La definición de largos supervivientes en el contexto del cáncer se refiere a aquellas personas que han vivido varios años después de haber sido diagnosticadas con la enfermedad, a menudo superando el pronóstico inicial. Estos supervivientes pueden haber completado el tratamiento y estar libres de enfermedad, o bien vivir con el cáncer como una condición crónica. Este término vive en consonancia con otro de los objetivos que se quiere alcanzar y que cada vez está más cerca: la cronificación del cáncer.
En esta línea, durante el Encuentro Anual de Pacientes, impulsado desde la iniciativa CANCER NOW, se dio especial relevancia a esto. Una de las mesas del evento giró en torno al desafío que supone para el sistema y la sociedad los largos supervivientes del cáncer, así como la cronificación de la enfermedad.
Los desafíos físicos, emocionales y sociales a los que se enfrentan los pacientes de larga supervivencia son múltiples y se han empezado a poner en valor hace pocos años. “Es emocionante porque los pacientes antes no llegábamos a esta mesa, nos quedábamos en las de diagnóstico y tratamiento, pero no estábamos presente en la de supervivencia”, destacó Mª Ángeles Martín, vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), que también añadió que “cuando pasas el primer desierto del diagnóstico empiezas a ver que necesitas cosas y que no las tienes”.
A medida que más personas sobreviven al cáncer durante años o incluso décadas, estas necesidades se vuelven cada vez más importantes para garantizar una calidad de vida adecuada. Se trata de necesidades como rehabilitación, terapias de apoyo y seguimiento psicológico o el manejo de los efectos secundarios, entre otras. Martín señaló, por ejemplo, “que el cansancio crónico que soportas diariamente hace que tengas que medir mucho lo que vas a hacer o no”. Además, otros efectos más visibles impactan directamente en el autoestima de estas personas. “Las uñas se te rompen y se caen, algo que a priori parece secundario, pero cuando se alarga en el tiempo te afecta. Y aquí está uno de los problemas, pocas personas se preocupan por pensar cómo poder solucionar este tipo de efectos”, añadió.
La salud es transversal
En esta línea, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, expuso que la salud es transversal porque “salud, economía y progreso”, como señaló Ibarra, van de la mano. Dentro de la salud las enfermedades cardiovasculares y el cáncer son prioritarias debido a su alta incidencia e impacto en la sociedad. “Se trata de un problema que nos afecta a todos”, remarcó.
Hay que tener presente que existen tumores prevenibles, lo cual implica que también se deben adoptar medidas para que las personas no los lleguen a desarrollar y, en este punto España está alineada con los objetivos de Europa, según Ibarra. Asimismo, “sin datos y sin indicadores no podemos avanzar ni conocer a fondo el problema y las necesidades”, resaltó. Algo en lo que han coincidido todos los asistentes al encuentro. “Todos debemos remar en una misma dirección y escuchar las dificultades de los pacientes y largos supervivientes para adoptar medidas”, indicó Ibarra, que también aseguró que este tipo de eventos son clave para avanzar en este aspecto.
Definir la larga supervivencia
Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), puso sobre la mesa una cuestión básica, “¿qué entendemos por largos supervivientes?”. Hierro señaló que muchas veces no se determina si esto engloba a aquellas personas que han superado la enfermedad y no están en tratamiento o aquellas otras que siguen enfermas y bajo tratamiento.
“En particular, el cáncer de ovario es complicado de detectar y muchas veces eso retrasa su diagnóstico, pero, aun así, estas personas se pueden curar. Yo misma llevo 12 años libre de cáncer, nuestra vicepresidenta cerca de 30 y así muchas otras. Eso hay que celebrarlo”, puntualizó la presidenta de ASACO.
