Un consorcio liderado por la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud (FPS), concretamente por su Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA), ha elaborado 28 guías de 35 enfermedades raras dentro del programa ‘European Reference Network: Clinical Practice Guidelines and Clinical Decision Support Tools’ (ERN Guidelines), que la Comisión Europea adjudicó a la FPS por 3.756.824 euros.
Para la realización de la iniciativa, la FPS ha formado un consorcio con AETSA, que depende de la Secretaría General de Salud Pública e I+D+i en Salud. También se ha sumado la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS), la Fundación Vasca para la Innovación e Investigación en Salud (OSTEBA-BIOEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria para la Investigación Sanitaria (FIISC-SESCS). Estas cuatro pertenecen a la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS).
Además, se ha contado para este grupo con la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).
El objetivo del proyecto
El objetivo de esta estrategia es el desarrollo de guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica (CPGs/CDSTs) para las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) especializadas en enfermedades raras. Las ERNs son redes de centros especializados, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios de toda Europa organizados para intercambiar experiencias, conocimientos y recursos sobre condiciones médicas complejas o raras.
Para la realización del proyecto, se han hecho hasta 111 revisiones sistemáticas que responden a 95 preguntas clínicas en estas patologías de baja prevalencia. El programa ha permitido proporcionar asistencia a las ERNs, en las que participan más de 1.600 unidades sanitarias altamente especializadas distribuidas en 300 hospitales de 25 países de la Unión Europea y Noruega, y a sus proveedores de atención médica en el proceso de desarrollo, evaluación e implementación de CPGs/CDSTs para la atención a las enfermedades raras.
AETSA, en adición a las 28 guías, ha evaluado intervenciones en enfermedades raras, especialmente relacionadas con enfermedades lisosomales, enfermedades asociadas con discapacidad intelectual y dismorfia, patología musculoesquelética y enfermedades cardíacas.
Un gran impacto
El programa de ERN Guidelines ha tenido un gran impacto a nivel científico, pero también en el ámbito económico y social, que se ha dejado ver a todos los niveles: en Europa, pero también a nivel nacional y en la comunidad andaluza.
Este proyecto liderado por Andalucía ha contribuido a promover el avance en la estandarización y mejora del tratamiento y manejo de enfermedades raras en toda Europa. La Comisión Europea ha valorado los resultados del programa como “muy favorables”.
En cuanto al ámbito social, al incluirse la perspectiva del paciente, de sus cuidadores o de los representantes de pacientes en cada una de las partes de este programa, se ha contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras al facilitar un acceso más equitativo a la atención médica especializada y de alta calidad.
