Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @soriano_p IG: enfermero_enred”
Entrevista con Paz Bononato. Paciente con fibrosis quística. Copywriter y amante del deporte.
Con un lema muy claro “el deporte es salud”, Paz Bononato es una mujer que convive con la fibrosis quística y demuestra la importancia del autocuidado, de la adherencia al tratamiento y su capacidad para afrontar diferentes situaciones frente a los síntomas de una condición de salud que tiene desde que nació.
Es Copywriter de profesión y le apasiona el área de la salud y bienestar. Cree en la investigación como una parte fundamental para seguir avanzando en salud y espera y desea que encontraran la cura definitiva para la fibrosis quística. Descubre a Paz en esta nueva sección de La Voz del Paciente y no dudes en seguirla en su Instagram @bonolalafq
P. ¿Cómo describe un paciente tu enfermedad?
R. Tengo fibrosis quística. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta a varios órganos, pero en especial a los pulmones. Debido a un gen defectuoso, nuestro cuerpo produce una mucosa más pegajosa de lo normal, lo que conlleva colonizaciones por diferentes bacterias y deterioro del pulmón y de su capacidad. Igualmente en el sistema reproductivo o en el digestivo encontramos el mismo problema de obstrucción por mucosa.
P. ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías fibrosis quística? ¿Sabías qué significaba?
R. Tenía dos meses de vida. Mis padres se dieron cuenta ya que no engordaba nada y un verano me deshidraté por completo. Me hicieron el test del sudor, y ahí salió el resultado positivo.
No sabían nada de ella. Sin embargo, mi tío era pediatra especializado en fibrosis quística, lo que fue una suerte (por no decir un milagro). En mi época aún no se detectaban con tanta facilidad como ahora.
P. ¿Cómo tienes que cuidarte diariamente? ¿Qué es lo que has aprendido conviviendo con la enfermedad?
R. Básicamente vivir con ella intentando no enfadarnos continuamente. Es como un novio/a que sabes que no se va a ir así porque sí. Yo intento tratarle bien, cuidándome con mucho ejercicio físico, todos los tratamientos tanto de fisioterapia pulmonar como de inhaladores, medicamentos, antibióticos etc. (alrededor de 3 horas al día mínimo en nuestro cuidado). También intento cuidar mi alimentación y mi salud mental. Y ella me responde no avanzando en exceso. Pero cuando le da por hacer lo que le sale de las narices, lo hace. Todo hay que decirlo.
P. ¿Cuáles son las complicaciones más frecuentes que has vivido a consecuencia de la fibrosis quística?
R. Pues las que peor llevo son las hemoptisis. Básicamente, toser sangre. Me pasa mucho e impresiona. También la tos diaria me deja súper cansada, y siento que me cuesta mucho más el día a día que al resto de personas por ello. También los dolores intestinales tan brutales por no absorber bien las grasas. Te deja el cuerpo hecho un asco, y eso son cosas que solo sabemos y vemos nosotros.
P. Háblanos de tus vacaciones ¿cuáles son los principales retos a los que te enfrentas? ¿Es difícil viajar con esta enfermedad?
R. Esto es complicado. Para mí no es difícil. Para mis amigas al verme, sí lo es. Yo estoy acostumbrada a cargar con todo. Tengo que pensar en que casi la mitad de la maleta van a ser cosas médicas. De hecho, suelo llevar la maleta de mano solo con lo médico, y el resto de cosas personales las llevo en otra, que suelen meter bodega. Básicamente, para no quedarme sin mis medicamentos si pasa algo. Pero ya estoy bastante hecha a esta situación. Simplificar las cosas y ser muy ordenada -haciendo listas para todo y que nada se olvide-, son cualidades que te enseña la enfermedad.
Aunque, siempre suceden cosas, como sentir miedo al pasar un control en el aeropuerto. Y aunque llevas papeles certificados por tus médicos, lo que ellos ven son jeringuillas y botes raros, que entiendo perfectamente que puedan dar lugar a dudas. O que se te rompa algo súper necesario de tus medicamentos en Sri Lanka, que me pasó, y me tuve que volver antes de tiempo. Aunque antes, fuimos a una farmacia en la que me hicieron algo similar, pero no era exactamente lo mismo -que nadie se imagine una farmacia como las de aquí. Fue una aventura.
P. La COVID-19 ha cambiado los circuitos sanitarios ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento y control de esta enfermedad?
R. Para mí sobre todo ha sido muy tedioso las interrupciones de citas. Cosas que quieres hacer por llevar tu control y que se ven mermadas por esto. Confiar en tu intuición y en sentir cómo estás ha sido primordial ante tanta incertidumbre. Aunque me parece que se ha abierto el nuevo mundo de la telemedicina, y para mí eso es un acierto
P. ¿Cómo es el trato con los especialistas? ¿y con las enfermeras?
R. Lo agradecida que estoy tanto a mis médicos como a mis enfermeras de toda la vida no tiene fin. Me han tratado siempre con muchísimo cariño y, gracias a ellos y a ellas, estoy aquí hoy. Creo que todos los que tenemos una enfermedad crónica, tenemos a esa enfermera de referencia. La mía se llamaba Consuelo, y aunque se jubiló, aún seguimos hablando por WhatsApp. Eso es amor por tu trabajo.
También me he encontrado con gente desagradable, que teniendo una niña pequeña o alguien que tiene pánico a ciertas pruebas, ha tenido poco tacto o delicadeza. También siento que en algunos temas se podría mejorar. Dentro de mi enfermedad hay veces que se tiende a la generalización en muchos aspectos, y eso es un error. No todas las pautas, ni las circunstancias tanto físicas como socioeconómicas, son iguales para todos.
Por eso, siempre he defendido las consultas donde se escuche y se atienda al paciente con más detenimiento. Porque, por suerte o por desgracia, no solo son su enfermedad. Hay miles de factores que les rodean y les condicionan. Y otros dos melones, que no voy a abrir, es el de la falta de psicólogos y la mala información nutricional en hospitales. En esto último, tanto en el menú que se le da a los pacientes, como en la formación, a veces anticuada, de muchos de los profesionales de la nutrición que trabajan en hospital.
P. Tienes un perfil en Instagram muy activo para favorecer el deporte y la salud, ¿qué te ha motivado a hacerlo?
R. Pues, por un lado, que yo estaba cero motivada con el deporte, y necesitaba motivarme. Además, aprendí la importancia de hacerlo y cómo se sentía mi cuerpo después de practicarlo. También la salud mental y nutricional. A los que tenemos fibrosis quística, como al resto de seres humanos, se nos olvida la importancia de estos dos pilares tan fundamentales.
Por otro lado, la intención primera fue conocer a más personas con FQ. Porque realmente he estado sola hasta los 24 años. No conocía a nadie, y a raíz de ahí tengo muchísimos amigos y amigas con la enfermedad. Es una maravilla poder compartir con ellos experiencias. Y también intento ser un altavoz para muchas cosas que van saliendo, por ejemplo, el tema de que aún no nos hayan metido en ningún grupo de vacunación de la COVID-19, o los movimientos que se van realizando con nuevos medicamentos relacionados con la enfermedad. He creado una gran comunidad, en la que tanto yo informo, como ellos colaboran por informar. Ellos preguntan, yo publico lo que necesitan saber, y otros me responden y lo comparto para que todos estén informados. Para mí es un ejemplo máximo de compañerismo del que me siento muy orgullosa.
