Una iniciativa informativa y de apoyo a las personas recién diagnosticadas con Esclerosis Múltiple (EM) pretende ayudar a los pacientes a “sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología”. Esta es la nueva campaña de información ‘AcompáñaME’, impulsada por Novartis con la colaboración de la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Esclerosis Múltiple España (EME), que ofrece contenido documental contrastado y de calidad.
Además, la iniciativa ofrece guías de asistencia en el plano emocional y laboral y contenido de apoyo con pautas útiles ante nuevos síntomas o brotes.
Comunicación con el paciente
Para poder acompañar a los pacientes durante la enfermedad, el jefe de Neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y el Hospital Ruber Juan Bravo, Rafael Arroyo, ha destacado cuatro claves en la comunicación del diagnóstico.
En primer lugar, la persona encargada de dar el diagnóstico tiene que ser un experto que pueda tener delante al paciente. Por ello, Arroyo indica que el neurólogo es una persona “muy importante para el paciente, por lo que la responsabilidad es muy grande”. En segundo lugar, destaca la empatía en el momento de comunicar la noticia, tanto con el paciente como con los familiares.
“El apoyo del entorno social y la adaptabilidad a la situación laboral hay que trabajarla desde el inicio”, ha indicado Arroyo.
La adaptación de la comunicación en el momento de la comunicación a cada uno de los pacientes precisa de tiempos distintos, según el experto, que destaca esta como la tercera clave. Por último, el tiempo de dedicación durante ese momento es fundamental para arroyo, que indica que “uno puede verse ‘con prisas’ en una revisión rutinaria, pero en el diagnóstico el tiempo es fundamental”.
“Intentamos hacerlo lo mejor posible, pero invito a todos mis compañeros a tomar estas claves porque es un momento decisivo”
Estos puntos son imprescindibles para el experto, ya que el ‘feedback’ de los pacientes es una de las circunstancias que más le ha permitido aprender a lo largo de los años. En este contexto, el especialista anima además a establecer una consulta con un ambiente agradable, sin móviles, sin ruidos, que transmita tranquilidad.
La comunicación verbal y no verbal es otro de los aspectos destacados en el momento de tratar con los pacientes. Arroyo subraya la necesidad de formación en los neurólogos para poder aprender aspectos que no se estudian durante la carrera.
Según el neurologo, actualmente el paciente está “más empoderado” gracias a toda la información que existe en torno a la enfermedad y a los tratamientos existentes, por lo que “el dialogo médico-paciente es más fluido”.
La compañía de la enfermería
La perspectiva desde el punto de vista de la enfermería es otro de los actores claves en el acompañamiento del paciente. Marina González, enfermera del Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI) ha sido la encargada de explicar el papel de estas profesionales.
González ha explicado durante la presentación de la campaña los aspectos que determinan la derivación de los pacientes y la importancia de “buscar el planning de cada persona”. Este camino es un proceso en el que el paciente cambia de necesidades según el momento en el que se encuentre, por este motivo, González destaca la necesidad de “adaptarse a los ritmos de cada paciente, así como saber, conocer e informar”.
“Enfermería debe aportar esa accesibilidad y disponer de tiempo para trabajar estos temas”
Por otro lado, la especialista indica la importancia de que los profesionales puedan relacionar los síntomas de los pacientes y “mostrar la accesibilidad con canales de comunicación, visitas telemáticas, telefónicas y correo electrónico”.
Perfil de una persona recién diagnosticada
El encuentro ha contado con la participación de María José Gea, paciente con Esclerosis Múltiple, que ha explicado cómo vivió los momentos posteriores al diagnóstico. “Me costó darme cuenta de lo que estaba pasando, lo comuniqué bien a mi entorno pero no me hacía a la idea”, ha relatado.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se caracteriza por una gran variabilidad de síntomas y la progresión de la discapacidad.
Solo en España, afecta alrededor de 50.000 personas, y cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos, lo que supone un nuevo caso cada 5 minutos.
El 75 por ciento se da en mujeres y la edad promedio de diagnóstico es de 32 años; irrumpiendo en la etapa más productiva de la vida de estas personas. Asimismo, la mitad de estos pacientes cuenta con estudios universitarios y se encuentra laboralmente activo en el momento del diagnóstico.
“El diagnóstico ha supuesto una revolución en mi vida, en ese momento necesitas la información sintetizada porque la carga mental es tan grande que abruma”
María José Gea, paciente con Esclerosis Múltiple
Necesidad de herramientas para diagnóstico
En cuanto a las formas de presentación de la patología, al 85 por ciento de los pacientes se les diagnostica inicialmente con Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR), caracterizada por una sucesión de brotes y periodos de remisión en los que los pacientes pueden recuperarse parcial o totalmente.
Sin embargo, entre un 30 por ciento y un 50 por ciento de los pacientes que sufren inicialmente EMRR acaba desarrollando la forma Secundaria Progresiva (EMSP) y, con el tiempo, un tercio de estas personas pierde la capacidad de caminar.
Estos datos ponen en relieve la necesidad de contar con herramientas adecuadas que proporcionen a las personas recién diagnosticadas la información necesaria para sobrellevar su nueva realidad y aprender a convivir con la enfermedad, así como para conocer sus derechos a nivel social y laboral y disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, ya sean en relación con el manejo de la enfermedad, a la gestión de la situación con su familia o a la propia comunicación con su especialista.
Por su parte, Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis España, ha explicado que “aunque resulta fundamental, el compromiso de Novartis con la Esclerosis Múltiple va más allá de la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores que mejoren el manejo de la enfermedad. Proyectos como ‘AcompáñaME’ nos permiten dar apoyo a los pacientes en su día a día. Además, la utilidad de este tipo de proyectos es extensible a sus familias y amistades, un pilar fundamental para las personas con EM”.
