coordinada, multidisciplinar y que incluya rehabilitación respiratoria y atención psicológica y un acceso fácil a nuevos tratamientos-, entre otros objetivos.

Avanzar en esos objetivos adoptando esas medidas conllevaría, sin duda, una disminución del consumo de recursos sanitarios derivados de esas enfermedades, lo que, a su vez, reduciría el gasto. Y permitiría, por ejemplo, ofrecer ayudas económicas a los pacientes que puedan necesitarlas para costear terapias y tratamientos.


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