Detrás de cada cuidador no profesional hay una realidad desconocida. Por ejemplo, el 82% de las personas que acompañan a enfermos dependientes compagina esta labor, a la que dedica una media de 27 horas semanales, con su empleo habitual. En el caso concreto de quienes acompañan a personas que tienen una enfermedad como la esclerosis múltiple (EM), una patología crónica y neurodegenerativa que se diagnostica sobre todo a mujeres con entre 20 y 40 años, la mitad de los cuidadores tienen menos de 35 años y su papel de cuidador les afecta a su vida laboral y a su trayectoria profesional.
Coincidiendo con el ‘Día del Cuidador’, Marie Claire y Gaceta Médica, con el apoyo de la compañía de ciencia y tecnología Merck, han celebrado el encuentro ‘En Esclerosis Múltiple, ¿Cómo cuidar de los que cuidan?’ para que esta figura que pasa tan desapercibida abandone el segundo plano y se convierta en protagonista, con especial atención a quienes cuidan a las personas con EM.
Esta enfermedad interfiere en el día a día de quienes la presentan, que pueden necesitar ayuda para realizar sus actividades cotidianas si la EM se encuentra ya en fases avanzadas. Aunque el apoyo de los cuidadores comienza antes (adquieren este nuevo e inesperado rol para el que no se habían preparado previamente ya en el mismo momento del diagnóstico, en plena tormenta emocional), es entonces donde su acompañamiento cobra especial importancia.
“Es muy importante que el paciente siempre vaya acompañado a las consultas”
Marisa Martínez
Marisa Martínez, neuróloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, explica que en el principio de la enfermedad los pacientes no necesitan un cuidador, sino “un acompañante” que les vaya a apoyar durante todo el proceso. “Es muy importante que el paciente siempre vaya acompañado a las consultas para que ambos puedan ir adaptándose a las diferentes etapas que van a aparecer a lo largo de toda la enfermedad”, resalta la especialista.
La EM evoluciona de distintas maneras y se manifiesta de modos diferentes en cada paciente: fatiga, falta de sensibilidad o movilidad en distintas partes del cuerpo, visión borrosa, problemas en el control de esfínteres... Sin embargo, el síntoma principal en común para casi todos los pacientes es la fatiga. “El cuidador tiene que saber qué es la enfermedad y a qué se va a enfrentar en el futuro porque, en el caso de la esclerosis múltiple, sabemos que es una enfermedad que tiene mil caras por la diversidad de los síntomas que pueden surgir”, insiste Martínez.
“Con el paso del tiempo yo heredé el papel de cuidadora de mi madre”
Lucía Pombo
Lo sabe bien Lucía Pombo. A lo largo de su vida ha tropezado dos veces con la EM: hace años se la diagnosticaron a su madre y este mismo año ha sido su hermana (la influencer María Pombo) quien ha pasado a formar parte de las más de 50.000 personas que tienen esta enfermedad en España.
“Con el paso del tiempo yo heredé el papel de cuidadora de mi madre. Actualmente, estoy tan informada sobre la enfermedad que ahora mi hermana me ha pedido que la acompañe a todos sus exámenes médicos. Cada persona es diferente: con mi madre lo he vivido con mucha angustia porque su enfermedad ha evolucionado a peor y, sin embargo, con mi hermana María lo vivo con esperanza”.
Una escuela para aprender a cuidarse y cuidar a los demás
Un estudio promovido por Merck revela que casi la mitad (43%) de los cuidadores no profesionales de España antepone la salud de la persona que cuida a la suya y dos de cada tres (61%) cree que necesita algún tipo de atención médica o asistencia psicológica por depresión, angustia o estrés debido a la labor diaria que desempeñan como cuidadores.
“Con este tipo de estudios e iniciativas pretendemos que el propio cuidador no profesional se reconozca como tal”
Ana Polanco
“En Merck siempre hemos entendido que la figura del cuidador no profesional es fundamental en la ecuación de la salud. Con este tipo de estudios e iniciativas pretendemos que el propio cuidador no profesional se reconozca como tal porque muchas personas no son conscientes del papel que desempeñan y si no son conscientes, no van a pedir ayuda”, destaca Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck en España.
En el caso concreto de quienes se dedican a las personas con EM, este mismo año se han conocido los resultados del estudio biopsicosocial “AprEMde”. Entre otras cuestiones que afectan a la vida de los cuidadores, este trabajo pone de manifiesto que el 64% de las personas con EM opina que los familiares están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales.
“El cuidador tiene que ser una persona formada e informada”
Paloma Casado
En este sentido, Paloma Casado, subdirectora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, recuerda que es importante tener una estrategia definida para que se puedan desplegar acciones formativas en los centros de salud y en los hospitales. “El cuidador tiene que ser una persona formada e informada. Por ello, se han desplegado acciones en los hospitales de la Comunidad de Madrid para que adquiera competencias y habilidades”, explica.
Una de ellas es la Escuela de Cuidadores, promovida por Merck. “Surge como respuesta a estas necesidades que estamos comentando, partiendo de las valoraciones realizadas por un equipo compuesto por psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas y nutricionistas, entre otros, que ha ayudado a conocer mejor cómo podemos prestar atención y dar una respuesta realmente valiosa en la vida de los familiares y cuidadores de pacientes”, afirma Ana Polanco.
“Con esta escuela no solo han aprendido los cuidadores, sino también los especialistas”
Marta Macías
El piloto de este proyecto, que estará disponible en 2021, se ha llevado a cabo en el Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid). Marta Macías, coordinadora de Calidad de este centro, recuerda que “tradicionalmente, la asistencia se ha centrado en ofrecer recursos formativos a los pacientes y no a los cuidadores. Con esta escuela no solo han aprendido los cuidadores, sino también los especialistas porque hemos trabajado con profesionales con los que habitualmente no teníamos tanto trato”.
El día a día del cuidador
“El principal hándicap que encuentro para compaginar el cuidado de mi madre con mi trabajo, es el tiempo que pierdo a la hora de gestionar las citas”. Así de tajante lo explica Lucía Pombo. “Yo sé que mi madre está mal, pero antes de recibir una valoración tengo que pasar por el centro de salud, análisis clínicos, el especialista… Genera mucha ansiedad porque no voy todo lo rápido que me gustaría”.
“Cuando acompañan a un paciente recién diagnosticado que apenas tiene síntomas, el cuidador se siente juzgado”
Carmen Valls
Respecto a esto, Carmen Valls, directora de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) expone que desde las asociaciones de pacientes “luchan” para que todos estos pasos nos sean tan complicados. “Asimismo, trabajamos para que los cuidadores tengan toda la información necesaria, ya que cuando acompañan a un paciente recién diagnosticado que apenas tiene síntomas, el cuidador se siente juzgado. Debemos comprender que muchas veces el cuidador es una persona incomprendida porque ni siquiera el propio paciente es capaz de explicarle que sucede con su enfermedad”, concluye Valls.