A lo largo de tantos años de enfermedad las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental, como indicó Hierro, “sirven para conocer a otras personas en una situación similar y conseguir apoyos, algo indispensable porque yo creo que el optimismo es parte del tratamiento porque indudablemente el estado de ánimo impacto en la recuperación”. Asimismo, “la prevención es básica y nos hemos dado cuenta de que tenemos recursos infrautilizados”, apuntó. En este punto, Hierro se refirió a los centros hospitalarios que cuentan con la categoría de excelencia para abordar un cáncer. “Hay muchos y sabemos cuáles son, pero las pacientes no siempre son derivadas a estos centros, con lo cual tenemos unos recursos, pero no se utilizan bien. Un hospital que opera a 30 pacientes, puede operar a 34, sin embargo, la realidad es que hay cuatro pacientes que se operan en hospitales que no son los mejores para estos casos”, recalcó.
Por otro lado, la presidenta de ASACO quiso destacar que una vez libre de tumor aparecen otros problemas que van de la mano de la larga supervivencia. “Un largo superviviente no es querer sobrevivir mal los años que te queden, sino hacerlo con una buena calidad de vida y retomando las actividades que hacía anteriormente”, destacó.
Desafío sociosanitario
Desde otro punto de vista, Lucía Aboud Oizerovich, responsable de Relaciones Institucionales e Incidencia Política de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), incidió en que es necesario abordar el desafío sociosanitario que supone la larga supervivencia del cáncer de cara a la gran cantidad de personas que cada año se suman a este grupo. A pesar de ser una noticia muy positiva, los sistemas sanitarios deben preparar para poder atender sus necesidades de la forma óptima.
No obstante, “no sólo estamos hablando de un impacto sanitario, también estamos hablando de un impacto social y de un impacto en la salud mental y del ámbito psicológico de estos supervivientes”, aseguró Aboud. Otro de los puntos que abordó esta experta fue el de la reincorporación laboral, “esta reincorporación supone muchas cosas, como volver a la vida anterior, la normalización del día a día, etc., pero también es una cuestión de autoestima y de necesidad económica. Las personas con cáncer sufren una toxicidad financiera muy importante”.
En este sentido, hay que sensibilizar a la población general en muchos aspectos respecto a los supervivientes de cáncer, ya que se deben tener en cuenta las secuelas que pueden sufrir, tanto físicas como emocionales, lo cual puede impedirles realizar las mismas tareas que desempeñaban antes de la enfermedad. “Las cifras muestran que alrededor del 25 por ciento de estas personas pierden o tienen la necesidad de cambiar su trabajo a partir del tratamiento oncológico. Una cifra muy elevada si tenemos en cuenta que cerca del 40 por ciento de los pacientes están en edad laboral”, apuntó Aboud, que quiso destacar que en el caso de los pacientes crónicos todavía se complica más la situación. “Nos quedan todavía desafíos muy importantes por recorrer desde lo regulatorio y también en términos de agentes sociales”, resaltó.
“Alrededor del 25 por ciento de estas personas pierden o tienen la necesidad de cambiar su trabajo a partir del tratamiento oncológico. Una cifra muy elevada si tenemos en cuenta que cerca del 40 por ciento de los pacientes están en edad laboral”
Lucía Aboud Oizerovich, responsable de Relaciones Institucionales e Incidencia Política de la AECC
Vías de comunicación
Asimismo, las participantes de la mesa coincidieron en la importancia que tiene para los pacientes la comunicación, tanto con otros pacientes como con los profesionales. Uno de los aspectos que se tratan pocas veces es el del “vacío” que estas personas sufren cuando su oncólogo les da el alta. Una persona que lleva años acudiendo cada tres semanas a consulta con su profesional y, de repente, las citas empiezan a alargarse más en el tiempo, siente que está perdiendo un apoyo importante en su vida. “Miedo e inseguridad” es lo que las pacientes sufren.
En este sentido, mantener la comunicación es importante para que el impacto no sea tan directo. Charo Hierro insistió en que “es importante tener siempre una vía de comunicación que te pueda servir de apoyo y acompañamiento así, y ahí sí que yo creo que las asociaciones de pacientes jugamos un papel muy importante porque ahí sí que lo van a encontrar”. “En nuestra asociación, por ejemplo, tenemos un grupo de WhatsApp donde las integrantes van comentando cómo se encuentran y cómo les va”, señaló Hierro.
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