Tener la posibilidad de recibir un tratamiento en el domicilio es directamente proporcional a la calidad de vida percibida por el paciente. No depender de los recursos hospitalarios, ni de ambulancias, ni de horarios es una de los prioridades de los pacientes crónicos, tanto los que precisan de terapias respiratorias como los que dependen de terapia renal, entre otras. Sin embargo, la subida del coste de la luz está tensionando las economías domésticas y muchos pacientes tienen que adaptar sus horarios. Lo que hacen para reducir el coste es recibir el tratamiento en horas valle, las más baratas dentro de la jornada.
Ángel Velacoracho es un madrileño de 58 años que lleva cuatro años con hemodiálisis domiciliaria. Ahora, paga un catorce por ciento más en su factura de la luz. Este paciente ha explicado en una entrevista con GM que siempre ha querido dializarse en casa. Desde que supo que existía esa opción, cambió la terapia hospitalaria por la opción domiciliaria, tan solo un mes después de comenzar el tratamiento.
“Siempre intento hacer la diálisis a primera hora de la mañana, pero conozco gente que se levanta a las 4 o 5 de la mañana para poder pagar menos en la factura de luz”, lamenta en una entrevista con Gaceta Médica.
Paliar gastos
Ángel reconoce que está intentando gestionar algún tipo de ayuda por parte del Gobierno regional de la Comunidad de Madrid, como sí ocurre en otras comunidades que aportan un pequeño reembolso.
“Nosotros estamos haciendo un ‘bien’ al hospital asumiendo estos costes, pero necesitamos una ayuda”, ha explicado. En esta línea está trabajando Patricia De Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y jefa de Nefrología del Hospital Infanta Leonor de Madrid. La experta insiste en trabajar para conseguir que los pacientes madrileños, y del resto de comunidades, puedan recibir un reembolso por cuestiones de equidad.
Actualmente las comunidades que sí ofrecen una ayuda son Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Islas Canarias y País Vasco.
“No pienso parar hasta que no se consiga un reembolso porque es una injusticia y cualquier de nosotros puede ser un paciente renal”
Patricia De Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y jefa de Nefrología del Hospital Infanta Leonor de Madrid
Para poder gestionar una ayuda a los pacientes, la presidenta propone hacerlo a través de los propios profesionales de nefrología, estimando los costes por paciente y pagando un reembolso de los costes. La experta ha explicado que los costes de las terapias renales pueden alcanzar los 600 euros más anuales. En este sentido, para poder fomentar una ayuda, De Sequera está trabajando con sociedades científicas regionales para investigar cómo gestionarlo.
“Los pacientes domiciliarios toman la responsabilidad de llevar a cabo el tratamiento en sus casas y la situación parece no ser más fácil”, indica la experta. Los pacientes más afectados por el coste de la electricidad son los pacientes con hemodiálisis, que son aquellos que precisan de una maquina que depura la sangre durante 2 horas y media unos 5-6 días a la semana, y los que están con diálisis peritoneal, que pueden estar conectados una media de 8-9 horas diarias todos los días.
Impacto en pacientes respiratorios
Eusebi Chiner, neumólogo y director de SeparPacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha explicado los costes asociados a las terapias respiratorias domiciliarias son superiores a los 400 millones de euros anuales, existiendo diferencias entre las comunidades autónomas.
Más de un millón de personas en España precisan de terapias respiratorias. Actualmente, Chiner, también firmante de una editorial en Archivos de bronconeumología acerca de este tema, indica que un 65 por ciento se corresponde a pacientes con tratamiento de la apnea obstructiva de sueño (CPAP), en pacientes con oxígeno un 25 por ciento y aquellos que requieren de aerosoles y ventilación el porcentaje restante. Muchos de ellos precisan incluso de la combinación de terapias.
Desde Separ, calcularon los costes medios mensuales para cada una de las principales terapias con el fin de evaluar el sobrecoste de energía eléctrica. En este sentido, Chiner indica que se ha estudiado la potencia de cada equipo y el precio del kWh por horarios y el número ideal de horas de uso. Las conclusiones indicaban que el precio era una media de 30 euros más, considerando los precios estipulados en julio de 2021. Ahora, el experto indica que estos precios podrían multiplicarse por diez, alcanzando los 300 euros mensuales de sobrecoste. Así, califica a los pacientes respiratorios crónicos como “los escondidos” dentro de la población a la que le afecta la pobreza energética.
Adherencia al tratamiento
Los pacientes respiratorios más afectados por este incremento son los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, aquellos con enfermedades crónicas con insuficiencia cardíaca y los ancianos que precisan de oxígeno. Chiner señala que este incremento en el coste de la luz sí puede derivar en una disminución de la adherencia porque “todo el mundo intenta ahorrar lo máximo posible”.
“Es un poco iluso pensar que los pacientes van a cumplir los tratamientos tal y cómo los prescribimos”
Eusebi Chiner, neumólogo y director de SeparPacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ)
El experto lamenta que el poco reconocimiento existente en torno a la pérdida de adherencia debido a motivos socioeconómicos. Según Chiner “está poco reconocido en las guías clínicas”. Por el contrario, De Sequera señala que las terapias renales domiciliarias tienen un impacto positivo en la adherencia, debido a la comodidad que supone. Además, indica que los pacientes renales son muy responsables con su tratamiento porque “no hay que olvidar que es un soporte vital”.
